L’école et les enfants à besoins particuliers : DYS, TDAH, TSA
Le 1er Avril dernier, les deux associations de parents d’élèves que sont le MAPE et la FCPE, sur la ville de SAINT-MANDE, sollicitaient l’aide de l’association DYSCARE, pour l’organisation d’une table ronde autour des TND.
Chaque année, ce sont des dizaines d’enfants scolarisés sur la commune, qui fréquentent les établissements scolaires, et nécessitent des aménagements de scolarité.
Quand les professionnels de l’enseignement sont formés, la scolarité se déroule bien : le jeune bénéficie d’un Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) ou d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (s’il relève de la MDPH).
Dans le cas contraire, le parcours du jeune et de sa famille peut s’avérer très difficile et anxiogène : punitions, harcèlement, voire exclusion de l’établissement scolaire. Les mots sont insuffisants pour exprimer ce que peuvent vivre les parents dans de telles situations, c’est un cri d’alarme que nous lançons aux institutionnels.
Les plans stratégiques nationaux existent, accompagnés de plans de financement ; tout récemment, l’Institut Robert Debré du cerveau de l’enfant (PARIS 19ème) a ouvert ses portes aux chercheurs et constitue une véritable source d’espoir pour les familles concernées.
NHA a préparé un court métrage de cette soirée qui rassemblaient spécialistes du monde médical, para-médical, associatif, de l’éducation nationale du Val de Marne, autour d’un projet commun : améliorer le parcours scolaire et de vie de nos jeunes atypiques, leur permettre un cheminement serein en vue d’une intégration sociétale véritable.
La société de demain devra être inclusive ou elle ne sera pas ; croire qu’une société divisée resterait fonctionnelle est illusoire, nous avons besoin de tous pour avancer.
Une journée riche en émotions, avec le rappel par les organisateurs en préambule, du fait que le terme « neuroatypie » a commencé à gagner en reconnaissance en France autour des années 2010 ; avant cette date, la survenue d’un autisme était généralement expliquée comme étant causal et lié à la « mère frigidaire ».
Musique, oxytocine et prématurité : effet biologique et neuroprotection – par le Pr Olivier BAUD, chef de service à l’Hôpital universitaire COCHIN
La prématurité concerne 10% des enfants dans le monde, soit 13 millions. Chaque année, c’est environ 1 million d’enfant qui décèdent, les autres survivent, certains avec un handicap comme l’autisme.
Le fœtus perçoit son environnement comme étant musical (les battements du cœur, les voix des personnes qui s’expriment) : il les perçoit comme des prosodies ou phonèmes, les sons étant filtrés. Le fœtus prématuré se trouve dans un environnement bruyant (le ventilateur = 65 db) et séparé de ses parents ; cette situation agressive se traduit par la génération des hormones du stress, le cortisol ayant un impact considérable sur le cerveau. On peut observer un impact sur le salience network1 largement augmenté sur la population musicienne, la maturation du réseau limbique et émotionnel, la petitesse du volume des amygdales2 . Outre l’environnement sonore bruyant, le relargage de facteurs inflammatoires induit chez les fœtus un effet synergique qui aboutit au 3ème trimestre de la grossesse à un état inflammatoire neuronal : l’activation microgliale3 va faire défaut. Le rôle de la musique qui a été observé conduit à une augmentation certaine de l’ocytocine4 laquelle agit comme agent protecteur pour le cerveau. Il a pu être observé des effets bénéfiques de l’impact de la musique sur le développement des fœtus (augmentation des amygdales, bénéfice sur la connectivité fonctionnelle cérébrale, l’augmentation certaine de l’ocytocine4 laquelle agit comme agent protecteur pour le cerveau ect.) Les effets neurochimiques de la musique, tout comme le peau à peau avec le fœtus sont donc constatés.
La musicothérapie contribue à soigner les troubles neurodéveloppementaux (mais pas qu’eux) : par le Dr Bruno GEPNER, psychiatre, chercheur associé à l’Institut de Neurophysiopathologie, musicien et président de la Fédération Austime Vie Entière
Les vertus curatives de la musique sont connues depuis l’Antiquité : en Egypte, les tribus amérindiennes, la médecine traditionnelle chinoise aussi, des tonalités et des rythmes musicaux sont utilisés à titre de rituels de guérison ou de rééquilibrage de l’énergie corporelle.
En Europe, c’est au Moyen-Age et à la Renaissance que l’église chrétienne popularise le chant des fidèles comme expérience thérapeutique. Les 18 puis 19 ème siècles aux USA et Grande-Bretagne connaissent les premières études de l’impact de la musique sur le système nerveux humain, et l’émergence de la musicothérapie.
La musique permet de former des connexions émotionnelles et mémorielles fortes et durables. Elle modèle le cerveau : les musiciens ont un corps calleux6 hypertrophié et leur faisceau arqué7 est bien plus développé. La musique accroît également la libération d’hormones : endorphines, sérotonine, ocytocine et dopamine. On distingue deux effets dissemblables selon le type de musique : la musique joyeuse suscite des pensées orientées vers le présent et l’avenir, des émotions positives et une attention portée aux autres ; la musique triste provoque au contraire une réflexion sur les éléments passés, elle sollicite l’introspection ainsi que la récupération de la mémoire (Noyau acubens8).
Les conséquences pour les TND :
pour les troubles DYS : la pratique de la musique, notamment rythmique, peut renforcer le réseau arqué, lequel joue un rôle fondamental dans la lecture : il accroît la cohérence temporelle des zones cérébrales et améliore rapidité et exactitude.
pour le TDAH : l’écoute et la pratique de rythmes musicaux entraîne le sujet à ajuster les fluctuations spontanées de son attention avec les régularités de son environnement sonore, ce qui accroît son attention visuo-spatiale et diminue son impulsivité.
pour les TSA : la musique peut influer positivement sur toutes les difficultés et fragilités connues ; par ailleurs, le fonctionnement émotionnel et cognitif particulier peut expliquer leur attirance / compétences particulières : ilots de compétences, sensibilité accrue, attention et perception des détails, oreille absolue, synesthesies, intérêts restreints ou perfectionnisme, capacités mnésiques ect .
Des chercheurs ont étudié et pratiqué depuis les années 1950, instaurant des méthodes spécifiques et thérapeutiques : Paul Nordoff, Clive Robbins, Juliette Alvin, Amélia Oldfield, et des travaux en Norvège. Dans les années 1940, la musicothérapie s’installe et les premières études sur l’autisme infantile sont lancées, les publications sont pourtant inexistantes. L’essor de la musicothérapie prend place dans les années 70-80 ; il faut attendre 1989 pour que les premières recherches sur les enfants TSA apparaissent, puis 2014 pour qu’elles soient publiées (Méta-analyse de Geretsegger et al. Systematic review Cochrane) : sont constatés des effets positifs sur les interactions sociales durant les séances, sur la communication verbale et non verbale, l’initiation de l’action, et la réciprocité émotionnelle. En critères secondaires : on observe une amélioration de l’adaptation sociale, des sentiments de « joie », de la qualité de la relation parent-enfant.
On observe avec certitude :
une augmentation des compétences sociales (sur sujets de TSA modéré)
une augmentation des scores de communication sociale et de la connectivité auditivo-fronto-motrice
Conclusion : la musicothérapie a des effets sur les symptômes cardinaux du TSA ; la communication non verbale et verbale, les interactions, les intérêts. La musique n’est pas seulement une méthode de CAA, c’est une thérapie globale. Elle mérite d’être recommandée pour les enfants, mais aussi pour les adultes, dans les recommandations de bonnes pratiques de la HAS.
(Doctorant en psychopathologie au CERPPS, Université de Toulouse Jean Jaurès), psychologue clinicien du développement, musicothérapeute et psychothérapeute.
Interlude de Priscilla LIETS : élève devenue professeur de piano (formée par Françoise DOROCQ à la méthode DOLCE)
Priscilla LIETS est une jeune femme de 27 ans, TSA, tout d’abord élève puis devenue professeur de piano. Elle enseigne aujourd’hui à des élèves autistes et non autistes et se produit en concerts. Victime de harcèlement durant sa scolarité, elle est aujourd’hui heureuse et fière d’une vie sociale réussie.
Présentation par le Dre Eve Marie QUINTIN, Psychologue, Associate Professor/ agrégée, University Graduate Program Director, Counselling Psychology and School/ Applied Child Psychology William Dawson Scholar Director, Behaviour Autism and Neurodevelopment (BAND) Resaerch Group : Effets positifs de programmes de musique pour les enfants autistes.
Intervention de Claire OPPERT, Violoncelliste et musicothérapeute, auteur de « Le pansement Schubert » : la musique vivante et les enfants autistes : regards et retours d’expériences.
Pendant six ans, la musicienne virtuose joue pour des enfants et des adolescents qui souffrent de troubles du spectre autistique (TSA). La plupart ne parlent pas. Elle s’adapte musicalement aux réactions de joie ou de colère des jeunes, et petit à petit le contact s’établit.
Françoise DOROCQ, Fondatrice et Directrice de l’association APTE
Professeure de piano psychologue et fondatrice de l’association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative) – auteure de la pédagogie DOLCE, qui permet l’enseignement des pratiques instrumentales, de la danse et du chant aux personnes avec TSA et/ou troubles de l’apprentissages (TDAH, DYS, HP) regroupés sous le terme de TND.
Kevin JAMEY, Doctorant en psychologie au BRAMS, dans le laboratoire de Simone Dalla Bella : Comment un jeu rythmique digital peut soutenir les habilités sensorimotrices et cognitives des enfants autistes ?
Les troubles neurodéveloppementaux rencontrent le plus fréquemment des difficultés de timing : le TDAH pour l’estimation de la durée, le traitement rythmique, le timing moteur, liés au déficit de l’attention. Le TSA pour le timing moteur, la synchronisation motrice, le synchro neuronal atypique, le cervelet, les comportements répétitifs, ce qui affecte le partage de l’attention, le tour de rôle et la communication non verbale. Le laboratoire travaille sur un jeu de synchronisation sensorimotrice adapté aux enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux. Initialement développé pour PARKINSON, il améliore le contrôle moteur et la variabilité de la marche, utilise la complexité rythmiques des stimuli pour défier la synchronisation sensorimotrice. Les résultats de la cohorte étudiée sont : une amélioration de la synchronisation nettement corrélée à la durée de l’entrainement, une amélioration des fonctions cognitives.
Pascal AMOYEL, pianiste virtuose engagé aux côtés d’APTE
Victoire de la Musique en 2005 dans la catégorie « Révélation Soliste Instrumental de l’année », Pascal Amoyel est récompensé en 2010 par un Grand Prix du Disque à Varsovie par la prestigieuse Société Chopin pour son intégrale des Nocturnes de Chopin aux côtés de Martha Argerich et de Nelson Freire, enregistrement qualifié de « miracle que l’on n’osait plus espérer, qu’on écoute bouche bée par tant de beauté » par la revue Classica. Son interprétation des Funérailles de Liszt a également été saluée par la critique comme l’une des références historiques, et ses Harmonies Poétiques et Religieuses de Liszt élues parmi les 5 meilleurs enregistrements de l’année 2007 par la chaîne Arte.
Le réseau de saillance est une structure cérébrale qui détermine, parmi la multitude de stimuli internes et externes, ceux qui sont signifiants et dignes d’attention ↩︎
Les amygdales jouent un rôle fondamental dans le décodage des émotions et des stimulus menaçant pour l’organisme. Elles coordonnent également les systèmes nerveux et endocriniens ↩︎
Le rôle le plus connu des microglies est celui de la défense immunitaire. Elles sont extrêmement mobiles et scannent continuellement les neurones avoisinants grâce à de nombreux prolongements dynamiques comme des « gardiennes du cerveau » afin d’assurer la surveillance de leur intégrité ↩︎
Le corps calleux est une structure cérébrale essentielle qui relie les deux hémisphères du cerveau. Il est composé de matière blanche et permet la communication entre les hémisphères gauche et droit, jouant un rôle crucial dans la perception et le traitement des informations ↩︎
Le faisceau arqué est un ensemble de fibres axonales dites « associatives » reliant les aires de Broca et de Wernicke. Il constitue la voie dorsale du langage selon le modèle proposé par Hickock et Poeppel . Cette voie du langage intervient dans le processus phonologique, la syntaxe et l’articulation ↩︎
L’ amylase salivaire (également appelée ptyaline) est une enzyme digestive sécrétée par les glandes salivaires au niveau de la bouche. Agent enzymatique essentiel de la salive, elle débute la digestion chimique des glucides, principale source d’énergie chimique pour les cellules ↩︎
Les « RBPP », c’est un terme que vous allez entendre fréquemment, dès l’instant où vous aurez mis un pied dans le monde de l’autisme ou de la neuro-atypie. Il convient ici d’être catégorique : les RBPP doivent prévaloir sur toute autre approche défendue par les professionnels. Le courant psychanalytique en France a causé un retard considérable sur la prise en charge des autistes, qu’ils soient de niveau 1, 2 ou 3. Les troubles du neurodéveloppement (TND), très longtemps assimilés à des troubles mentaux, qui concernent l’autisme, le TDAH, et les troubles DYS, s’ils sont multifactoriels, sont présents dès la naissance des individus : un enfant ne devient pas en grandissant autiste ou TDAH1 ou Dys, il est né ainsi. Il faut ainsi choisir des professionnels de santé qui appliquent les recommandations des bonnes pratiques professionnelles et sont au fait de la littérature médicale contemporaine. Inutile d’aller investiguer sur une suspicion de relation fusionnelle avec la mère ou des méthodes éducatives qui seraient trop souples dans la famille …
Le cerveau des individus neuroatypiques (par opposition aux individus neurotypiques) rencontrent une maturation différente. Chez tout individu, le développement du cerveau après la naissance connait un réseau de synapses2 intense qui se met en place : le cerveau des bébés est en quelque sorte, hyperconnecté. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, un mécanisme naturel d’élagage des synapses inutiles se met en place, ne conservant que celles utiles. Chez les enfants autistes, ce mécanisme ne fonctionne pas, en raison de l’activité du protéine, mTOR, laquelle inhibe la disparition des synapses. En moyenne, des recherches ont constaté jusqu’à > 40% de synapses en plus dans le cerveau d’un jeune adulte autiste. Dans le TDAH, des neurotransmetteurs sont dysfonctionnels : on a pu constater un déséquilibre entre les productions du système dopaminergique, et de la noradrénaline. De même, le lobe frontal, responsable de fonctions supérieures, comme l’inhibition, la planification et la modulation des réponses, et le striatum, serait défaillants.
Les recommandations des bonnes pratiques professionnelles sont publiées par la Haute Autorité de Santé française, pour promouvoir un accompagnement de qualité des personnes autistes ou TDAH
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations pour promouvoir un accompagnement de qualité des personnes relevant du trouble du neurodéveloppement : l’objectif est de proposer un accompagnement personnalisé à chaque personne avec un trouble du spectre autistique (TSA) ou trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)afin d’améliorer son bien-être et ses compétences. Ces recommandations visent aussi à identifier et mieux gérer les comportements inadaptés. Un guide méthodologique décrit les étapes et les modalités d’élaboration des RBPP pour le secteur social et médico-social.
Ces recommandations ont été établies par la Commission de l’évaluation et de l’amélioration de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux[1] (CSMS).
De quoi s’agit-il ? Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) pour le secteur social et médico-social sont des propositions développées méthodiquement pour permettre aux professionnels du secteur de faire évoluer leurs pratiques afin d’améliorer la qualité des interventions et de l’accompagnement. Elles reflètent le consensus autour de l’état de l’art et des connaissances à un moment donné. Elles ne sauraient dispenser les professionnels d’exercer leur discernement dans l’élaboration et le choix de l’accompagnement qu’ils estiment le plus approprié, en fonction de leurs propres constats et des attentes des personnes accompagnées. Elles ont pour objectif de mettre à la disposition des professionnels des repères, des orientations, des outils pour : ‒ développer les organisations, les actions et les postures permettant de proposer l’accompagnement le mieux adapté dans des circonstances données ‒ mettre en œuvre la démarche d’amélioration continue de la qualité Elles doivent donc être distinguées des standards et des normes qui définissent des critères d’évaluation. Elles peuvent aussi être utilisées dans le cadre de la formation initiale et continue des professionnels.
Dans le moteur « recherche » du site de la HAS, si vous tapez le mot « autisme », vous aboutirez à 227 ressources, et pour le mot « TDAH », à 65 ressources.
NHA était présente le 14 Novembre dernier au 5ème colloque annuel du G.I.S ( Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND, organisé à la Maison de la chimie, à Paris 7ème.
Ce temps fut consacré aux biomarqueurs cliniques : comprendre prévenir et intervenir. Les intervenants, chercheurs spécialisés en TSA et Troubles du Neurodéveloppement, ont fait le point sur les recherches actuelles et les innovations en cours de développement. Un biomarqueur est une caractéristique biologique que l’on peut analyser et mesurer. Dans les domaines des TND, la recherche sur les biomarqueurs a deux objectifs :
Repérer le plus précocement possible les situations à risques
Connaitre à l’avance la réponse et l’efficacité d’un traitement ou d’une intervention.
Intervention de Jan BUITELAAR, Radboud Université, Nimègue, Pays-Bas.
M BUITELAAR nous indique la quantité élevée des gênes qui sont impliqués dans l’autisme. L’aspect neuronal n’est pas monomodal et présente une grande hétérogénéité. La méthodologie scientifique est de fragmenter les groupes, et d’étudier les cohortes présentant une perte du signal biologique. Certains biomarqueurs sont visibles via l’IRM, par l’aspect clinique ou le tatouage moléculaire génétique. Il est indispensable d’étudier plusieurs cohortes, et la duplication n’est pas toujours possible. Le biomarqueur permet de mesurer un état ou un processus biologique (étiologie). Il est aujourd’hui possible d’identifier des marqueurs de risques, notamment pour les fratries de sujets TDAH. Cependant le pronostic n’est pas déterminant, la pathologie évoluant dans le temps (amélioration/ détérioration par exemple lors de l’adolescence) et présentant une trajectoire de développement différente.
Les biomarqueurs validés par la science sont ceux connus depuis 2019 :
– une réponse cérébrale appelée « potentiel lié à l’événement N170« , un pic d’activité électrique qui se produit environ 170 millisecondes après qu’une personne a vu un visage. Le N170 qui se mesure par encéphalogramme, visible dès l’âge de 13/14 ans, il décode les émotions, le suivi du regard, la latence est effectivement plus longue chez les sujets TSA. L’amygdale est corrélée à la latence constatée ainsi que les scores polygéniques : cette différence de millisecondes impacte considérablement les interactions sociales, là où un sujet neurotypique réagira instantanément et sans réflexion, un sujet neuroatypique n’en sera pas capable.
– le biomarqueur du N290 => visible dès la petite enfance, et confirme un processus déjà présent.
Ce qui compte, avec l’aide des biomarqueurs, ce sont les convergences des signaux. Un débalancement entre les mécanismes corticaux excitateur et inhibiteur pourrait en partie expliquer les comportements atypiques et les réponses électroencéphalographiques (EEG) anormales des individus atteints du TSA. L’Arbaclofen, un médicament utilisé pour normaliser le système excitateur du cerveau, a démontré des améliorations sociales et cognitives chez le modèle murin atteint du syndrome du X fragile (SXF), la cause monogénétique la plus fréquente du TSA.
L’architecture fonctionnelle du cerveau présente une certaine hétérogénéité. Le langage ou les fonctions complexes (comportements sociaux) émanent de toutes les régions et réseaux fonctionnels du cerveau. L’architecture chez les TSA est à la fois hyper ou hypo connectée : pour la pertinence de l’étude, il faut une corrélation avec les symptômes sensoriels, l’attention et le système moteur. Cette hétérogénéité est essentielle pour aborder le TSA dans son amplitude : soit aux niveaux des bornes, soit en convergence.
Une des prochaines étapes de la recherche sera d’identifier des schémas indiciels. Les scores polygéniques qui permettent d’estimer la contribution des variations génétiques fréquentes dans la population au développement de l’autisme, n’ont que des effets assez faibles, il ne s’agit donc pas d’un marqueur puissant à l’heure actuelle.
Le Professeur Marc ABRAMOWICZ, Université de Genève, SUISSE : « La génétique des Troubles du Développement Intellectuel et des biomarqueurs »
« L’intelligence artificielle pour l’étude de biomarqueurs des maladies neurodégénératives », par Stéphanie ALLASSONNIERE, PrAIrie Institute.
La notion du » jumeau numérique » est présentée et développée : il permet de tester de très nombreux traitements et de choisir le plus efficient. Les biomarqueurs sont ce qu’il est possible d’extraire du jumeau numérique (ex : les courbes de croissance à l’ancienne sur papier étaient les premiers jumeaux « papier »). Il permet de clustériser les patients, d’aboutir à une moyenne, une variance dans la population globale. L’intérêt est évidemment de positionner le biomarqueur dans la dynamique d’une population.
Les applications sont nombreuses :
En imagerie médicale :
Apprentissage d’un organe patient « Modèle » sur données multimodales (IRM, scanners de cerveau, foie ect.)
Modélisation d’évolution temporelles de populations hétérogènes par utilisation de données longitudinales
En génomique :
Apprentissage des réseaux de régulation multi-omiques au sein d’une population homogènes ou hétérogènes
classification des tumeurs et de leurs réponses aux traitements
Le jumeau numérique sera de plus en plus complet en temps et en variables.
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Furent présent au GIS MME Sophie BIETTE, membre de l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), Mme Stef BONNOT-BRIEY, membre de PAARI (association pour personnes autistes), Hélène FRANKIEL, membre de l’Association Xtraordinaire (déficience intellectuelle liée au chromosome X).
Pour aller plus loin :
« Pour la première fois à cette échelle, nous pouvons aller plus loin que la simple association entre un gène et l’autisme. Nous pouvons comprendre l’effet des différentes architectures génétiques de l’autisme sur les différentes composantes de ce syndrome complexe. Ces résultats nous renseignent sur les sous-types d’autisme afin que nous puissions par la suite trouver des accompagnements davantage adaptés à chaque personne autiste », explique Thomas Bourgeron, responsable de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur.
En collaboration avec une équipe de Cambridge, des chercheurs de l’Institut Pasteur ont étudié le génome de 24 000 patients autistes. Ils ont étudié la corrélation entre leurs génomes et les différents symptômes des patients, les troubles du développement associés, la présence ou non d’une déficience intellectuelle et le sexe des patients. Les chercheurs ont dans un premier temps défini 6 facteurs principaux de l’autisme. Ils ont ensuite regardé l’effet des mutations de novo et des scores polygéniques sur ces facteurs. Les mutations de novo sont des mutations présentes chez l’enfant autiste ou non autiste mais absente du génome des parents. Les scores polygéniques (PGS) sont calculés à partir d’analyses d’associations génétiques sur génome entier (GWAS) pour différents traits comme par exemple l’autisme, les troubles de déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH), ou encore, le nombre d’années d’étude. Un PGS est la somme de tous les effets des variants fréquents dans le génome pour un trait donné. Les personnes avec un PGS élevé pour l’autisme ont une probabilité plus élevée d’être diagnostiquées autistes.
« Les scores polygéniques permettent d’estimer la contribution des variations génétiques fréquentes dans la population au développement de l’autisme. Ces variations génétiques ont des effets très faibles sur l’autisme, les TDAH ou le nombre d’années d’étude, mais il en existe une grande variété et leur effet cumulatif peut augmenter ou diminuer la probabilité d’être autiste ou la sévérité du trouble », explique Freddy Cliquet, ingénieur de l’unité Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur.
Il n’est pas de hasard, il n’y a que des rendez-vous…, nous avons donc pris place à une table, dans le 8ème arrondissement, sur l’invitation de Patrick, Président de l‘association APTE et associé de Françoise, la fondatrice de l’association. Je découvre alors, avec bonheur, mon interlocutrice : une militante engagée autour de l’autisme, et une musicienne chevronnée. Sa pensée est construite autour du juste système de communication à employer avec les sujets TSA : comment pénétrer le regard fuyant, comment rassurer et calmer l’agitation naissante. Comment surtout, faire en sorte que l’élève – et non le patient – accepte, d’entrer en résonnance avec son instrument, pour ne plus que s’y consacrer. Déterminée, nul doute que Françoise l’a été toute sa vie durant : elle fait partie de ces femmes françaises pionnières sur le chemin de l’autisme, et de celles qui ont su donner un sens à leur vie, tout en donnant un sens à la vie des autres.
Françoise Dorocq est née en 1946, dans le contexte de l’après-guerre. Elle découvre le piano à l’âge de 5 ans. Après des études contraintes en Droit et une vie familiale compliquée, son engouement pour la musique et le piano en particulier la rattrapent. Françoise retrouve sa stabilité en se consacrant à sa passion première, l’enseignement du piano : elle devient professeur en conservatoire, en écoles de musique, elle aussi donne des cours privés. La rencontre avec l’autisme se produit dans les années 1990 : Victoire est une jeune adolescente de 13 ans, la fille de l’une de ses élèves, Françoise accepte de tenter l’expérience, alors que rien ne l’y préparait. Fascination face à la complexité de l’art de la communication ou l’appel d’un destin singulier ? Face à l’autisme, face à la difficulté d’une jeune fille non oralisante, Françoise découvre les effets de sa musique : elle décide alors d’abandonner la méthodologie conventionnelle et conforme aux exigences académiques, pour lui préférer le pas de côté vers un nouveau chemin ; elle va tenter par tout moyen de permettre une communication, en utilisant la production vibratoire et son effets sur les sens. Françoise va réussir avec patience, semaine après semaine et mois après mois, non seulement à communiquer avec son élève, mais à lui apprendre piano. Cette méthode, novatrice et fruit de son expérimentation quotidienne, elle l’appellera « Dolce ».
Françoise décide alors de reprendre les études pour mieux comprendre ce qui lui arrive, et les aléas du parcours sur lequel elle s’est engagée : en marge de sa vie personnelle et professionnelle, elle retourne à l’université pour y étudier la psychologie et les sciences humaines. Elle lit la plupart des ouvrages disponibles qui lui sont accessibles, cherchant une clé de compréhension, réfléchissant sur le sens et la fonction de pédagogie : laméthode DOLCE est née. Enseigner le piano aux personnes autistes, qu’elles soient oralisantes ou non.
« Pour leur salut, il faut par tous moyens, aller chercher nos semblables au fond de ces abîmes intérieurs au fond desquels notre ignorance les maintient par commodités ».
Comme elle le raconte elle-même, dans son ouvrage « Autisme et musique », paru en 2017 aux Editions L’Harmattan, Françoise a choisi de monter un duo harmonieux avec deux inconnues : la musique, et l’autisme. La première est née avec le monde ; elle accompagne l’apparition de l’être humain. Elle est le souffle premier de la création, elle est tout entière en nous. Depuis le premier cri du nouveau-né jusqu’au dernier soupir de l’agonisant, nous baignons à tout instant dans un espace sonore vibratoire. La musique est l’ombre chimérique de l’homme, son langage des anges, sa mélodie des sphères, la façon dont sont tissées la trame et le fil de sa vie, de son âme. Le second, le handicap, est lui défini par le dictionnaire des synonymes : il nous fournit des termes équivalents tels que incapacité, invalidité ou infirmité. Dès la première approche, les mots pèsent. Ils traduisent une opinion communément répandue qui considère le handicap comme incurable et condamne l’individu à l’immobilisme. Tout aussi mystérieux et impalpable que la musique, les apparences du handicap semblent avoir pour fonction première de précipiter l’individu dans la différence voire dans l’exclusion. Et à l’opposée de la musique dont la beauté indomptable est discutée depuis des lustres, les effets du handicap provoquent le rejet dans tous les esprits et, par là, l’interdiction d’accéder à l’amour et à la beauté. Nous parlons ici du regard des autres, de nous autres qui nous voyons normaux. Le handicap est un phénomène partagé ; il est une convention entre celui qui le subit et celui qui l’observe ; le premier est empêché tandis que le second enferme le premier dans l’empêchement.
« Psychanalystes, comportementalistes, la guerre de religion doit cesser. Comme tout conflit idéologique, la querelle intellectuelle ne mène nulle part, elle ne génère que des tensions artificielles dans laquelle le malade n’est qu’un objet, l’essence d’un débat de thérapeutes dont la guérison, inaccessible, n’est plus le but final ».
Françoise Dorocq fait la part des choses, elle distingue les différents types d’autismes : celui du psychiatre Léo KANNER des années 40, le TSA décrit par le DMS-V publié en Mai 2013, enfin le Trouble du Comportement Social (TCS). Il faut aussi apprivoiser l’autisme de haut niveau (de M ASPERGER). Françoise a étudié avec précision les types et sous-type contenu dans le DSM-V, elle étudié aussi le TDAH et les comorbidités liées au TSA. C’est par une approche presque scientifique des neuro-atypies connues (l’altération des qualitative des interactions sociales, de la communication verbale et non verbale, altération de l’imagination, la restriction marquée des intérêts et activités, les conduites répétitives, stéréotypées et ritualisées) qu’elle essaie de s’approprier l’expression des différents troubles pour adapter sa méthode au profil de chacun des enfants qu’elle prend pour élève.
« L’autisme est un spectre, et aucun enfant, adolescent ou adulte ne sera rigoureusement identique à un autre, malgré les difficultés principales communes. L’objectif constant de la démarche de l’intervenant [professeur, NDR] auprès d’une personne autiste sera de structurer pour rassurer. L’autisme n’est qu’une composante de la personnalité : il ne définit jamais la personne en tant que telle.«
« De longues années de travail auprès des autistes m’ont amenée à tenter la même approche avec d’autres formes de handicap. C’est ainsi que j’ai constaté que la méthode DOLCE pouvait très bien fonctionner avec avec les personnes atteintes de handicaps psychiques ou physiques. Travailler avec un élève trisomique, psychotique ou IMC passe par le même cheminement d’humilité ou d’amour. Tous ont en commun une absence de schéma corporel que la pratique pianistique va aider à se réapproprier. Outre le fait d’apporter du bonheur, la musique donne confiance en soi et crée une relation positive avec l’autre. Se former à l’enseignement du piano avec la méthode DOLCE, c’est être capable de proposer à toute personne en situation de handicap d’accéder à l’harmonie sonore qui induit l’harmonie intérieure ».
Merci à Françoise, pour ce temps de partage, et à Patrick pour son dévouement.CB
*Françoise Dorocq est pianiste et professeur de musique française, fondatrice de l’association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative). Elle est l’auteur de la méthode DOLCE (Dolce pour les personnes avec troubles autistiques), conçue pour enseigner la pratique instrumentale au plus grand nombre, notamment aux personnes atteintes d’autisme.
Ces deux journées des 11 et 12 octobre 2024 furent un temps consacré à l’autisme et aux TND via les partenaires internationaux. Des exposants, des ateliers et des conférences, sur un bel espace dédié au sein de la Cité des Sciences et de l’Industrie, Porte de la Villette, à Paris.
Des exposants spécialisés venus du monde entier
L’avantage d’un salon, c’est de faire de belles rencontres. Des outils dédiés aux troubles du neurodéveloppement : l’association tasolutionautisme présent des supports éducatifs et ludiques, pour les personnes à besoins particuliers. Sous forme de fascicules numériques à acheter sur le site puis à télécharger, et à imprimer chez soi, les bénévoles proposent des outils sous la forme de kits méthodologiques définissant des procédures (performances scolaires, langage et communication, vie quotidienne, compétences sociales ect..) avec des notices d’utilisation et des tableaux d’évaluation permettant de vérifier les acquis et vérifier la progression. Destinés aux professionnels mais aussi aux parents, le prix des kits est très abordable (de 5 à 8 € en moyenne). Pratique et ludique, à recommander pour tous.
Les temps forts du salon
La lutte contre les violences faites aux personnes porteuses de handicap, par la voix déterminée de Marie RABATEL : « Cassée debout », « le film » qui raconte l’autisme de l’intérieur. Une vie bouleversée et bouleversante, celle d’une femme autiste non verbale devenu communicante et désormais actrice pour dénoncer une omerta du viol. La petite voix intérieure est devenue adulte, elle ose se raconter et briser le silence : ce monde intérieur plus grand que les autres, qui face au crime subi se brise un peu plus et fait émerger la conscience de ce qui était inaudible. Les mots sont plus forts et dénoncent, ils crient justice.
ASF, c’est un réseau de 51 associations qui soutiennent et accompagnent plus de 5000 familles, enfants, adolescents et adultes.
Chaque année, le réseau associatif publie un rapport d’activité. Celui de 2023 est disponible ici
Le Groupe d’Action bruxellois milite pour une place pour tous : ce groupe de pression est composé de parents, professionnels et de sympathisants. Il s’occupe exclusivement des personnes handicapées de grande dépendance, prises en charge par leurs famille et parents vieillissants. Campagnes médiatiques d’influence, et fiches juridiques, c’est ici
Idéma propose du matériel sportif adapté handisport et pour personnes à handicap divers. Présentation innovante au salon : le vidéoprojecteur . Sur un mur sombre, l’application projetée permet un jeu totalement interactif et de mobiliser les compétences cognitives et motrices : mathématiques, histoire, jeux de rapidité, jeux de contact, tout est prévu par l’application laquelle promet une quasi immersion.
Cette technique se démarque du massage traditionnel par son adaptation spécifique aux enfants à besoin particuliers. Elle repose sur l’étude du Dr Nathalie POIRIER, psycho et neuropsychologue, du département de psychologie de l’Université de Québec, à Montréal. La technique consiste à des pressions profondes qui ont un impact sur le système proprioceptif : cette stimulation contribue à l’apaisement global du système nerveux. Développée par Mélissa BOULANGER, autiste, mère d’enfants TSA, elle collabore avec la Fédération Québécoise de l’autisme comme conférencière invitée et chroniqueuse littéraire pour le leur centre de documentation. Elle est formatrice internationale de la technique brevetée.
Alastor est une école spécialisée DYS/TSA/TDAH sise au 51, avenue Danielle Casanova, 94200 Ivry-Sur-Seine. Tout enfant n’ayant pas trouvé sa place dans le système éducatif classique peut rejoindre Alastor, établissement hors contrat, lequel propose une valorisation des aptitudes artistiques et sportives, autant que les compétences scolaires. L’équipe pédagogique est composée de 4 professeurs des collèges et d’un professeur d’EPS. Des professionnels de santé sont présents (ergothérapeutes, psychologue et orthophoniste). https://www.alastor-education.fr/
Dans un contexte d’évolution permanente de la société et dans le respect des valeurs qui ont présidé à sa création, l’Institut Marie-Thérèse Solacroup met en œuvre des actions innovantes, adaptées et inspirantes, au service de sa mission et des jeunes qu’ils accompagnent. Née en 1892, Marie-Thérèse Solacroup consacre toute sa vie à l’assistance et aux actions sociales, particulièrement en faveur de l’enfance et de la jeunesse. Désireuse de voir son œuvre se poursuivre, elle demande à Monsieur Dufresne de créer une fondation, à laquelle elle décide de léguer son patrimoine immobilier. En 1970, la Fondation Solacroup-Hébert reconnue d’utilité publique, est ainsi créée au service de l’éducation, de la formation et de l’insertion professionnelle des publics en difficulté, à travers 4 associations loi 1901 ; une maison d’enfants (MECS) Notre-Dame du Roc, la maison Ker Antonia pour des enfants et des mères confrontés aux violences conjugales, l’Institut Marie-Thérèse Solacroup (IMTS), un centre de formation et Solatypic, une agence web adaptée. Depuis 1997, date de sa création, l’Institut met en œuvre des actions de formations et d’insertion professionnelle. Reconnu par les services de l’Etat depuis 2018 comme centre de formation professionnelle et par apprentissage, ainsi que comme centre d’examens pour l’obtention de certifications professionnelles, l’institut a ouvert ses premières formations certifiantes dans le domaine numérique en 2019.
Le Makaton a été introduit en France en 1995 par l’association Avenir Dysphasie France (AAD France). Une association AAD Makaton (loi 1901) a été créée en 1997, elle est composée de parents et de professionnels. Le Makaton est un programme utilisé dans de nombreux pays comme l’Angleterre. Il permet aux enfants et adultes qui présentent des troubles de la communication et de compréhension de mieux communiquer, comprendre, échanger. A ce jour, plus de 2000 professionnels et parents sont formés chaque année, et 800 formations réalisées dans les établissements. Pour découvrir le site et l’association c’est ici
Le robot LEKA. J’ai participé à l’atelier « danse avec Leka », sans avoir pu assister aux reste des démonstrations. La promesse est une interaction sociale par le biais d’ un large choix de contenus éducatifs (Ipad, robot, cartes magiques ect..) facilitant les apprentissages (genralisation, discrimination , communication, tour de rôle, interactions sociales, inhibition, motricité fine ect..) avec plus de 150 activités clés en main. APF France handicap travaille actuellement sur le robot pour stimuler l’éveil des enfants en situation de handicap.
Specialisterne est la première entreprise au monde à avoir envisagé l’autisme comme une variation cognitive susceptible d’enrichir la société et le monde du travail. Depuis une vingtaine d’années, l’association met en relation des candidats au profil neuroatypiques avec des entreprises d’innovations et stratégies (Deloitte, Airbus, Accor, Thales, ACMS ect.). https://fr.specialisterne.com/
OTO, le fauteuil à étreindre : le fauteuil se gonfle et se resserre doucement sur le corps, il permet de mieux connaitre son corps et de diminuer l’anxiété. utilisé en séance de psychomotricité, lors d’un travail d’intégration sensorielle ou pour aider à gérer des situations de sollicitations intenses. Commercialisé par l’association LABAA, en partenariat avec le CHU de Tours pour la conception et la réalisation d’une étude clinique sur les bienfaits du fauteuil. https://www.audrainalexia.com/
Des conférences et des ateliers pratico-pratiques
Je ne peux tout mettre sur ce blog, mais le RIAU ce sont aussi des rencontres très émouvantes.
Celle de l’Association Asperger Aide France, avec sa fondatrice Elaine Hardiman-Taveau, anglo-saxonne, pionnière en France sur la mobilisation pour les autistes relevant de l’autisme asperger. Pour voir son interview sur le site planete-douance.com, c’est ici Pour découvrir et rejoindre son association, inscrire votre enfant en vue d’un diagnostic ou aux cours d’habilités sociales, cliquez sur AspergerAIDEFrance
La projection du film « En attendant Zorro« , de la réalisatrice Sarah Moon Howe. Lucas, éducateur spécialisé, incarne le rôle de Zorro : il intervient là où les pouvoirs publics belges, les institutionnels, ont abandonné. Lucas est devenu le seul lien social de certaines familles, qui vivent en quasi autarcie avec leur enfant autiste. C’est un film puissant, qui dénonce l’inertie de notre société, autant qu’il démontre le monde des possibles dès lors que l’on intervient dès le plus jeune âge, auprès des enfants et avec conviction. Lucas est une pépite d’humanité, je vous recommande absolument de voir ce film. Contacter la réalisatrice : sarah@sarahmoonhowe.com
Je ne peux tout écrire, la suite en images, mais vous l’aurez compris, le RIAU, c’est un lieu de rencontre et d’échanges entre autistes et non autistes. J’encourage toutes les personnes qui sont intéressées sur le sujet à nous rejoindre sur ces moments de rencontres, vous en ressortirez déjà plus instruits, mais aussi je vous le souhaite, convaincus par la nécessité d’œuvrer toujours plus sur le terrain, dans votre cercle d’amis, de famille ou professionnel, pour un monde plus juste et plus inclusif.
Si vous avez des questions ou des projets, contactez-moi.
N.H.A était présente le 20 septembre place CHARLES DIGEON à SAINT MANDE (94 – Val de Marne) pour sensibiliser et informer autour de l’autisme SDI et plus généralement, les troubles du neuro développement.
Ce temps d’échange a été rendu possible par l’aide du Dr Alain ASSOULINE, 2ème adjoint, délégué à la solidarité, à la santé, aux séniors, au lien entre les générations et au handicap.
L’association a pu rencontrer une dizaine de familles qui l’ont rejointe, avec lesquels des projets seront bientôt mis en place : café-parents*, sorties entre enfants atypiques*, parcours des bilans TSA et TDAH, registre des partenaires médico-sociaux et des activités susceptibles de venir en aide aux familles concernées.
Des actions de sensibilisation au sein des établissements scolaires sont envisagées.
« Je suis tombée sur Gwenaëlle Chastagner-Angei, comme on peut chuter parfois du haut d’un mur au socle parsemé de connaissances que l’on pensait évidentes. Préjugés, certitudes, Gwenaëlle les balaie avec tact. Artiste, musicienne, percussionniste, je pourrais dire aussi « perfectionniste », cette créatrice de sons et de mots a accepté de nous révéler une partie de son chemin de vie, depuis l’adaptation au monde de son enfance, à la révélation du diagnostic de TSA qui s’en est tardivement suivi.Elle recherche activement une collaboration pour mettre en « sons et en sens » son monde musical ; son site web est posté en fin de témoignage. Souhaitons-lui le meilleur et une carrière toute à son image : exaltante !
De l’enfance à l’âge adulte
Je suis née de parents très jeunes, l’un vivant dans les montagnes et l’autre venant de la mer. Ils se sont réunis, et je suis venue au monde à Grenoble, plus exactement à Échirolles. Ma première action a été de briser une première frontière : il n’y avait pas de raison pour que mes parents vivant à Grenoble, je ne naisse pas chez eux ou à l’hôpital. Et pourtant… Ma deuxième action a été de me retrouver avec un nouveau prénom autre que celui choisi ensemble par mes parents. Mon histoire commença bien. Welcome dans ce bel état civil Libre Juste et Fraternel ! Aujourd’hui, je peux écrire de manière fluide mais ça n’a pas toujours été le cas, on ne le dirait pas comme ça, n’est-ce pas ? Je peux être bavarde à l’écrit. Un trait « apparemment autistique » selon mon ex-neuropsychologue lorsque je lui écrivais de longs e-mails. J’ai écrit un mémoire qui m’a permis de cheminer vers la parole juste. J’ai eu des difficultés avec la lecture, une dyslexie a été diagnostiquée pendant mon redoublement du CE1. J’ai beaucoup souffert après l’école. Les devoirs étaient une torture. J’ai beaucoup pleuré avec une maman qui ne savait pas comment faire à part être présente. J’avais beau mettre tous mes efforts et encore des efforts même surhumains, je n’y arrivais pas. Je finissais très souvent hors-sujet, hors-sujet comme étant hors de moi même. « Hors d’une conscience de mon moi et d’un je » Je vivais mon corps comme appartenant au grand tout, sans aucune séparation.
« Je vivais comme hors de la conscience de mon moi et d’un je »
J’ai compris après mes études en école supérieure d’art, qu’il se passait quelque chose avec le langage, et non avec l’apprentissage. Etant très douée en sport, en arts plastiques, en musique ou en cuisine bref ce qui est lié au corps, au manuel ! J’ai compris plus tard que j’avais besoin d’un apprentissage auditif, visuel et kinesthésique ! Ce que bien sûr l’éducation nationale actuelle ne peut permettre, ni en accompagnement ni en cursus classique. Le dessin fut longtemps mon seul outil d’expression directe : je dessinais beaucoup jusqu’à ma première année de lycée, depuis l’âge de tenir un crayon. C’était mon expression libre première ! Il ne se passait pas un jour sans que je ne dessine et au collège, j’ai senti que je pouvais sinon en mourir. Etrange et radical quand j’y repense… Puis on m’a offert l’espace avec la MJC[1] de quartier que je connaissais, une place avec la possibilité de pratiquer la musique ! « Et là j’ai pu m’exprimer d’avantage car je n’ai plus eu à faire avec le silence et le mutisme. » J’ai pu produire des sons ! Je jouais avec d’autres et la pratique musicale m’a permis d’entrer dans leur micro-société, de me faire accepter.
Vous me direz : mais tu savais pourtant parler ? Oui, c’est exact, je savais parler et répondre du mieux que je le pouvais lorsqu’on me questionnait. Imaginez que je n’avais pas accès à l’analyse, à la distanciation, et même à des pensées ! On m’a diagnostiquée avec une métacognition faible. Personne ne pouvait remarquer mes difficultés, et le fait que je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible !! Au sein de ma famille, de mon école, j’interagissais par énergie et vibration. Mon premier « je » conscient est apparu dans mon mémoire (met-mot-art). Aujourd’hui, écrire est peut-être sujet à polémique. Je pense que j’étais fusion, à un niveau métaphysique. Mon, je, n’existaient pas. J’étais monde. Pas de différence, je n’imaginais pas de différence possible. Je parlais et je communiquais avec mes instruments, le piano, la guitare folk puis électrique, la basse, la batterie. J’ai commencé le piano avec une professeure du conservatoire hyper-tactile qui m’a littéralement bloquée pendant 3 ans. J’avais une bonne mémoire mais je ne parvenais pas à la lecture de notes. C’était un peu plus facile avec la flûte à bec soprano au CM2, mais je ne retenais pas, je n’ai pas une grande mémoire. Elle est très sélective et rebelle. Pour résumer, je jouais dans plein de groupes, 5 en tout, et lors des petits concerts, je jouais tout le temps sur scène. J’avais des appréhensions mais j’étais tellement bien dans le son. Il y a eu aussi le chant, un animateur-musicien avait entendu que j’avais une très bonne oreille et m’a proposé, poussé gentiment à reprendre Polly de Nirvana[2]. Sans le savoir, il m’a permis par ma voix une belle ouverture. J’avais la voix très grave et caverneuse. J’étais très recroquevillé sur moi-même. Ces années-là ont contribué à un début d’épanouissement.
« Je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde, il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible. Il n’y avait pas de différence entre moi et le monde »
Mais ce sont vraiment durant mes années à l’école supérieure d’art que j’ai pris conscience de « mon » corps et que « je » touchais un corps étranger comme « cette » table sur la place Victor Hugo. J’avais alors 22 ans, c’était comme avoir chuté sur « terre ». Première matérialisation ? Ça reste mystérieux pour moi. J’ai beaucoup d’endurance, de ténacité et de pugnacité. J’ai pu après le résultat du diagnostic du 7 juillet 2020 relâcher un peu « ma force de travail et ma sur-adaptabilité ». Toute ma scolarité, j’étais un « électron libre » d’après des élèves. J’étais dans des groupes sans être avec qui que ce soit. Je me laissai voguer ici ou là. Comme Ulysse, ou ma famille Sarde en exile, avec un équipage mais éperdument seule. J’étais vouée à moi-même en suivant mon intuition, mon propre flow. C’est grâce à mon caractère solaire et insulaire, qu’il m’a été possible d’y aller à fond et sans peur dans ma vie. J’ai vécu sans domicile personnel pendant 7 ans. De 2013 à 2020. Et c’est là où cela a pris fin, n’arrivant pas avoir mon premier logement, me voyant sans cesse refusée et avec des obligations pour la perception d’un RSA, que je n’arrivais pas à tenir. J’ai écrit plus d’une fois des lettres au gouvernement, différentes structures comme la CAF… J’ai bénéficié 3 ans du RSA puis mes droits ont cessés. En 2010, j’ai été repérée en Drôme lors d’une tournée alternative avec un de mes groupes de musique, par un artiste, poète, danseur, performeur[3] suisse. Je suis alors partie une première fois là-bas, et je suis entrée pour trois semaines dans le monde du spectacle vivant. J’y ai été réinvitée en 2014 puis par une autre chorégraphe jusqu’en juin 2020. Tout cela s’est violemment arrêté par une crise survenue en pleine résidence artistique.
J’appris plus tard que j’avais vécu un long shutdown[4], des surcharges sensorielles, émotionnelles…cela a duré deux semaines, paralysée au sol ou dans le noir à souffrir jusqu’à vouloir « me crever les tympans ». Wow mais quelle violence ! J’ai réussi à contacter une deuxième personne laquelle m’a aidée à prendre conscience que ma situation était dangereuse. Une intervenante de la pièce est venue me chercher et m’a mis à l’abri chez elle. Même en montagne, je souffrais, que ce soit le chant des oiseaux, le son des voix, ou bien la lumière (une hyper photosensibilité a été révélée tardivement ; je suis d’ailleurs passée d’ hyposensible à hypersensible). Mon énergie a mis près de deux semaines à redescendre et se stabiliser. J’ai eu la volonté après des recherches d’écrire un dossier à ma façon au C3R de Saint Martin d’Hères[5] pour un diagnostic TSA (Trouble du Spectre Autistique), mes parents habitant encore Grenoble. J’ai dû attendre deux ans avant le premier rendez-vous. Deux ans sans avoir de chambre personnelle ni de propre logement, deux ans dans une grande ville où la pollution et le bruit m’ont affaiblie. Ce fut laborieux, j’ai beaucoup souffert de la chaleur, et d’autres variations de températures. Ayant mes sens vestibulaires et proprioceptifs sensibles. Trop de mouvements de circulations voitures, piétons, vélo, trottinette me déséquilibraient parfois. Il s’agissait de moments dangereux. Encore aujourd’hui avec l’AAH[6], j’ai eu du mal à accéder à un logement. Il existe beaucoup de discrimination. A quand un Homme moins peureux de lui-même et donc des autres, de ceux qui lui sont différents, ceux qu’il appelle étrangers… ? A quand un Etat qui met une priorité pour ceux et celles qui cherchent un logement avec un handicap invisible ? A quand une réelle écoute et action lorsque quelqu’un se doit d’urgence de sortir de sa situation ?
Après le diagnostic
Oui, il y a eu un changement pour moi après le diagnostic, un soulagement, une compréhension de qui je-suis, de mes migraines, de mes comportements. J’apprends sur moi-même, à m’accompagner plus qu’avant et surtout avec bienveillance, avec douceur. J’étais très, trop dure envers moi-même. J’ai eu avec le C3R, un suivi post-diagnostic de six mois avec une neuropsychologue et une assistante sociale, j’étais comprise et accueillie. J’ai eu mon vrai et seul réel accompagnement. J’aurai aimé que ça continue encore et encore. J’ai dû me débrouiller toute seule, deux personnes ont essayé de m’aider, de parler de l’autisme à mon médecin généraliste, et d’introduire une demande de PCH[7] qui m’a été refusée. J’étais alors dans mon premier studio de 20m² grâce à l’habitat inclusif. Ça ne répondait cependant pas à mes besoins comme de cuisiner, de pouvoir avoir de la place pour mes instruments de musique…Puis il y avait les odeurs de cigarette des voisins, avec une trop grande proximité avec des murs en cartons. Je ne pouvais pas non plus gérer seule le thermostat. J’ai souffert comme jamais de la chaleur, je mangeais et je ne dormais presque pas. Mon médecin était désespéré, c’est alors que j’ai réussi avec un soi-disant ami avoir un appart dans une maison en colocation. Cela ne s’est malheureusement pas bien passé, j’ai alors tout fait pour rester à Crest. Je m’y sentais bien avec ma collègue et amie. J’ai fini par déménager dans la Drôme, depuis un an. Mon trio musical ne pouvait plus me retenir à Grenoble, et ils ont décidé de continuer sans moi. J’ai pu quand même faire sortir notre premier et dernier EP[8], enregistré en Suisse. J’avais alors déjà beaucoup voyagé, été bien accueillie et beaucoup créé de contacts. Ce réseau est toutefois insuffisant pour que mon duo performance musique-danse puisse être pris dans les festivals. Cela suit son cours néanmoins.
J’ai du mal à suivre ou poursuivre autre chose que ce qui m’aspire sur le moment, comme mettre ma collection de drapeaux à la fenêtre. Penser à acquérir une petite moto pour m’aider dans mes déplacements. Pratiquer le qi-gong, le kung-fu, la capoeira. C’est très vite facile de ne pas avoir faim, et de peu manger, boire, dormir. Là je me suis fait voler mon vélo. Ça me donnait envie de sortir et d’aller jouer dans les bosses…je suis désormais perdue sans ce vélo. Mon quotidien, mes difficultés, comment en parler à l’écrit ? Je fais ce que je peux à suivre toutes ces constellations différentes, France Travail pour le permis, appeler le dentiste mais pas avant le 26 août, et j’en oublie plein. J’ai aussi eu l’expérience de ma première relation longue, deux ans avec une personne dont j’ai pu partager le quotidien. Il s’avère qu’elle s’est retrouvée dans le rôle d’aidant. Mais j’ai pu voir pendant deux semaines d’absences de sa part que je peux m’en sortir au quotidien et arrivée à répondre à mes besoins ! Je peux faire le ménage, le marché même si ça me coûte de nombreuses cuillères[9]. Je suis vraiment en vacances dehors au calme mais « mes activités » vont me manquer. Eternel balancement changeant every day[10]
« Je souhaiterais de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols »
Je souhaiterai de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols depuis que j’ai découvert il y a trois ans sur leur site que vous pouvez voir sur une autre page de ce site. Je le porte pour sensibiliser autour de moi et pour avoir de l’aide si besoin sans que je doive m’expliquer. J’espère qu’il sera de plus en plus populaire. Ce n’est pas que pour les personnes avec un TSA mais aussi un TDAH, ou un autre handicap dit invisible. Je voudrais pouvoir ne pas avoir à me sur-adapter en permanence, ça engendre beaucoup de stress et de fatigues au quotidien. Je souhaiterais plus de médiatisation, d’informations au grand public sur le TSA-1 ou le TSA-2. Là où je vis actuellement, c’est mieux bien que la promiscuité avec les voisins bruyants, comme des tremblements de sols inexplicables qui sont parfois pesant, ou encore la machine à souffler les feuilles ou encore les gens qui parlent fort sous la fenêtre, et souvent les bruits de travaux. J’espère encore améliorer mon lieu de vie pour une maison et un petit jardin plus calme. Je pourrai comme ça enfin faire la demande d’un chien d’aide. Je souhaite un accès au logement pour tous et une facilitation pour les personnes ayant un handicap invisible qui comme moi ne peuvent pas travailler même à mi-temps ! Si ça vous intéresse, j’ai commencé un site web ! https://akenatatomburisigui.wixsite.com/ikido
Bon surf ! Et merci d’avoir lu ce roman., Gwenaëlle, artiste musicienne
[3] Performeur : personne qui « réalise une action » pour un public, à l’image des artistes dont la pratique relève des arts vivants, mais aussi dans un sens plus large, des personnes dont les actions lors d’évènements spécifiques relèvent d’une forme de spectacle ou événement
[4] Shut-Down : le shut-down est l’une des conséquences possibles d’une surcharge sensorielle ou émotionnelle, elle se produit lorsque la personne autiste a essayé de compenser trop longtemps dans un environnement mal adapté. La fermeture se vit comme une explosion ou une implosion émotionnelle et sensorielle de l’intérieur. C’est une fermeture complète de la personne autiste qui advient lorsque les stratégies d’adaptation lors d’un meltdown ne suffisent plus. la personne est surstimulée et ne peut pas s’isoler de la situation ou la gérer par des stratégies mises en place, elle ne va plus être lucide et se renfermer sur elle-même.
[5] Centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive, centre de santé mentale ambulatoire
[8] EP : extended play, disque d’une durée plus longue que celle d’un single et plus courte que celle d’un album
[9] Théorie des cuillères : la légende veut que Christine Miserandino, une activiste atteinte de lupus[1], se trouvait au restaurant avec l’une de ses amies lorsque cette dernière lui a demandé d’expliquer la fatigue engendrée par sa maladie. Miserandino a attrapé une poignée de cuillères dans un présentoir pour les clients, les a présentées à son amie, et lui a demandé d’énumérer toutes ses activités de la journée : un shampoing, des courses, un trajet en bus, des cours, un shift au travail, etc. A chaque activité, Miserandino posait une cuillère, illustrant ainsi comment une personne atteinte de maladie chronique doit rationner son énergie ou risquer de se retrouver dans une situation où elle n’est plus capable de fonctionner. Par la suite, c’est Naomi Chainey qui a théorisé que la théorie des cuillères pouvait s’appliquer aux personnes vivant avec un trouble mental ou social, tant qu’il est bien chronique.
Il est devenu usuel d’entendre parler « d’autisme haut niveau » et de Haut Potentiel Intellectuel, lesquels seraient en quelque sorte des autismes « moins préoccupants », qualifiés encore d’autismes « légers ». En effet, de prime abord le sujet autiste non verbal ou manifestant une stéréotypie très marquée aurait tendance à orienter spontanément ses interlocuteurs vers un autisme dit « dur », à distinguer des autistes légers au handicap moins visible.
Le site « comprendrelautisme.com» a publié en 2020 le résumé d’une étude qui contredit cette approche simpliste et donc erronée : « High fonctioning autism : Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis[1] ». Le QI ne peut en effet guider comme seul critère sur les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Les résultats longitudinaux varient en effet considérablement au sein des individus dits « de haut niveau de fonctionnement », allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à l’emploi et à une plus grande autonomie » (Magiati, Toy et Howlin, 2014).
En réalité, seule la notion de comportements adaptatifs (faisant référence aux compétences sociales et à l’autonomie dans la vie quotidienne) devrait être prise en comptes pour déterminer l’autisme. Ces compétences sont catégorisées dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).
Chez la population autiste, il n’y pas de corrélation entre les scores du niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif, au contraire de la population des neurotypiques. Or dans de beaucoup de pays, le niveau de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014). En outre, de récentes études ont confirmé l’impact de l’âge sur le fonctionnement adaptatif des personnes autistes (Chatam et Al., 2018).
En conclusion, ce sont les critères d’une évaluation fonctionnelle qui devraient être seuls pris en compte, et non ceux du QI , pour l’exigibilité aux services d’aide que proposent les pays. L’emploi du terme « autisme de haut niveau » ou de « haut fonctionnement » est un mauvais descripteur lorsqu’il est uniquement basé sur le QI, et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou recherches pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Ces appellations sont en outre pénalisantes, refusant des soutiens à ceux présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle, et restreignant davantage les possibilités d’autonomies à ceux classés comme « à faible fonctionnement ». Au lieu de cela, les chercheurs devraient s’efforcer d’articuler les phénotypes spécifiques : la délimitation de sous-types spécifiques et leur effet sur le fonctionnement permettraient d’avoir une vision plus globale des compétences de la personne.
[1] « The misnomer of « high functioning autism » : intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al. Autism 2020 ;24(1) : 221-232 – Source : comprendrelautisme.com pour voir l’article dans sa publication originale c’est ici
Vous avez un handicap invisible, connaissez-vous le symbole du tournesol ?
Dans les aéroports, avez-vous déjà remarqué des passagers portant un badge ou un cordon vert orné de tournesols ? C’est le symbole pour identifier un handicap invisible, tels que les troubles cognitifs ou dys, les maladies mentales, le diabète, les déficiences sensorielles, qui ne sont pas immédiatement perceptibles. Il existe sous différentes formes : un badge, un autocollant, un bracelet ou même un t-shirt avec un motif de tournesol.
Connu sous le nom de « Hidden Disabilities Sunflower » en anglais, est devenu un emblème important pour sensibiliser à la diversité des handicaps et à la nécessité d’une compréhension accrue dans la société. Ce symbole discret, porté sous différentes formes, offre un moyen non verbal pour ceux qui le portent d’indiquer qu’ils pourraient avoir des besoins spécifiques en raison de handicaps invisibles.
