Il est devenu usuel d’entendre parler « d’autisme haut niveau » et de Haut Potentiel Intellectuel, lesquels seraient en quelque sorte des autismes « moins préoccupants », qualifiés encore d’autismes « légers ». En effet, de prime abord le sujet autiste non verbal ou manifestant une stéréotypie très marquée aurait tendance à orienter spontanément ses interlocuteurs vers un autisme dit « dur », à distinguer des autistes légers au handicap moins visible.

Les résultats longitudinaux varient en effet considérablement au sein des individus dits « de haut niveau de fonctionnement », allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à l’emploi et à une plus grande autonomie » (Magiati, Toy et Howlin, 2014).

En réalité, seule la notion de comportements adaptatifs (faisant référence aux compétences sociales et à l’autonomie dans la vie quotidienne) devrait être prise en comptes pour déterminer l’autisme. Ces compétences sont catégorisées dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).

Chez la population autiste, il n’y pas de corrélation entre les scores du niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif, au contraire de la population des neurotypiques. Or dans de beaucoup de pays, le niveau de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014). En outre, de récentes études ont confirmé l’impact de l’âge sur le fonctionnement adaptatif des personnes autistes (Chatam et Al., 2018).

En conclusion, ce sont les critères d’une évaluation fonctionnelle qui devraient être seuls pris en compte, et non ceux du QI , pour l’exigibilité aux services d’aide que proposent les pays. L’emploi du terme « autisme de haut niveau »  ou de « haut fonctionnement » est un mauvais descripteur lorsqu’il est uniquement basé sur le QI, et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou recherches pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Ces appellations sont en outre pénalisantes, refusant des soutiens à ceux présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle, et restreignant davantage les possibilités d’autonomies à ceux classés comme « à faible fonctionnement ». Au lieu de cela, les chercheurs devraient s’efforcer d’articuler les phénotypes spécifiques : la délimitation de sous-types spécifiques et leur effet sur le fonctionnement permettraient d’avoir une vision plus globale des compétences de la personne.


[1] « The misnomer of « high functioning autism » : intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al. Autism 2020 ;24(1) : 221-232 – Source : comprendrelautisme.com pour voir l’article dans sa publication originale c’est ici

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