Le témoignage de Claire, Présidente, Saint-Mandé (94)

Tout a commencé avec la naissance de mon premier fils. Un bébé tout a fait « normal », tonique et souriant. Surprise tout de même par son retard de langage, (les premières véritables ébauches de phrases ne sont venues que vers l’âge de 3 ans), les pédiatres ne semblaient pas inquiets et rien ne m’a été signalé. A l’âge de 5 ans toutefois, j’ai décidé de le faire suivre par un orthophoniste, pour l’aider à articuler et à prononcer convenablement certains sons. Au bout de quelques séances, la prononciation était corrigée, mais je trouvais que l’expression orale n’était pas adroite, même s’il avait un vocabulaire soutenu.

C’est ensuite à l’école élémentaire que les difficultés ont commencé : maladroit dans ses gestes, l’élocution toujours hésitante, mon fils était harcelé en plus d’être stigmatisé et isolé dans la cour. Il devenait agressif en réaction et pouvait frapper. Au domicile, certains facteurs déclenchaient des crises incontrôlables. Nous avons alors dès les débuts consulté des psychologues, en vain. L’on me disait sans cesse que « mon fils était intelligent, et qu’il allait bien ». Jusqu’au jour où les crises de colère se sont intensifiées, jusqu’à devenir anormales, par leur puissance ou survenance dans des moments où rien ne le justifiait. J’ai alors décidé de consulter un médecin pédopsychiatre, spécialiste des enfants ayant des troubles du neuro-développement, sans même connaitre cette spécialité.

Le pré-diagnostic est tombé très rapidement, avec pour prescription deux bilans neuropsychologiques à effectuer : celui du TDAH en premier lieu, celui de l’autisme ensuite. Nous sommes passés en libéral pour accélérer les diagnostics, parce que j’avais la chance d’avoir le budget, les tarifs étant couteux ! Une fois les deux bilans effectués et revenus positifs, le diagnostic fut alors posé. Ce n’était que le début d’un parcours difficile : la recherche de praticiens compétents, des listes d’attente interminable, la gestion d’un planning complexe, pour tout caser, l’école et les multiples accompagnements (ergothérapeute, psychologues, orthoptiste, groupes d’habilités sociales…). Ensuite, ce fut la constitution du sacro-saint dossier MDPH, pour obtenir la reconnaissance du handicap et bénéficier des aménagements scolaires : un formulaire constitué d’une vingtaine de pages au format très administratif, complexe car générique et visant toute sorte de handicap, sur lequel vous devez cocher des cases, raconter votre quotidien et celui de votre enfant, énumérer toutes les difficultés « anormales » auxquelles vous devez faire face, à l’école au sein de la famille, en société. Inutile de préciser la pénibilité pour des parents déjà pris par l’angoisse du moment, d’autant s’ils travaillent beaucoup ou ne maîtrisent pas bien les procédures administratives. La mise en place d’un protocole scolaire (PAP) par l’établissement avant même que la MDPH ne valide le dossier fut toutefois un vrai soulagement : mon fils eut l’autorisation de l’usage de l’ordinateur (pour sa dysgraphie) et des aménagements scolaires, par exemple pour les dictées (dictées à trous).

C’est suite à ce parcours long et compliqué, au cours duquel tout parent peut ressentir une certaine solitude, seul face aux médecins et à l’administration, tandis que votre enfant grandit et que chaque mois passant est précieux, que j’ai eu la volonté de créer une association de quartier, pour aider les parents. Les familles ne doivent pas rester isolées. Découvrir que son enfant a un trouble du neuro-développement est difficile, cela le devient encore davantage quand il s’agit de tout faire seul et tout mettre en place. Beaucoup de parents perdent pied, beaucoup sont aussi obligés d’arrêter de travailler. C’est une réalité dont on ne saisit pas pleinement l’importance si l’on est pas directement concerné.

Le parcours de Béatrice, Secrétaire Générale, Fréjus (06)

Je suis la maman d’un jeune garçon de 8 ans. Morgan a été à la crèche, nous préférions la collectivité afin de le sociabiliser. Seulement, j’ai été alertée sur son comportement, il avait 2 ans. Morgan refusait de faire toutes activités collectives avec les autres enfants, il préférait courir partout. Les moments de calme étaient rares. Il réveillait les copains à la sieste car il ne dormait pas. A la maison, c’était la même chose. Il s’opposait, et faisait des crises de nerfs durant lesquelles son regard changeait. On sentait qu’il voulait nous faire mal, il nous tapait. Puis est arrivée l’entrée à la maternelle. C’est idiot et je m’en rends compte aujourd’hui, mais je pensais qu’il rentrerait dans ce fameux « moule » et qu’il suivrait les autres. Bien sur, cela n’a pas été le cas. Après 15 jours de classe, la directrice de l’école m’a convoqué et m’a expliqué que c’était très compliqué avec mon garçon. Sa classe était à l’étage et il se jetait dans les escaliers, il poussait les copains aussi. Il tapait les enfants au départ puis très vite, il en est venu à taper les adultes. Il refusait les rassemblements devant le tableau et retournait le coin lecture ou le coin cuisine, quand ce n’était pas le bureau de la maîtresse. La maîtresse était dépassée et du coup, la directrice qui était aussi maîtresse dans cette école, prenait mon fils dans sa classe pour tenter d’apaiser jusqu’à plusieurs fois par jour. Les crises à la maison continuaient.

Alors j’ai pris attache avec le CAMSP (Centre Action Médico Sociale Précoce) de ST Raphael. J’ai régulièrement appelé pour savoir s’ils avaient des désistements car les délais de rdv étaient très longs (plusieurs mois). Finalement, mi-octobre, une place s’est libérée ! J’ai accepté immédiatement et on a pu rencontrer la pédopsychiatre du centre qui a posé une première hypothèse de diagnostic, à savoir un TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité). Tout de suite une prise en charge en psychomotricité et psychologie s’est mise en place. Morgan était bien lorsqu’il était seul avec ces professionnels. J’ai expliqué que la plus grande difficulté à ce moment là pour mon garçon était son rapport avec les autres. Isolement, violences… Puis j’ai été entendue et le CAMSP a mis en place des séances de psychomotricité en groupe. Ils étaient deux psychomotriciens et travaillaient toutes les semaines pendant une heure avec mon fils et 3 autres enfants de son âge. Ca l’a rendu plus sociable avec les autres enfants même si les rapports avec l’autre restaient fragiles.

L’assistante sociale du CAMSP, a été d’une aide très précieuse. Elle m’a accompagné dans ma demande à la MDPH pour obtenir une AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap). Ma demande a été acceptée et en plus, j’ai pu percevoir l’AEH (Allocation Enfant Handicapé). L’AESH est arrivée en Avril de sa petite section. Une aide inespérée pour mon petit garçon. Elle a tout de suite pris les choses en mains et sans jugement, elle s’est occupée de mon garçon avec tant de patience et de compréhension. Elle a sauvé mon fils. Puis mon meilleur ami étant professeur de Karaté, m’a conseillé de mettre mon garçon dans cette discipline pour lui apprendre les règles et a gérer ainsi sa violence, la canaliser. Ce qui a eu un effet bénéfique. Tout ce qui a été mis en place à ce moment là, a été d’un bénéfice énorme pour mon garçon. Doucement, les crises se sont espacées, cette violence en lui il l’a canalisé du mieux qu’il pouvait. J’excusais ses débordements car le TDAH s’est aussi une grande part d’impulsivité. Le suivi au CAMSP s’est arrêté à ses 6 ans.

Nous avons basculé sur un CMP mais là, la prise en charge fut catastrophique. Des listes d’attente pour la psychomotricité. Aucune solution apportée. Le suivi au CMP a pris fin au bout d’un an. Mon fils n’avait plus de suivi, nous étions complètement lâchés, il avait 7 ans. Alors j’ai cherché une psychomotricienne en libérale et encore par chance, une jeune femme venait de s’installer sur Fréjus et elle avait de la place. Mon fils a été pris en charge très rapidement par cette jeune femme, qui a fait un travail merveilleux avec lui avec tellement de bienveillance. Aujourd’hui, elle n’exerce plus sur Fréjus mais elle nous a laissé à sa consœur qui a pris le relai. Là encore, un personne merveilleuse. Mon garçon est aujourd’hui en CE2. Il est suivi en psychomotricité. Il y va tous les 15 jours, 45 min. Son AESH est toujours là, ils sont une équipe qui marche. Morgan n’a aucun retard d’apprentissage mais l’année dernière, la maîtresse nous a alerté, cela devenait très compliqué de se concentrer pour mon garçon, elle craignait que ses apprentissages soient compromis.

Alors, j’ai en urgence constitué un dossier pour le CERTA (Centre de Référence des Troubles d’Apprentissage) à Nice. Avec l’appui d’un courrier alarmant de la maîtresse, j’ai pu obtenir rapidement un rendez vous. Il faut savoir que pour réaliser ce dossier, il faut un certain de nombre de bilans (orthoptiste, orthophoniste, psychologique, psychomotricité). Par chance (ou pas) mon fils a était suivi dans ces différents domaines tout au long de son parcours. Chacun de ces spécialistes nous a reçu très rapidement, permettant de constituer un dossier en seulement trois mois. Lors de notre rendez vous avec l’une des pédopsychiatres de ce centre, l’hypothèse de diagnostic a été confirmé, TDAH. Mon garçon a commencé son traitement en Mai l’année dernière (2023 en classe de CE1) par MEDIKINET puis RITALINE à cause de forts tics faciaux. Nous n’avons aucun regret. Mon fils suit une scolarité classique et il est même très performant. Malheureusement, quelques troubles anxieux et obsessionnels demeurent et sont traités par une psychologue pour tenter de gérer ses émotions.

Nous avons été alerté par l’école là encore. Ensuite, j’ai souhaité en savoir plus sur l’effet du traitement, qu’il prend quotidiennement sans interruption. Alors j’ai fait passer un bilan neuropsychologique à mon garçon et il est apparu que son traitement était d’une efficacité incontestable et et a mis en évidence le fait qu’une tâche visuelle prenait le dessus sur toute tâche auditive. C’est à dire pour schématiser, que s’il commence son exercice et que la maîtresse rajoute une consigne à l’oral, il ne l’entendra pas. Il faut capter son attention avant toutes consignes supplémentaires lorsque l’exercice est commencé. Nous avons pu sensibiliser la maîtresse et l’AESH qui sont très à l’écoute. Suite à ce bilan, mon garçon fait des séances cognitives avec ce neuropsychologues. Il y va tous les 15 jours pendant 45 minutes. Donc une semaine, psychomotricienne et l’autre semaine neuropsychologue. Mon fils bénéficie d’un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé). Lors des évaluations nationales, il a un livret adapté. Au lieu d’avoir 4 exercices par page comme ses camarades, il n’a qu’un exercice par page, ce qui permet à lui de moins se disperser et une meilleure concentration sur la tâche à accomplir.

Mon fils est un enfant intelligent avec qui je peux parler sans tabou de son trouble. Il est prévenu à chaque fois que je mets en place quelque chose pour lui, pour l’aider. Je l’ai questionné sur sa prise de traitement et il m’a dit qu’il était mieux avec. Il arrive à verbaliser quand il sent que « sa crise » arrive. Il s’agite et demande à ce qu’on stoppe soit notre discussion ou notre activité (jeux, devoirs..). Je le laisse alors « gérer » ce conflit intérieur. Ca peut être à tout moment, sans raison qui me saute aux yeux mais lui va se sentir à ce moment là submerger. Et s’il « explose » et bien j’attends qu’il se calme. Généralement il tape dans les portes, les claques. Il peut se jeter par terre ou encore partir en hurlant dans sa chambre en renversant les chaises au sol. Puis quelques minutes après, il revient et me dit que ça va mieux. Moi je n’ai pas bougé. Il ramasse alors les chaises et remet en place ce qu’il a pu déplacer. Et nous reprenons le cours de notre activité. Ces scènes sont devenues très rares. Mais elles font encore partis de notre quotidien. Son papa de qui je suis séparée, m’a soutenu dans toutes mes démarches. Il fait aussi parti de son quotidien. Mon garçon se bât tous les jours contre un mal qui l’habite. Il ne rentre dans aucun « moule » car il est UNIQUE. Cela peut déranger mais moi, je suis en admiration devant sa résilience. Je l’admire pour cela. Pour tous ces progrès qu’il a fait. Socialement, on ne va pas se mentir, ça reste en dents de scie. Il me dit parfois que ces copains lui disent « qu’il est chiant » et le mettent de côté. Le côté impulsif n’est pas toujours bien compris par ses camarades. Et pourtant il est invité à tous les anniversaires de sa bande de copains. Donc ça reste une grande réussite sociale, malgré cette fragilité. Je ne cesserai jamais de l’accompagner sur le chemin de sa vie.

Il est mon Héroïque Atypique.

Le témoignage de Vincent, Trésorier, Vallauris (06)

Je suis le papa d’un garçon de 11 ans, prénommé Nolhan. Au 6ème mois de grossesse de sa mère, une échographie a révélé une tâches sur l’un des lobes du poumon droit. Nous avons alors pris la décision d’entreprendre une lobectomie, ayant occasionné une hémorragie assez importante. Je reste persuadé que cet incident a marqué mon fils et a pu jouer dans le développement de son comportement neuropsychologique.

Les débuts de la scolarité de Nolhan ont été relativement normaux : la première année de maternelle s’est très bien passée, la deuxième a été plus difficile avec un carnet de
correspondance bien rempli : Nolhan avait tendance à incarner le rôle d’un chef, dans la classe, dans le rang, dans la cour, et à ne pas manifester plus que cela de douleur lors des chutes physiques. Rien ne nous semblait néanmoins « inquiétant ».

En troisième année, les choses ont empiré : le carnet était plein dès le mois de février. Nous avons alors commencé à identifier avec sa mère certains signes de détachement social. Nous avons pris des rendez-vous avec le corps enseignant et certains médecins. Il nous a été recommandé de passer le WISC-V en cabinet de psychothérapie. Nolhan a été diagnostiqué HPI (Haut potentiel intellectuel), mais nous sommes passé à côté de ses difficultés comportementales. Mon fils a ensuite intégré l’école élémentaire, et le CP s’est bien passé. Les deux années suivantes ont été plus difficiles. Son TDAH n’a pas été diagnostiqué de suite par le CMP. Nous avons hésité avec sa mère avant d’envisager un traitement médicamenteux, puis au bout de deux ans nous nous y sommes
résignés, car plus il grandissait, plus la situation devenait difficile à l’école mais aussi et surtout avec les autres membres de la famille. nous lui avons administré de la Ritaline, et les deux
dernières années de primaire se sont très bien passées. L’enseignante était déjà sensibilisée au trouble et a pu gérer son comportement au mieux le permettant de se lever
et d’être actif et en mouvement afin qu’il se calme.

La première prise en charge a été effectuée par le CPM puis celui d’Antibes. J’ai été à l’initiative de toutes les réunions avec la MDPH et l’école, car celles-ci n’étaient pas spontanément proposées, je le regrette car ce fut chronophage pour moi et ma vie de famille. Le CM2 s’est donc bien passé. Nolhan est ensuite entré au collège. Il a du affronter ensuite la séparation de ses parents. A la même époque, j’ai demandé à bénéficier de l’AED (aide à l’éducation à domicile) ; le référent désigné était en relation étroite avec le collège, cela nous a beaucoup aidé. Cependant le début de son année a été chaotique : Nolhan s’est fait exclure trois jours par son professeur d’art plastique, lui ayant jeté un marron à sa tête… Je trouve que mon fils s’est bien adapté à la séparation ; il a beaucoup de ressources. La complexité de mon fils est avant tout sociale : il n’a pas d’amis, il est isolé. Il a passé 3 jours aux apprentis d’Auteuil le temps de son exclusion et a malheureusement rencontré deux jumeaux qui étaient aussi exclus et depuis, ces deux jeunes le harcèlent. Avec l’aide de l’AED, nous avons pu discuter de ce harcèlement, et compris que ces deux jeunes harcèlent d’autres élèves dans le collège. La difficultés des enfants TDAH/TOP est d’être en situation d’opposition permanente, et donc d’aller précisément vers les jeunes qui posent problème. Gérer ces difficultés pour les parents que nous sommes est très fatiguant. La particularité du TOP est l’opposition permanente. En tant que parent, il n’existe pas de mode d’emploi, et pour les parents d’enfants neuro-atypique, c’est encore plus complexe.

J’aimerais aussi que nous abordions le rôle des fratries dans le TDAH, car lorsqu’un enfant est porteur d’un handicap et que l’autre ne l’est pas, cela génère des rapports conflictuels supplémentaires. Beaucoup d’enfants rejettent leur frère ou sœur handicapé, et ce d’autant plus que le dit handicap est « invisible » .Ils ne comprennent pas, nous les parents devons donc en plus de gérer les difficultés, expliquer et faire passer un message d’empathie très difficile à gérer pour nos enfants. Cela reporte un rôle de médiateur supplémentaire sur nos épaules de parents.

Je souhaite que les familles concernées ne restent pas isolées, et nous rejoignent, pour partager et nous entre-aider.