Un jeune avec un trouble du neurodéveloppement est davantage susceptible d’être victime de harcèlement ou de maltraitance
Les manifestations émotionnelles et comportementales d’un jeune présentant un TND peuvent être différentes de celles habituellement attendues : sidération, difficulté à réagir de manière conventionnelle ou timidité disproportionnée au regard de la situation.
💡Comprendre les différentes natures de violences
La violence peut être physique, psychologique, sexuelle ou liée à la négligence.
Elle peut survenir dans tous les environnements de vie : famille, école, sport, numérique, et sont souvent commises par des personnes connues de l’enfant.
La connaissance est le premier levier de prévention : nommer, comprendre et repérer permettent d’agir plus tôt.
🔎 De quoi parle-t-on vraiment ?
Les violences sexuelles sont tout acte à caractère sexuel imposé à un enfant, par force, menace ou manipulation.
L’inceste et la pédocriminalité sont les violences qui sont commises par un proche ou une figure d’autorité, au sein de la famille ou du cercle de confiance.
Le grooming est la manipulation progressive d’un enfant pour briser ses défenses et imposer son silence.
🛡️ La prévention : informer, dialoguer et protéger
Parler avec un enfant, c’est lui offrir un espace de confiance où il peut s’exprimer librement et poser ses questions sans crainte. Un dialogue adapté à son âge l’aide à identifier les situations à risque et à mieux comprendre ses droits. Pour aider les enfants à se protéger, il est utile de s’appuyer sur des outils concrets :
✅ La règle des 3 P : Privé – Personnel – Personne ne doit toucher
✅ L’éducation au numérique : protéger ses informations personnelles, savoir reconnaître les comportements inappropriés, demander de l’aide en cas de doute.
✅ Le respect du consentement : apprendre à dire non, comprendre que son corps lui appartient, respecter aussi les limites des autres.
🎯L’enfant doit savoir qu’il peut :
poser toutes ses questions ;
exprimer ses émotions ;
demander de l’aide à un adulte de confiance.
Chaque échange contribue à renforcer sa confiance en lui et sa capacité à réagir face à une situation qui le met mal à l’aise.
5 idées simples à mettre en pratique
🗣️ Dialoguer régulièrement : créer un climat de confiance.
👶 Employer des mots simples : adapter le langage à l’âge de l’enfant.
✋ Respecter son consentement : lui apprendre qu’il a le droit de dire non.
🔒 Parler des secrets dangereux : un secret qui inquiète doit être partagé.
❤️ Écouter sans juger : accueillir sa parole avec bienveillance.
Il convient avant toute chose de reconnaitre les signaux d’alerte :
Chaque changement de comportement chez un enfant peut constituer un signal d’alerte. Savoir repérer les signes physiques, émotionnels ou comportementaux est essentiel pour agir rapidement et lui apporter l’aide dont il a besoin.
Et notamment :
Repli sur soi, agressivité, troubles du sommeil
Difficultés scolaires, comportements sexualisés
Isolement, cadeaux suspects, secrets d’adultes
❗Dans ces situations et en cas de doute, il ne faut pas hésiter à faire appel au jugement d’un professionnel.
🚨 Agir en cas de signes avérés
Numéro de signalement et conseils : 119
Joindre les forces de l’ordre et les professionnels de santé
contactez les cellules CRIP départementales
📚 Les ressources utiles
Pour les parents & adultes
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La recherche avance rapidement depuis ces dernières années, après un retard important lié à la prise en charge de l’autisme par la psychanalyse, théorie du fonctionnement psychique développée par le Dr Sigmund Freud à la fin du XIXe siècle.
L’influence de la psychanalyse dans certains secteurs de la pédopsychiatrie française a contribué à retarder l’adoption d’approches diagnostiques et éducatives fondées sur les données scientifiques, à travers des modèles psychodynamiques ou psychanalytiques. L’autisme pouvait alors être envisagé comme un trouble de la relation ou de la construction psychique, alors qu’au niveau international la recherche s’orientait de plus en plus vers une compréhension neurodéveloppementale.
Le tournant de 2012
Les recommandations de la HAS et de l’ANESM publiées en 2012 ont marqué une rupture importante. Elles ont placé les interventions éducatives et développementales au cœur de l’accompagnement et ont considéré certaines pratiques d’inspiration psychanalytique comme non consensuelles, faute de preuves suffisantes de leur efficacité.
Depuis, les recommandations françaises se sont progressivement rapprochées des standards internationaux. Les recommandations actualisées de 2026 réaffirment cette orientation fondée sur les connaissances scientifiques actuelles.
La Stratégie Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (2018-2022)
Les principaux enjeux de cette stratégie nationale étaient de transformer le parcours de vie des personnes autistes et de favoriser leur inclusion à tous les âges de la vie. La stratégie s’articulait autour de 5 grands engagements : intervenir précocement auprès des enfants – garantir la scolarisation des enfants et des jeunes – soutenir les familles – favoriser l’inclusion des adultes – développer la recherche et la formation.
La Stratégie Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (2023-2027)
Le gouvernement reconnaît que malgré les progrès accomplis depuis 2018, de nombreux obstacles continuent de compliquer le parcours des personnes autistes, TDAH, DYS ou présentant un TDI. De nombreuses personnes, notamment les adultes, connaissent une errance diagnostique pouvant durer plusieurs années. Certaines ne sont jamais diagnostiquées et n’accèdent donc ni aux accompagnements ni aux aménagements adaptés.
L’accès aux professionnels formés, aux centres de diagnostic et aux accompagnements reste très variable selon les régions. Certaines familles doivent parcourir de longues distances ou attendre plusieurs mois avant d’obtenir une évaluation. La stratégie souligne que les connaissances sur les TND demeurent insuffisamment diffusées dans plusieurs secteurs : santé, éducation nationale, enseignement supérieur, emploi, médico-social et services publics.
Malgré les progrès de l’école inclusive, de nombreux élèves rencontrent encore : ◆ des difficultés d’accès aux adaptations pédagogiques ◆ Un manque de personnels formé ◆ Des ruptures de parcours ◆ Des difficultés lors des transitions entre les différents niveaux de scolarité ◆ Méconnaissance des troubles du neurodéveloppement, préjugés et représentations erronées dans la société ◆ Une insuffisance des connaissances scientifiques diffusées sur le terrain et difficulté à faire évoluer certaines pratiques professionnelle
Les recommandations de la haute autorité de santé (HAS) dans un communiqué du 12 février 2026
La HAS rappelle que le TSA est un trouble du neurodéveloppement qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance et qu’un repérage précoce permet de mettre en place des interventions adaptées. Elle recommande des interventions précoces, développementales et comportementales, portant notamment sur la communication, les habiletés sociales, l’autonomie, la motricité et la sensorialité.
Les interventions doivent être individualisées, coordonnées par une équipe pluridisciplinaire et évaluées régulièrement avec la participation de la famille. Les Les interventions doivent être individualisées, coordonnées par une équipe pluridisciplinaire et évaluées régulièrement avec la participation de la famille.
Les interventions doivent être individualisées, coordonnées par une équipe pluridisciplinaire et évaluées régulièrement avec la participation de la famille. Les interventions doivent être individualisées, coordonnées par une équipe pluridisciplinaire et évaluées régulièrement avec la participation de la famille.
La HAS insiste sur le rôle central des parents et reconnaît leur expertise dans l’élaboration du projet d’accompagnement.
La pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes partageant une expérience de vie similaire. Dans le champ du handicap, de l’autisme ou des troubles du neurodéveloppement (TND), elle consiste à faire intervenir une personne concernée, ou parfois un proche aidant, pour soutenir d’autres personnes confrontées à des situations comparables.
La Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement encourage explicitement le développement de la pair-aidance et de l’autoreprésentation des personnes concernées. L’objectif est de renforcer leur pouvoir d’agir et leur participation aux décisions qui les concernent.
1. Le rendez-vous chez le neuropsychologue : évaluer les besoins et orienter le diagnostic
Lorsque des difficultés d’attention, de communication, d’apprentissage ou de comportement sont observées, un bilan neuropsychologique peut constituer une première étape importante. Réalisé par un neuropsychologue, il permet d’évaluer le fonctionnement cognitif de la personne à l’aide d’entretiens, de questionnaires et de tests standardisés. Selon les besoins, le bilan peut inclure une évaluation du fonctionnement intellectuel (test de QI), de l’attention, des fonctions exécutives, de la mémoire ou encore des compétences scolaires afin d’identifier un éventuel TDAH, un trouble DYS ou de contribuer à l’évaluation d’un TSA. Cette démarche permet de mieux comprendre les difficultés rencontrées et de formuler des recommandations adaptées.
2. Les délais, le coût des bilans et les possibilités de prise en charge
L’accès au diagnostic peut parfois nécessiter plusieurs mois d’attente, en particulier pour les consultations spécialisées dans les troubles du neurodéveloppement. Les délais varient selon les territoires, l’âge de la personne et le type de professionnel sollicité. Les bilans réalisés en libéral représentent également un coût non négligeable pour les familles. Selon la nature des évaluations, plusieurs professionnels peuvent intervenir, tels que le neuropsychologue, l’orthophoniste, le psychomotricien ou l’ergothérapeute. Certaines prestations peuvent bénéficier d’une prise en charge totale ou partielle par l’Assurance Maladie, une complémentaire santé ou, dans certains cas, par des dispositifs spécifiques comme les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) destinées aux enfants présentant des signes de troubles du neurodéveloppement.
3. La validation du diagnostic par un médecin : une étape incontournable
Le neuropsychologue réalise des évaluations, mais il n’est pas habilité à poser un diagnostic médical. Pour que le diagnostic soit officiellement reconnu, il doit être confirmé par un médecin formé aux troubles du neurodéveloppement. Selon la situation, il peut s’agir d’un neuropédiatre, d’un pédopsychiatre, d’un psychiatre, d’un neuropsychiatre ou d’un pédiatre possédant une expertise dans ce domaine. Cette validation médicale est essentielle, car elle permet d’inscrire le diagnostic dans le parcours de soins, d’accéder à certains dispositifs d’accompagnement, de solliciter des aménagements scolaires ou professionnels et, le cas échéant, d’engager des démarches auprès de la MDPH.
Faire reconnaître le diagnostic auprès de l’école et de la MDPH
Une fois le diagnostic posé, il peut être utile de le faire valoir auprès des établissements scolaires afin de mettre en place des adaptations répondant aux besoins de l’enfant. Selon les situations, cela peut prendre la forme d’un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé), d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ou d’un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Lorsque les difficultés entraînent un retentissement important sur la vie quotidienne ou la scolarité, une demande peut également être déposée auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Celle-ci peut étudier l’attribution d’aides humaines, matérielles ou financières, ainsi que l’orientation vers des dispositifs adaptés lorsque cela s’avère nécessaire.
Le parcours diagnostique chez l’adulte
Chez l’adulte, la démarche diagnostique diffère souvent de celle de l’enfant. De nombreuses personnes consultent après avoir rencontré des difficultés persistantes dans leur vie personnelle, sociale ou professionnelle, parfois sans avoir été repérées durant l’enfance. L’évaluation repose sur l’étude du parcours de vie, des entretiens cliniques, des questionnaires spécifiques et, lorsque cela est possible, sur le recueil d’informations auprès de proches ou de documents anciens. Le diagnostic permet fréquemment de mettre en lumière des difficultés longtemps incomprises, mais également des forces et des stratégies de compensation développées au fil des années. Il peut favoriser l’accès à des accompagnements adaptés, à des aménagements professionnels ou à une demande de reconnaissance de handicap lorsque la situation le justifie.
Et après le diagnostic ?
Le diagnostic ne constitue pas une finalité, mais le point de départ d’un accompagnement personnalisé. Il permet de mieux comprendre le fonctionnement de la personne, de valoriser ses points forts et d’identifier les stratégies susceptibles de faciliter son quotidien. Un suivi pourra être proposé selon les besoins : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, remédiation cognitive, accompagnement psychologique, guidance parentale ou coaching spécialisé. L’objectif est de favoriser l’autonomie, le bien-être et l’inclusion de la personne dans tous les domaines de sa vie.
Un trouble de l’attention et/ ou de l’hyperactivité ?
Le TDAH porte très mal son nom ! : il vaudrait mieux parler d’un trouble de la régulation attentionnelle et/ou de la régulation émotionnelle.
< Le TDAH, c’est une mode de nos jours > ; en effet, il n’est pas rare de lire un article ou de visionner un documentaire sur ce trouble qui fait beaucoup parler de lui. Pour autant, ce n’est pas une mode mais un trouble, qui occasionne bien des difficultés dans la vie des individus qui en sont atteints. Et même s’il ne s’agit là encore pas d’une maladie, il est toutefois possible de réduire son expression par des traitements qui sont efficaces (ex : le méthylphénidate).
Le TDA/H peut présenter soit une difficulté à réguler son attention, soit une difficulté à réguler ses émotions ; soit les deux.
Il emporte une gêne considérable dans la vie de l’individu, et doit avoir été exprimé avant l’âge de 12 ans : passé cet âge, ce sont d’autres causes de l’agitation qui excluent la présence d’un trouble du neurodéveloppement.
Pour rappel, le diagnostic d’un TDA/H doit être effectué par un professionnel de santé : un neuropsychologue ou un médecin psychiatre, ou tout autre professionnel spécifiquement formé. Seul un médecin peut poser définitivement le diagnostic et délivrer le certificat médical qui y correspond.
Que recherche le diagnostic du TDA ?
Que recherche le diagnostic du TDH ?
La personne doit cocher à minima 6 des symptômes possibles, et les exprimer dans au moins 2 environnements différents (ex : l’école ou au domicile).
Bien évidement, nous sommes tous différents, et de nombreuses personnes peuvent exprimer une sensation de troubles tels que décrits ci-dessus : ce qui doit orienter vers un TDA/H, ce sont les effets négatifs ou la réduction de la qualité du fonctionnement social, scolaire et/ou professionnel.
A savoir :
le TDAH peut être combiné : un TDA + un TDH
le TDA peut être prédominant : 6 critères sont retenus pour l’attention fluctuante, mais pas pour le TDH
Le TDH peut être prédominant : 6 critères sont retenus pour l’hyperactivité/impulsivité, mais pas pour le TDA.
Il existe 3 niveaux de sévérité : léger (6 symptômes présents sur les 9), moyen, et sévère (9 /9 symptômes sont présents)
Pour retrouver les informations utiles qui concernent le trouble TDAH, vous pouvez consulter :
L’autisme de niveau 3, c’est un autisme qui nécessite un soutien très important : la personne rencontre des difficultés importantes en communication sociale, une initiation limitée des interactions, des réponses parfois minimales aux sollicitations sociales des autres, enfin un langage limité ou absent (personne non oralisante).
Les personnes relevant d’un autisme de niveau 3 nécessitent un soutien et accompagnement important et récurrent, pour la plupart de leurs activités (scolaires, professionnelles ou sociales). Il faut apprécier l’autisme pour ce qu’il est : une manière différente d’appréhender les relations sociales, les situations, l’environnement. Cela ne signifie pas que la personne soit souffrante, cela signifie qu’elle perçoit et comprend les évènements ou situations sociales d’une manière différente du consensus commun, et qu’elle ne supporte pas certains environnements ou stimuli (ex : bruits, sensations, lumières). Ces perturbations peuvent générer des crises impressionnantes nécessitante de protéger le sujet de lui-même.
L’autisme de niveau 3 est détecté précocement chez les jeunes enfants, d’autant s’il est associé à la DI (déficience intellectuelle) : la DI représente de 30 à 40% des sujets avec autisme.
L’autisme de niveau 3 nécessite un accompagnement spécialisé en milieu scolaire et social (ex : IME, SESSAD, foyer de vie) Les comorbidités sont généralement plus présentes, et posent des difficultés importantes dans la vie de la personne (ex : personne non oralisante, crises importantes, peu d’autonomie).
Les niveaux de sévérité de l’autisme sont définis par la dyade autistique du DSM-V the fifth edition of the American Psychiatric Association’s manual for diagnosing and classifying mental disorders, first published in 2013).
Pour rappel, la dyade autistique précise que deux items sont indispensables pour qu’un trouble du spectre de l’autisme puisse être diagnostiqué :
Si ces deux conditions ne sont pas constatées, il ne peut y avoir d’autisme. Chez les sujets avec un autisme de niveau 3, les spécificités sont très marquées et visibles.
Pour rappel, le diagnostic d’un autisme doit être effectué par un professionnel de santé : neuropsychologue ou médecin psychiatre formé au trouble de l’autisme. Seul un médecin peut poser le diagnostic et délivrer le certificat médical qui y correspond.
Le diagnostic aura pour sens d’attester qu’il s’agit bien d’autisme. Le test est normé, international, et adapté à l’âge du sujet (il en existe plusieurs).
Pour retrouver les informations utiles qui concernent le trouble du spectre autistique, vous pouvez consulter :
Le Tamis (annuaire des ressources sur l’autisme en Ile-de-France)
Les CRA (Centres Ressources Autisme) en cliquant sur la carte
L’autisme a toujours existé ; dans la littérature médicale, on en parle dès le moyen-âge, mais on ignorait à l’époque ce dont il s’agissait avec certitude.
Pour conclure, l’autisme n’étant pas une maladie, il ne se soigne pas. Vous trouverez probablement sur le Web des incitations à soigner le microbiote, des propositions à l’étranger de greffe de cellules souches, des pratiques paramédicales de tous ordres prétendant « guérir » l’autisme : le TSA, c’est un réseau spécifique de connexions neuronales dans le cerveau, apparu dès la naissance. Il est toutefois possible en raison de la plasticité cérébrale, de faire acquérir des compétences nouvelles sur les jeunes sujets, notamment par la psychoéducation et des programmes particuliers en communication.
Vous souhaitez en savoir davantage ? Contactez nous.
Les niveaux de sévérité de l’autisme sont définis par la dyade autistique du DSM-V (the fifth edition of the American Psychiatric Association’s manual for diagnosing and classifying mental disorders, first published in 2013).
L’autisme de niveau 2, c’est un autisme qui nécessite un soutien important : la personne rencontre des difficultés notables dans la communication sociale et les comportements restreints/répétitifs.
Les personnes relevant d’un TSA dit de < niveau 2> nécessitent un soutien dans certaines activités (scolaires, professionnelles ou sociales). Il faut apprécier l’autisme pour ce qu’il est : une manière différente d’appréhender les relations sociales, les situations, l’environnement. Cela ne signifie pas que la personne soit inadaptée, cela signifie qu’elle perçoit et comprend les évènements ou situations sociales d’une manière différente du consensus commun.
L’autisme de niveau 2 est généralement détecter assez tôt chez l’enfant ou chez le jeune adulte, car ses capacités d’adaptation sont moindre que dans le cas d’un autisme de niveau 1 ; les femmes là encore ont souvent de plus grandes capacités de camouflage car elles maitrisent mieux les codes sociaux et sont donc en mesure de répondre de manière plus normalisée aux attentes sociétales. C’est un peu plus délicat pour le genre masculin, mais là encore, chaque personne avec autisme est différente, et certains hommes sont eux aussi doués pour jouer le rôle que la société attend d’eux.
L’autisme de niveau 2 nécessite fréquemment en milieu scolaire une aide humaine (un AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap), une aide matérielle (ex : outil informatique) ou des aménagements spécifiques (ex : un PAP, Plan d’Accompagnement Spécialisé). Le diagnostic est donc réalisé à la demande des familles ou de l’établissement scolaire (s’il est sensible au sujet des TND) plus précocement que pour un autisme de niveau 1. Les comorbidités peuvent aussi être plus présentes, et poser difficultés dans la vie de la personne avec autisme (ex : TDAH associé, troubles alimentaires, stéréotypies plus accentuées ect.).
Les niveaux de sévérité de l’autisme sont définis par la dyade autistique du DSM-V the fifth edition of the American Psychiatric Association’s manual for diagnosing and classifying mental disorders, first published in 2013).
Pour rappel, la dyade autistique précise que deux items sont indispensables pour qu’un trouble du spectre de l’autisme puisse être diagnostiqué :
Si ces deux conditions ne sont pas constatées, il ne peut y avoir d’autisme. Ches les sujets avec un autisme de niveau 2, les spécificités sont plus marquées et donc visibles, y compris par les tiers.
Pour rappel, le diagnostic d’un autisme doit être effectué par un professionnel de santé : neuropsychologue ou médecin psychiatre formé au trouble de l’autisme. Seul un médecin peut poser le diagnostic et délivrer le certificat médical qui y correspond.
Le diagnostic aura pour sens de rechercher, dans le cadre de la dyade décrite ci-dessus, si le sujet exprime ces particularités : il est impossible pour un proche de la personne éventuellement concernée d’effectuer lui-même le diagnostic car le professionnel de santé pose des questions spécifiques et observe l’individu tandis qu’il y répond. Le test est normé, international, et adapté à l’âge du sujet (il en existe plusieurs).
Pour retrouver les informations utiles qui concernent le trouble du spectre autistique, vous pouvez consulter :
Le Tamis (annuaire des ressources sur l’autisme en Ile-de-France)
Les CRA (Centres Ressources Autisme) en cliquant sur la carte
Et les faux diagnostics ? De quoi s’agit-il… vous en avez probablement entendu parler, les tests sont de plus en plus nombreux et il n’est pas rare de lire non plus que les faux diagnostics explosent : ce sont de fausses informations. Les chiffres de l’autisme sont stables, moins de 3% de la population est concernée, mais le diagnostic qui était rare et tabou dans les années 90 se démocratise et devient beaucoup plus accessible. De fait, les personnes étant mieux informées, les diagnostics sont plus nombreux, et en conséquence, la population avec autisme est plus nombreuse qu’auparavant. Enfin, l’autisme de niveau 2 est plus exprimé que le TSA de niveau 1 ; de fait, il parait incongru d’imaginer un faux positif sur un niveau 2, dès lors que le professionnel de santé est formé.
L’autisme a toujours existé ; dans la littérature médicale, on en parle dès le moyen-âge, mais on ignorait à l’époque ce dont il s’agissait avec certitude.
Pour conclure, l’autisme n’étant pas une maladie, il ne se soigne pas. Vous trouverez probablement sur le Web des incitations à soigner le microbiote, des propositions à l’étranger de greffe de cellules souches, des pratiques paramédicales de tous ordres prétendant « guérir » l’autisme : le TSA, c’est un réseau spécifique de connexions neuronales dans le cerveau, apparu dès la naissance. Il est toutefois possible en raison de la plasticité cérébrale, de faire acquérir des compétences nouvelles sur les jeunes sujets, notamment par la psychoéducation et des programmes particuliers en communication.
Vous souhaitez en savoir davantage ? Contactez nous.
Les niveaux de sévérité de l’autisme sont définis par la dyade autistique du DSM-V (the fifth edition of the American Psychiatric Association’s manual for diagnosing and classifying mental disorders, first published in 2013).
L’autisme de niveau 1, c’est un autisme qui ne nécessite pas de soutien, ou alors léger : la personne rencontre des difficultés notables dans la communication sociale et une certaine rigidité comportementale, mais avec une autonomie relativement importante.
Les personnes relevant d’un TSA de niveau 1 (c’est à dire qui ne nécessite pas de soutien) sont très généralement en exercice professionnel ou scolarisés sans difficulté en milieu ordinaire. Il faut apprécier l’autisme pour ce qu’il est : une manière différente d’appréhender les relations sociales, les situations, l’environnement. Cela ne signifie pas que la personne soit inadaptée, cela signifie qu’elle perçoit et comprend les évènements ou situations sociales d’une manière différente du consensus commun.
L’autisme de niveau 1 peut passer totalement inaperçu selon les capacités d’adaptation de l’individu ; les femmes souvent ont de plus grandes capacités de camouflage car elles maitrisent mieux les codes sociaux et sont donc en mesure de répondre de manière normalisée à des attentes, même si elles ne les partage. C’est un peu plus délicat pour le genre masculin, mais là encore, chaque personne avec autisme est différente, et certains hommes sont eux aussi très doués pour jouer le rôle que la société attend d’eux.
L’autisme de niveau 1 passe très fréquemment inaperçu, et s’il fait l’objet d’un diagnostic, celui-ci peut être assez tardif : en fin d’adolescence, à l’âge adulte, voire après la cinquantaine. Ce qui poussera la famille ou le sujet lui-même à demander le diagnostic ce sont souvent les comorbidités ou les difficultés existantes dans son environnement scolaire, professionnel, familial ou social.
Les niveaux de sévérité de l’autisme sont définis par la dyade autistique du DSM-V the fifth edition of the American Psychiatric Association’s manual for diagnosing and classifying mental disorders, first published in 2013).
Pour rappel, la dyade autistique précise que deux items sont indispensables pour qu’un trouble du spectre de l’autisme puisse être diagnostiqué :
un déficit de la communication et des interactions sociales*
un caractère restreint et répétitif des comportements ou des intérêts*
Si ces deux conditions ne sont pas constatées, il ne peut y avoir d’autisme.
Pour rappel, le diagnostic d’un autisme doit être effectué par un professionnel de santé : neuropsychologue ou médecin psychiatre formé au trouble de l’autisme. Seul un médecin peut poser le diagnostic et délivrer le certificat médical qui y correspond.
Le diagnostic aura pour sens de rechercher, dans le cadre de la dyade décrite ci-dessus, si le sujet exprime ces particularités : il est impossible pour un proche de la personne éventuellement concernée d’effectuer lui-même le diagnostic car le professionnel de santé pose des questions spécifiques et observe l’individu tandis qu’il y répond. Le test est normé, international, et adapté à l’âge du sujet (il en existe plusieurs).
Pour rappel, le diagnostic d’un autisme doit être effectué par un professionnel de santé : neuropsychologue ou médecin psychiatre formé au trouble de l’autisme. Seul un médecin peut poser le diagnostic et délivrer le certificat médical qui y correspond.
Pour retrouver les informations utiles qui concernent le trouble du spectre autistique, vous pouvez consulter :
Le Tamis (annuaire des ressources sur l’autisme en Ile-de-France)
Les CRA (Centres Ressources Autisme) en cliquant sur la carte
Et les faux diagnostics ? De quoi s’agit-il… vous en avez probablement entendu parler, les tests sont de plus en plus nombreux et il n’est pas rare de lire non plus que les faux diagnostics explosent : ce sont de fausses informations. Les chiffres de l’autisme sont stables, moins de 3% de la population est concernée, mais le diagnostic qui était rare et tabou dans les années 90 se démocratise et devient beaucoup plus accessible. De fait, les personnes étant mieux informées, les diagnostics sont plus nombreux, et en conséquence, la population avec autisme est considérée plus nombreuse qu’auparavant.
Pour autant, l’autisme a toujours existé ; dans la littérature médicale, on en parle dès le moyen-âge, mais on ignorait à l’époque ce dont il s’agissait avec certitude.
Enfin, l’autisme n’étant pas une maladie, il ne se soigne pas. Vous trouverez probablement sur le Web des incitations à soigner le microbiote, des propositions à l’étranger de greffe de cellules souches, des pratiques paramédicales de tous ordres prétendant « guérir » l’autisme : le TSA, c’est un réseau spécifique de connexions neuronales dans le cerveau, apparu dès la naissance. Il est toutefois possible en raison de la plasticité cérébrale, de faire acquérir des compétences nouvelles sur les jeunes sujets, notamment par la psychoéducation et des programmes particuliers en communication.
Vivre vite, c’est duper le sort, c’est vivre plusieurs fois ; les gens réagissent ainsi puisque la mort c’est l’immobilité, le mouvement c’est la vie, d’où beaucoup concluent que la grande vitesse, c’est la grande vie.
La fatigue, ce mot qui revient souvent au sujet de nos jeunes et moins jeunes porteurs d’un TSA
Les personnes avec un autisme présentent en effet des réactions à l’effort ou au stress sensoriel / cognitif assez fortes, en raison notamment :
d’une réactivité autonome atypique (le système nerveux autonome) : dysautonomie
une variabilité cardiaque réduite
une réponse au stress plus couteuse physiologiquement
En cas d’effort physique ou mental, les symptômes les plus fréquemment rapportés sont les suivants : fatigue écrasante, courbatures / douleurs diffuses, brouillard mental, hypotension orthostatique ou malaise debout.
Des travaux récents indiquent une prévalence plus élevée chez les personnes avec un TSA de POTS (dysautonomie présentant une augmentation anormale de la fréquence cardiaque (+/- 30 battements/min ou >120 bpm) , intolérance orthostatique, hypotension artérielle.
Les phénomènes de « crash » après surcharge, communément appelés « shutdown » sont des effondrements post-surcharge, et nécessitent parfois une récupération lente (longue) : ils peuvent être causés par une surcharge sensorielle, émotionnelle, cognitive ou sociale. Il ne s’agit ni de crise de colère ni de caprice, ni de dépression, mais d’un mode de protection dans lequel le système coupe certaines fonctions pour maintenir son fonctionnement, face à un trop-plein.
Les manifestations typiques liées à un autisme :
Repli / retrait brutal : besoin impérieux de s’isoler, se coucher, voire se cacher
Mutisme ou quasi-mutisme : difficulté à parler, à répondre, à trouver les mots, parfois impossibilité totale de parler (mutisme sélectif situationnel)
Ralentissement global : mouvements lents ou figés, incapacité à lancer une action simple (répondre à un mail, se lever, se doucher)
Effondrement cognitif : difficulté à traiter l’information, sensation de cerveau vide ou éteint
Fatigue extrême : sans lien proportionnel avec l’effort visible, besoin de rester allongé parfois plusieurs jours
Il ne s’agit pas de fainéantise, mais du syndrome de l’autisme.
La personne ne peut pas (même si elle le voudrait) ; cela n’est pas toujours visible de l’extérieur, la personne peut simplement demeurer calme et distante.
Quels sont les déclencheurs et la dynamique ?
Une surcharge sensorielle (bruit, lumière, foule, odeur, textures ect..)
Une surcharge sociale (interactions prolongées, codes sociaux à gérer, masquage, conflits)
Une surcharge cognitive (multitâche, changement de plan, imprévus, consignes floues)
Une surcharge émotionnelle (conflits, critiques, sentiment d’injustice, anxiété prolongée)
Il s’agit d’une coupure pour économiser l’énergie.
Quelles sont les causes identifiées ?
Un système nerveux autonome qui réagit de manière atypique (hyper-réactivité au stress, difficulté à revenir à un état de base après stimulation, et présence de POTS chez une partie des personnes avec TSA
Le cerveau autistique consomme plus de ressources pour gérer les signaux sensoriels et sociaux, cette sorte de « mise en veille » forcée évite le crash complet
Le traitement sensoriel (interoception) est atypique (fatigue, faim, douleur) la personne peut ne pas ressentir clairement les besoins, d’où les shutdown qui semblent « tomber d’un coup ».
Il y a majoritairement une dysrégulation du stress et de la gestion de l’énergie.
Chez les adultes, les shutdown sont souvent sous-reconnus car confondus avec de la dépression, de la fatigue, une « fuite sociale ». Chez les enfants les pics se produisent avant l’age de 10 ans.
Comment rendre compatible la dysrégulation autistique avec nos vies contemporaines ?
En entreprise, la reconnaissance découle de la performance ; mais c’est cette même performance qui reste à définir : souhaite t’on de la créativité, de l’inventivité, de l’autonomie ? ou leur préfère-t-on du rendement quotidien élevé, un travail collectif imposé (réunions répétées, brainstorming hebdomadaire), saupoudré d’un management parfois autoritaire qui challenge plus qu’il ne sollicite et n’éveille de talents.
C’est évidement très difficile pour une personne avec autisme de concilier son énergie avec l’attente sociétale actuelle, les compétitions de parcours scolaires puis professionnels et les notifications permanentes (réseaux sociaux, info continue ect) : le temps manque, or c’est précisément de temps de repos, de silence et de coupures sociales que les personnes avec TSA ont le plus besoin.
l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF).
Se munir des bonnes pièces
Il est nécessaire de disposer des 2 documents CERFA, en version papier à adresser à votre MDPH départementale, ou plus simple, de constituer le dossier en ligne :
Il est ensuite indispensable de se munir des éléments qui seront joints pour l’étude de votre dossier :
le certificat médical qui est le Cerfa n°15695*01 lequel est valable12 mois
une copie recto/verso de votre CNI ou passeport et du représentant légal si mineur ou majeur protégé (curatelle ou tutelle)
un justificatif de domicile
copie du jugement de la protection (si curatelle ou tutelle)
NB : pour les mineurs, ce sont les parents qui remplissent et signent le formulaire ; pour les majeurs protégés, ce sont les tuteurs ou curateurs (ces derniers peuvent accompagner)
NBB : si le médecin psychiatre ne peut vous recevoir et que votre demande est urgente, vous devez le préciser :
Remplir le document cerfa n°15692-01
INTRODUCTION
1)Il s’agit de votre 1ère demande => vous devez cocher la case dédiée
2) En cas de changement de situation, ou d’une volonté de révision de vos droits => cochez la case dédiée + remplir la Rubrique A5
3) L’aidant familial a la possibilité de s’exprimer (partie F) => cochez la case
Si votre dossier a été déjà déposé et que vous bénéficiez déjà d’un enregistrement auprès d’une MDPH, vous devez le mentionner en 1ère page du formulaire en indiquant votre numéro de référence et le département concerné :
Vous allez ensuite remplir votre identité administrative
PARTIE A -IDENTITÉ DE LA PERSONNE CONCERNÉE PAR LA DEMANDE rubriques A1 à A5
Si vous êtes hébergé par un organisme (adresse postale de référence) => vous devez le préciser
Vous devez indiquer l’organisme qui vous verse déjà (si c’est le cas) des prestations familiales, ainsi que votre caisse d’assurance maladie et votre numéro de sécurité sociale
Vous devez indiquer, si vous êtes le parent qui remplit le formulaire, votre identité, et en cas de séparation, le jugement (s’il existe) qui a défini les modalités de l’exercice de l’autorité parentale.
Vous pouvez indiquer, si vous êtes aidé par un(e) assistant(e) social(e), un proche ou une association, ses coordonnées. Les adhérents de NHA qui ont bénéficiés d’une démarche d’accompagnement peuvent renseigner le champ et indiquer le nom de la personne qui a accompagné.
En cas de curatelle ou tutelle, c’est ici que le majeur qui remplit le dossier indique leur identité.
Si vous estimez être dans une situation d’urgence, présentant un risque pour votre vie personnelle, un risque pour la scolarité de votre enfant, une impossibilité à retourner vivre à votre domicile, un risque de perte d’emploi, ou que la perte de vos droits se produire dans moins de 2 mois, vous devez remplir la rubrique A5
NB : tous les pieds de page du formulaire doivent être renseignés avec les NOM + PRENOM
Vous devez ensuite dater et signer votre formulaire en indiquant votre qualité et donner ou ne pas donner votre autorisation pour que les accompagnants (médecins, psychologues, associations) qui vous accompagnent soient sollicités par la Commission de la MDPH.
Vous avez le droit de demander une procédure dite « simplifiée » et requérant une instruction moins longue, pour les situations suivantes :
si votre situation n’a pas changé mais vos droits vont s’interrompre
vous avez besoin d’être affilié à l’assurance vieillesse de votre aidant
vous demandez la RQTH (vous êtes salarié)
vous vous trouvez dans une situation d’urgence
PARTIE B – VIE QUOTIDIENNE : rubriques B1 à B3
B1 – Vous devez ici indiquer le mode de vie et le logement actuel (y compris s’il s’agit d’un foyer) de la personne concernée par la demande
La rubrique « accident » ne concerne pas les TND.
Vous devez indiquer les aides et ressources pécuniaires de la personne pour laquelle la demande est formulée :
Puis il faut indiquer ici toutes les aides techniques et matérielles auxquelles vous avez déjà recours au quotidien.
Pour les parents de mineurs ayant dû cesser ou réduire leur emploi, ils doivent l’indiquer dans le paragraphe qui suit ; si un tiers a été recruté pour aider la personne concernée, (en contrat partiel ou temps complet) il faut également le mentionner.
Enfin, vous devez indiquer tous les intervenants (psychologues, psychiatres, professionnels de santé, matériel tel que casque, médicamentation ect.) avec le montant des frais déboursés et remboursés (par la CPAM + Mutuelle).
NB : il est possible de dresser un tableau Excel (ou Word) recensant l’intégralité les frais à joindre au dossier.
B2 – Vous allez devoir indiquer dans cette section les besoins pour la vie quotidienne de la personne concernée pour lesquels vous demandez une aide à la MDPH : il s’agit du ressenti pour la personne concernée, cette section est donc subjective et doit être détaillée en donnant des exemples précis.
Dans la continuité, vous devez indiquer dans cette section les besoins pour les déplacements de la personne concernée quant à ses déplacements (ex : difficultés à prendre les transports en commun, impossibilité de conduire ect.)
Enfin, il vous faut indiquer les besoin de la personne concernée pour sa vie sociale : la MDPH peut en effet vous allouer des services d’aide à la personne (des accompagnants).
B3 – Cette rubrique découle de la précédente : il faut ici traduire les besoins précédemment évoqués par une compensation humaine, matérielle ou financière.
Vous devez cocher toutes les cases correspondant à une aide attendue ; en cas d’oubli, la Commission de la MDPH n’a pas la possibilité de vous octroyer une aide ou compensation non réclamée.
Dans le prolongement des demandes de la rubrique B3, vous devez ensuite motiver vos demandes en détaillant et justifiant avec des exemples précis.
Le formulaire vous indique qu’il vous faut adresser tous les justificatifs :
devis (de préférence pour l’année calée sur l’exercice civil)
factures de tous les frais exposés (aides humaines, médicales, matérielles ect)
justificatif du temps de travail et/ou contrat négocié avec l’employeur en cas de réduction du temps de travail.
Prenez soin de conserver une copie intégrale du dossier (formulaire + tous les éléments qui y seront joints).
PARTIE C – VIE SCOLAIRE OU ÉTUDIANTE : rubriques C1 à C3
Vous êtes un majeur étudiant, ou le parent d’un mineur scolarisé : cette rubrique est essentielle pour demander des aménagements scolaires et bénéficier d’aménagement spécifiques en matières d’examens nationaux (brevet, baccalauréat, Masters ect.)
Si votre demande vise la scolarisation en milieu scolaire spécifique et lié à la reconnaissance MDPH, vous devez l’indiquer ici :
N’oubliez pas la rubrique liée à l’internat le cas échéant, pour le remboursement des frais éventuels :
Si le jeune ne peut bénéficier d’une scolarisation, vous devez l’indiquer ici (ex : absence d’AESH, déscolarisation, sans accueil ect.)
Pour les étudiants ou contrats d’apprentissages, vous devez remplir cette rubrique :
Le parcours universitaire est à préciser ainsi que les soins médicaux dont le jeune bénéficie parallèlement à ses études :
Si le jeune bénéficie d’aménagements scolaires (PAP, PAI), d’outils (ordinateur), de matériel technologique (ex : troubles Dys nécessitant une aide) vous devez compléter la rubrique :
Si le jeune bénéficie à la date de la demande d’une AESH il faut l’indiquer :
Vous devez enfin renseigner le calendrier du jeune : il s’agit ici de recenser l’ensemble des accompagnements et des soins dont il bénéficie, en indiquant les lieux pour que la commission de la MDPH puisse envisager les temps de trajets.
Cette rubrique a pour objet, de recenser l’ensemble des besoins de votre jeune dans son parcours scolaire ou étudiant :
Ses besoins pour les apprentissages (temps scolaire ou universitaire)
2 Ses besoins lors des interactions sociales :
3. Ses besoins en matière d’autonomie pour son hygiène :
4. Ses besoins en fin en matière de déplacements (ex : utilisation des transports en commun impossible)
La rubrique C3 constitue le récapitulatif de vos demandes, y compris pour le périscolaire (ex : activités sportives) : souhaitez-vous une aide à la personne, des aménagements, une aide matérielle, la prise en charge par un établissement médico-social ect.)
En matière d’établissement médico-social, vous pouvez indiquer celui qui a obtenu votre préférence :
Si l’enfant bénéficie déjà d’un GEVASco, vous devez en joindre la copie.
En cas d’impossibilité d’avoir pu rencontrer l’enseignant référent (lequel signe le GEVASco) vous devez l’indiquer ici et expliquer la raison.
Enfin, cette partie est une rédaction libre : elle vous propose de mentionner les éventuels projets de changement d’étude liés à votre handicap (instituts spécialisés), le besoin des outils (ordinateur, tablette..), votre demande d’aménagement (tiers-temps, dictée à trou ect.) Vous pouvez recopier ici ce que le médecin a indiqué dans ses préconisations.
Cette partie est en cours de rédaction
PARTIE E – LES DEMANDES DE DROITS ET DE PRESTATIONS : rubriques E1 à E3
Il s’agit ici de la partie la plus essentielles du formulaire.
Vous en principe exprimé clairement 1 – Votre situation actuelle 2- Vos attentes => vous allez devoir les traduire désormais par une demande de droits et/ou de prestations à recevoir.
Attention à demander le maximum de droits/ prestations => la Commission de la MDPH n’a pas l’opportunité de vous octroyer une aide ou une prestation qui n’aurait pas été demandée.
Cette rubrique vous permet de cocher les droits auxquels vous prétendez :
Si la personne concernée par la demande a moins de 20 ans :
L’AEEH (mode d’emploi)
L’AEEH est une allocation initiale mensuelle de 151,80 € qui permet de compenser le handicap.
Elle est versée aux parents (ou tuteur). Il existe 4 catégories d’AEEH lesquelles dépendent du niveau de la nature du handicap ou des dépenses exposées.
1 – Les dépenses exposées qui justifient la demande de l’AEEH :
Les dépenses exposées pour les soins (psychiatre, psychologue, professionnels de santé ect.)
Les dépenses exposées pour l’éducation (IME, institut médico-social ect)
L’embauche d’une personne pour s’occuper de votre enfant (donne droit au complément à l’AEEH)
La réduction ou la cessation de votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant (donne droit au complément à l’AEEH)
A savoir : si le handicap présente une gravité ou des dépenses spécifiques => un complément à l’AEEH doit être demandé. De même, si vous êtes un « parent isolé », vous pouvez demander en sus l’allocation spéciale parent isolé.
Ci-joint le tableau de l’AEEH intiale + les compléments d’allocation selon les 6 niveaux de calcul des droits par la Commission de la MDPH (CDAPH) :
2 – Les conditions pour bénéficier de l’AEEH :
Le taux d’incapacité doit être égal ou > à 80%
L’allocation est alors perçue jusqu’aux 20 ans du jeune et basculera ensuite en AAH (allocation de l’adulte handicapé) sauf si le handicap est estimé comme pouvant s’améliorer : la durée est alors limitée entre 3 et 5 ans.
Le taux d’incapacité doit être égal ou > 50% si le jeune bénéficie d’un accompagnement par un établissement ou un service médico-social, un dispositif de scolarisation adapté, des soins et/ou des rééducations en lien avec son handicap, préconisés par la CDAPH.
L’allocation est perçue pour une durée limitée entre 2 et 5 ans.
Les revenus du parent ou tuteur doivent être < à 55 % du Smic mensuel brut, soit 1 002,67 €
A SAVOIR : si le jeune est en internat avec prise en charge intégrale des frais de séjour par l’Assurance maladie, l’État ou le département, vous ne pouvez pas prétendre à l’AEEH.
L’AEEH est cumulable avec la PCH dans certaines conditions.
La PCH (mode d’emploi)
La PCH est une allocation complémentaire mensuelle versée par le Conseil départemental et allouée pour 10 ans ou à vie afin de compenser la perte d’autonomie.
Ci-joint les modalités de calcul de la PCH :
Prise en charge de 100% de vos dépenses, si vos revenus annuels sont inférieurs ou égaux à 30 915,30 €
Prise en charge de 80% de vos dépenses, si vos revenus annuels sont supérieurs à 30 915,30 €
1 -Les conditions pour bénéficier de la PCH :
Le jeune rencontre une difficulté absolue ou une impossibilité à réaliser une tâche quotidienne (hygiène, prise de repas, déplacements ect.) d’une durée d’un an ou plus ; pour connaitre la liste détaillée des activités
Le jeune présente une difficulté grave à réaliser au moins 2 tâches dans 2 activités du quotidien ((hygiène, prise de repas, déplacements ect.) d’une durée d’un an ou plus ; pour connaitre la liste détaillée des activités
Attention, le jeune doit être en mesure de bénéficier de l’AEEH (condition) + et être en demande d’un complément de l’AEEH pour prétendre à la PCH.
2 – Les dépenses exposées qui justifient la demande de la PCH:
Une aide humaine (y compris en cas de stress face à l’imprévu, interactions sociales difficiles, Planifier, organiser, entamer, exécuter et gérer le temps d’activités habituelles ou inhabituelles, Effectuer des tâches multiples de la vie quotidienne, comme préparer un repas ou se rendre à un rendez-vous médical)
Sont concernés les aidants familiaux, salarié ou prestataire d’aide à domicile.
L’aide humaine est attribuée au maximum pour 3H par jour.
Une aide technique
Un fauteuil (achat ou location)
Un aménagement du logement, du véhicule, un surcoût lié aux transports (ex : être accompagné dans les transports)
Des équipements ou des travaux au sein du domicile ; pour le véhicule, cela signifie que le jeune doit être titulaire du permis portant la mention restrictive d’un poste de conduite adapté ; enfin, transports réguliers, fréquents ou correspondants à un départ annuel en congés, déplacements entre votre domicile et l’établissement médico-social dès lors qu’ils sont effectués par un tiers ou lorsque la distance aller-retour est supérieure à 50 km.
Des charges spécifiques ou exceptionnelles liées au handicap
Les charges spécifiques sont celles prévisibles et permanentes liées au handicap et non déjà prises en charge ( ex: frais d’entretien d’un fauteuil roulant)
Les charges exceptionnelles sont des dépenses ponctuelles liées au handicap et non prises en compte par un des autres éléments de la PCH (ex : réparation d’un lit médicalisé)
