L’Association N/H/A ne fait pas de politique, nous aidons toutes les personnes sans distinction, dès lors qu’elles sont concernées par un TSA, TDAH ou Dys.
Cette année cependant, nous avons eu la chance qu’une candidate sur la liste du maire M. Julien WEILL, soit investie et pleinement dévouée à la cause du handicap. Il s’agit de Mme Emmanuelle STIOUI, Présidente et membre fondateur avec son époux du Village unique en France des Enfants-Extra-Ordinaires sur la commune de Saint-Maur-des-Fossés.
Nous sommes ravis de son élection et lui souhaitons une avancée prodigieuse autour du handicap. Merci à toute l’équipe.
Savonnette, c’est le surnom de Noé depuis qu’il a glissé sous la douche dans les vestiaires de son collège. Alors que tout le monde l’évite, Sam un garçon populaire l’invite à son anniversaire. Mais quelles sont ses véritables intentions ? Un court métrage choc pour dénoncer le harcèlement scolaire.
Vous souhaitez vous engager dans la lutte contre le harcèlement ? Ne restez pas inactif.
3018, le numéro national pour les victimes de harcèlement.
La politique anti harcèlement à l’école en France repose sur plusieurs axes principaux :
Prévention : Éduquer pour prévenir les phénomènes de harcèlement et développer les compétences psychosociales des élèves.
Formation : Former une communauté protectrice autour des élèves.
Intervention : Intervenir efficacement sur les situations de harcèlement.
Participation : Associer les parents et les partenaires de l’école au déploiement du programme.
Mobilisation : mobiliser les instances de démocratie scolaire (CVC, CVL, et le CESCE)
Le programme pHARe, lancé en 2021, combine plusieurs actions et dispositifs pour prévenir et intervenir sur le harcèlement et le cyberharcèlement dans les écoles, collèges et lycées. Il s’adresse à tous les membres de la communauté éducative et repose sur les 5 piliers énoncés (prévention, formation, intervention, participation et mobilisation). La journée nationale de lutte contre le harcèlement à l’école est organisée chaque année en novembre.
Depuis octobre 2023, le plan interministériel de lutte contre le harcèlement, ambitieux et sans précédent, est mis en place. L’objectif est d’améliorer et de coordonner la réponse des services du ministère de l’Éducation nationale face à ce fléau.
Lorsqu’un élève harceleur est repéré, les équipes académiques d’interventions pourront intervenir sur le terrain auprès des personnels dans les établissements scolaires. En cas de harcèlement grave, le harceleur sera écarté de l’établissement scolaire.
Toutes les situations de harcèlement seront systématiquement recensées au sein des écoles et établissements et transmises au procureur de la République le cas échéant.
Le dispositif Phare est obligatoire pour toutes les écoles, tous les collèges et lycées depuis la rentrée 2023 avec comme objectif 100% de labellisation au niveau 1 de Phare.
Dans chaque établissement scolaire, des coordinateurs harcèlement sont désignés, via le dispositif Phare. Le déploiement de la formation de l’ensemble des personnels de l’éducation nationale se poursuit, l’objectif étant que 100 % des personnels soient formés d’ici 2027.
La sensibilisation des élèves et des parents au harcèlement est systématisée.
Le numéro d’alerte 3018, opéré par l’association e-Enfance, est le numéro national unique pour alerter en cas de situation de harcèlement et de cyberharcèlement.
Depuis la rentrée 2023, de nouvelles mesures ont été mises en place afin de prévenir ou traiter plus efficacement et rapidement les situations les plus complexes, dans le premier degré.
Certaines situations ne peuvent se résoudre qu’en séparant les élèves harcelés de leurs harceleurs. Avant 2024, Il n’était pas possible, contrairement au second degré où existent des procédures disciplinaires, de scolariser dans une autre école un élève du premier degré sans l’accord de ses parents. C’est pourquoi, deux réponses éducatives supplémentaires (2e et 3e niveaux) ont été mises en place, en fonction de la gravité de la situation afin d’assurer la protection des élèves victimes :
Premier niveau : la situation est prise en charge et l’équipe éducative est à même de résoudre la situation. Les élèves et les parents adhèrent à la méthode : la situation est résolue.
Deuxième niveau : malgré la tentative de conciliation, la situation de harcèlement perdure. Dans ce cas, une équipe départementale d’intervention se rendra sur place pour concourir à la résolution de la situation de harcèlement et de son suivi. Les psychologues de l’éducation nationale ainsi que les personnels de santé pourront être associés à la réflexion.
Troisième niveau : lorsque, malgré les actions engagées, le comportement intentionnel et répété d’un élève auteur de harcèlement fait peser une menace grave sur la sécurité ou la santé d’autres élèves, une mesure exceptionnelle peut être prise : l’enfant peut être scolarisé dans une autre école, sans que l’accord de ses représentants légaux soit requis. Cette décision doit toutefois être validée par le maire de la commune d’accueil. Ce dispositif est encadré par l’article R. 411‑11‑1 du Code de l’éducation.
Le harcèlement, un délit
Le harcèlement se définit comme une violence répétée qui peut être verbale, physique ou psychologique. Cette violence se retrouve aussi au sein de l’école : elle est le fait d’un ou de plusieurs élèves à l’encontre d’une victime qui ne peut se défendre. Lorsqu’un enfant ou un adolescent est insulté, menacé, battu, bousculé ou reçoit des messages injurieux à répétition, on parle donc de harcèlement. Depuis la loi n° 2022-299 du 2 mars 2022 (harcèlement scolaire) , ce phénomène est reconnu comme un délit.
Avec l’utilisation permanente des nouvelles technologies de communication (téléphones, réseaux sociaux numériques), le harcèlement entre élèves se poursuit en dehors de l’enceinte des établissements scolaires. On parle alors de cyber-harcèlement. Le cyber-harcèlement est défini comme « un acte agressif, intentionnel perpétré par un individu ou un groupe d’individus au moyen de formes de communication électroniques, de façon répétée à l’encontre d’une victime qui ne peut facilement se défendre seule ». Le cyber-harcèlement se pratique via les téléphones portables, messageries instantanées, forums, chats, jeux en ligne, courriers électroniques, réseaux sociaux, site de partage de photographies, etc.
Les apports de la loi du 2 mars 2022
Le Code de l’Education comporte désormais en son article L 111-6 lequel dispose que :
« Aucun élève ou étudiant ne doit subir de faits de harcèlement résultant de propos ou comportements, commis au sein de l’établissement d’enseignement ou en marge de la vie scolaire ou universitaire et ayant pour objet ou pour effet de porter atteinte à sa dignité, d’altérer sa santé physique ou mentale ou de dégrader ses conditions d’apprentissage. Ces faits peuvent être constitutifs du délit de harcèlement scolaire prévu à l’article 222-33-2-3 du code pénal »
« Les établissements d’enseignement scolaire et supérieur publics et privés ainsi que le réseau des œuvres universitaires prennent les mesures appropriées visant à lutter contre le harcèlement dans le cadre scolaire et universitaire. Ces mesures visent notamment à prévenir l’apparition de situations de harcèlement, à favoriser leur détection par la communauté éducative afin d’y apporter une réponse rapide et coordonnée et à orienter les victimes, les témoins et les auteurs, le cas échéant, vers les services appropriés et les associations susceptibles de leur proposer un accompagnement. « Une information sur les risques liés au harcèlement scolaire, notamment au cyberharcèlement, est délivrée chaque année aux élèves et parents d’élèves. »
L’article 5 de la loi du 2 mars 2022 prévoit : « I.- L’ensemble des personnels médicaux et paramédicaux, les travailleurs sociaux, les magistrats, les personnels de l’éducation nationale, les personnels d’animation sportive, culturelle et de loisirs, ainsi que les personnels de la police nationale, des polices municipales et de la gendarmerie nationale reçoivent, dans le cadre de leur formation initiale, une formation à la prévention des faits de harcèlement au sens de l’article 222-33-2-3 du code pénal ainsi qu’à l’identification et à la prise en charge des victimes, des témoins et des auteurs de ces faits. Une formation continue relative à la prévention, à la détection et à la prise en charge du harcèlement scolaire et universitaire est proposée à l’ensemble de ces personnes ainsi qu’à toutes celles intervenant à titre professionnel dans les établissements d’enseignement«
L’article L.543-1 du Code de l’Education dispose que : « Le projet d’école ou d’établissement mentionné à l’article L. 401-1 fixe les lignes directrices et les procédures destinées à la prévention, à la détection et au traitement des faits constitutifs de harcèlement au sens de l’article 222-33-2-3 du code pénal. « Pour l’élaboration des lignes directrices et des procédures mentionnées au premier alinéa du présent article, les représentants de la communauté éducative associent les personnels médicaux, les infirmiers, les assistants de service social et les psychologues de l’éducation nationale intervenant au sein de l’école ou de l’établissement. »
L’article L 312-15 du Code de l’Education prévoit enfin que : « Une information destinée à la communauté éducative, pour se familiariser avec le milieu associatif local et national et les liens qui peuvent être créés entre associations et établissements scolaires, est éditée par le ministère chargé de l’éducation nationale. Elle indique notamment les liens qui peuvent être créés avec les associations visant à lutter contre le harcèlement scolaire ou à en soutenir les victimes«
Le Code Pénal a été modifié
La section 3 bis du chapitre II du titre II du livre II du code pénal est complétée par un article 222-33-2-3 ainsi rédigé :
» Constituent un harcèlement scolaire les faits de harcèlement moral définis aux quatre premiers alinéas de l’article 222-33-2-2 lorsqu’ils sont commis à l’encontre d’un élève par toute personne étudiant ou exerçant une activité professionnelle au sein du même établissement d’enseignement. » « Le harcèlement scolaire est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 € d’amende lorsqu’il a causé une incapacité totale de travail inférieure ou égale à huit jours ou n’a entraîné aucune incapacité de travail » « Les peines sont portées à cinq ans d’emprisonnement et à 75 000 € d’amende lorsque les faits ont causé une incapacité totale de travail supérieure à huit jours » « Les peines sont portées à dix ans d’emprisonnement et à 150 000 € d’amende lorsque les faits ont conduit la victime à se suicider ou à tenter de se suicider » « Le présent article est également applicable lorsque la commission des faits mentionnés au premier alinéa du présent article se poursuit alors que l’auteur ou la victime n’étudie plus ou n’exerce plus au sein de l’établissement. »
Le Code la Justice Pénale des mineurs est modifié
Le code de la justice pénale des mineurs est ainsi modifié :
L’article L. 112-2 9° est complété : « l’obligation de suivre un stage de formation civique, d’une durée qui ne peut excéder un mois, ayant pour objet de rappeler au mineur les obligations résultant de la loi. Ce stage peut comporter un volet spécifique de sensibilisation aux risques liés au harcèlement scolaire.«
L’article L. 122-5 alinéa 2 ème est ajouté : « Lorsqu’il est prononcé pour une infraction commise dans le cadre de la scolarité, le stage de citoyenneté prévu au 1° de l’article 131-5-1 du code pénal peut comporter un volet spécifique de sensibilisation aux risques liés au harcèlement scolaire. » ;
L’article L. 422-1 alinéa 2 est ajouté : « Lorsque le procureur de la République fait application de l’article 41-1 du Code procédure pénale relatif aux alternatives aux poursuites à l’égard d’un mineur, la mesure prévue au 2° de cet article peut également consister en l’accomplissement d’un stage de formation civique ou en une consultation auprès d’un psychiatre ou d’un psychologue. « Lorsqu’il est prononcé pour une infraction commise dans le cadre de la scolarité, le stage de formation civique peut comporter un volet spécifique de sensibilisation aux risques liés au harcèlement scolaire. » ;
L’article L. 422-3 1° est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsqu’il est prononcé pour une infraction commise dans le cadre de la scolarité, ce stage peut comporter un volet spécifique de sensibilisation aux risques liés au harcèlement scolaire ; ».
Concrètement, quels sont les protocoles mis en place dans les écoles ?
Un questionnaire d’auto-évaluation sur le harcèlement à l’école
Tous les élèves des écoles, du CE2 au CM2, des collèges et des lycées ont été invités à remplir un questionnaire d’auto-évaluation sur le harcèlement à l’école. Son objectif était de mieux détecter les situations de harcèlement au sein des établissements, d’éviter l’installation de situations de harcèlement entre élèves et favoriser l’engagement de tous dans la lutte contre le harcèlement. Encadrés par des adultes, prioritairement leur professeur des écoles ou leur professeur principal, les élèves étaient invités à remplir le questionnaire de manière nominative, sauf s’ils préfèrent rester anonymes (les réponses des élèves sont strictement confidentielles) au cours d’une séquence dédiée de deux heures en classe, entre le jeudi 6 et le vendredi 14 novembre 2025.
Les professeurs ont analysé les questionnaires pour : – évaluer s’il existe un phénomène de harcèlement dans la classe, l’école, le collège ou le lycée et agir en conséquence ; – évaluer la qualité de vie à l’école, au collège ou au lycée et mettre en place des actions pour l’améliorer ; – détecter et prendre en charge une situation individuelle de harcèlement. Les résultats seront communiqués aux chefs d’établissements. Ils permettront de réaliser une analyse statistique sur le harcèlement à l’échelle nationale.
Dans les établissements d’enseignements catholiques
Le Plan « BOUSSOLE » est un processus cyclique destiné à :
impliquer tous les acteurs,
prendre le temps de discerner,
se donner les moyens d’agir.
Il est conçu pour être appliqué par année scolaire, selon la chronologie suivante :
En cas de harcèlement caractérisé, c’est à dire remplissant les critères de l‘article 222-33-2 du Code Pénal : le fait de harceler autrui par des propos ou comportements répétés ayant pour objet ou pour effet une dégradation des conditions (de vie, ajout du rédacteur) susceptible de porter atteinte à ses droits et à sa dignité, d’altérer sa santé physique ou mentale ou de compromettre son avenir (in situ, ajout du rédacteur) est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 € d’amende, prévenez le Chef d’établissement et l’Inspecteur de l’Education Nationale, lesquels sont responsables des conditions d’accueil des élèves au terme de la loi.
Ne sous-estimez jamais le mal-être de vos enfants, surtout s’ils relèvent des TND (Troubles du Neurodéveloppement), puisqu’ils peuvent avoir des difficultés à rapporter avec précision les éléments et faits matériels subis.
En cas d’urgence, des numéros de renseignements et de plateformes numériques ont été mise en place : le 3018 est géré par est géré par l’association e-Enfance qui accompagne les jeunes et les parents et agit dans les écoles pour la prévention.
Si vous connaissez un enfant victime de harcèlement, contactez le numéro d’écoute national pour les victimes qui est le 3020. Il s’agit d’un numéro gratuit et confidentiel accessible du lundi au vendredi. D’autre part, pour protéger la victime, il est conseillé de rapidement prendre contact avec un expert en santé mentale, un psychologue, psychiatre, pour éviter qu’un traumatisme s’installe et vienne créer encore plus de dégât chez la victime.
Les boites aux lettres dans les écoles, une idée de l’Association Les Papillons
Le système fonctionne, il suffit que l’établissement dispose une boite aux lettres au sein de ses bâtiments : À propos | Les Papillons
L’éducation pour agir contre le racisme et l’antisémitisme
Le 21 mars a été proclamé « Journée internationale pour l’élimination de la discrimination raciale » en 1966 par l’Assemblée générale des Nations Unies. Faire acquérir à tous les élèves le respect de l’égale dignité des êtres humains, de la liberté de conscience et de la laïcité est une mission de l’École.
En 2026, la Semaine d’éducation contre le racisme et l’antisémitisme se déroule du 21 au 28 mars. Elle associe l’ensemble de la communauté éducative et pédagogique, dont les parents d’élèves et les personnels des établissements scolaires, les organisations étudiantes et lycéennes, ainsi que les associations complémentaires de l’éducation, en particuliers qui concourent à la lutte contre les discriminations, la xénophobie, le racisme et l’antisémitisme.
Cette semaine organisée en partenariat avec la Délégation Interministérielle à la Lutte Contre le Racisme, l’Antisémitisme et la haine anti-LGBT (DILCRAH) constitue un grand temps fédérateur visant à promouvoir les valeurs et les principes fondamentaux de la République. Son objectif est de sensibiliser les élèves des écoles, collèges et lycées, à la prévention du racisme, de l’antisémitisme et de toutes les formes de discriminations.
Pour ne pas rester isolé, nous mettons à disposition de nos adhérents un groupe de discussion : nous échangeons des tips en stratégies de parentalité, des idées de cuisine, d’aménagement du domicile, nous partageons nos quotidiens, avec bienveillance et humour aussi.
Des ressources
Nous proposons des ressources (scientifiques, médicales, l’actualité, des livrets, nos fiches pratiques) le tout en accès libre.
Les activités de NHA
L’actualité de NHA et sa présence lors des journées nationales ou forums de recherches, nos marchés, nos permanences et les activités que nous organisons pour nos jeunes adhérents (et moins jeunes !)
UN SOUTIEN COMMUNAUTAIRE DES JEUNES ET DES ADULTES
Nous avons créé NHA pour venir en soutien aux personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement ainsi qu’à leurs familles.
L’assemblée générale constitutive a eu pour enjeu d’approuver nos statuts et définir les premiers rôles de chacun des membres fondateur, ainsi que la mise en place des supports de communication.
La première version de nos statuts a été déposée le 17 février 2024 et publiée au JO le 27/02/2024.
Conscients que les TND ne disparaissent pas à l’âge adulte, les membres fondateurs ont décidé d’étendre leur objet associatif aux personnes majeures ; le dépôt de nos statuts modifié a été réalisé le 27 janvier 2026.
Nous tenons régulièrement des réunions de bureau, pour accueillir nos nouveaux bénévoles et décider des évènements auxquels NHA peut et veut s’associer.
Tous les ans, une assemblée générale est convoquée en visioconférence pour approuver nos comptes et faire part de nos projets à l’ensemble de nos adhérents.
Nous avons la joie d’accueillir régulièrement de nouveaux bénévoles pour nous aider dans nos actions ; nous privilégions les compétences administratives, juridiques et évènementielles.
Toute personne en règle avec la cotisation annuelle est membre de plein droit de l’association, peut assister à l’assemblée générale, approuver les comptes et changement des statuts, et bénéficier de notre soutien et accompagnement.
NHA effectue un soutien d’urgence auprès des familles qui rencontrent des situations difficiles liées à la parentalité, et propose un entretien d’orientation afin de diriger la famille vers les dispositifs adaptés.
L’ASSOCIATION NHA
NOS CONVICTIONS
Nous pensons qu’il est indispensable de changer le regard de la société sur les troubles du neurodéveloppement.
L’origine de la description des TSA et TDAH par le DSM-V est à l’origine de nombre d’ incompréhensions
En France, le retard de la connaissance médicale au sujet des TND est estimé à > 30 ans en comparaison d’autres pays.
Avec un accompagnement adapté, toute personne avec un TND est en mesure d’évoluer dans les meilleures conditions possibles.
Une société véritablement inclusive se construit en intégrant chacun de ses membres, à l’école, en milieu professionnel, et en société.
Un samedi par mois, nous proposons aux parents de nous rejoindre et d’échanger librement avec nous. Attention les cafés ne sont pas organisés durant les congés scolaires.
L’organisation d’activités pour nos jeunes
Avec l’aide de nos parents bénévoles, nous organisons des activités et sorties tous les trimestres : expositions, musées, activités sportives, nous prenons toutes les bonnes idées !
L’organisation de journées de sensibilisation sur les TND
Avec l’aide de la ville de SAINT-MANDE, nous organisons ou nous associons à des évènements publics.
A l’occasion de ses 20 ans, AFG Autisme organisait le 13/09, un colloque regroupant scientifiques, juristes et politiques, pour constater l’évolution sur le terrain et échanger sur les défis à venir.
Vice-Président d’autisme France, M André Masin a fondé l’AFG (association française de Gestion de services et établissements pour personnes autistes) en février 2005.
Intervention de Jonathan Martinez, directeur général d’AFG Autisme depuis avril 2023 ; diplômé de Sciences Po Paris, il travaille depuis une quinzaine d’années dans le secteur de l’économie sociale et solidaire.
L’association gère plus de 80 établissements, services et dispositifs répartis dans 6 régions et 13 départements, pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adultes qu’elle accompagne (1500 familles). Elle propose des dispositifs d’unités d’enseignement (UEMA, UEEA), des services médico-sociaux (SESSAD, SAMSAH), des lieux de vie et d’hébergement (MAS, FAM, EAM, foyers de vie..) et des solutions de répit pour les aidants. Elle développe aussi des partenariats culturels et des ateliers gratuits de formation à la guidance parentale pour les enfants de 0 à 8 ans. Enfin, l’association forme les professionnels, et pilote des comités scientifiques depuis 2023 en appliquant les recommandations de la HAS.
Son action s’articule autour de 3 priorités :
améliorer la qualité de vie des personnes autistes
garantir l’accès aux droits, condition d’une pleine citoyenneté
développer des structures innovantes pour combler les manques
M Etienne POT, nommé en novembre 2023 délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : un discours sans ambigüité, qui rappelle fermement que la psychanalyse n’a plus lieu sa place en matière de TND. C’est un accompagnement médical qui doit être sollicité par les familles, avec un diagnostic précoce, et des accompagnements pluriels (psychomotricien, ergothérapeutes, orthoptistes ect.). Les progrès des personnes avec autisme sont possibles toute leur vie.
Les enfants porteurs d’autisme, quand il n’y a pas de déficience intellectuelle associée, ont toute leur place en milieu scolaire ordinaire. M POT annonce la création d’un portail national piloté par un comité scientifique qui incluera les formations revendiquant clairement leur conformité aux recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).
C’est au tour de Mme Evelyne Friedel de prendre la parole sur le sujet très en vogue de l’inclusion, sujet dont elle s’empara en 2002, en saisissant par son statut d’Avocate le Conseil de l’Europe d’une réclamation collective contre la France, pour non prise en charge éducative des personnes autistes (en violation des dispositions de la Charte sociale européenne). La France fut condamnée en 2003.
La prise en charge de la santé mentale connait une forte institutionnalisation au cours des 19 et 20ème siècles : les personnes sont alors plus reconnues malades qu’handicapées, en Europe et aux Etats-Unis, avec un accent lors du communisme. Puis à partir des années 60/70, un courant inverse s’installe : la désinstitutionalisation. Les Etats européens ferment progressivement leurs établissements, ce qui aboutit à une vraie problématique pour les plus vulnérables, laissés pour compte dans leurs familles.
La France a ratifié en 2010 la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) de l’ONU, et son article 19 dispose 3 principes : la liberté du choix du lieu de vie, l’accès à une gamme de services à domicile ou en établissement, et l’adaptation des services et équipements pour répondre aux besoins spécifiques. Il s’agit non pas ici de désinstitutionnaliser, mais bien d’adapter les services et établissements pour que ces derniers s’inscrivent dans une démarche d’inclusion. En septembre 2022, le Comité des droits des personnes handicapées des N-U a adopté des lignes directrices, avec une lecture réductrice des droits et dogmatique : il demande aux Etats de légiférer afin de criminaliser la détention sur la base du handicap et de l’institutionnalisation, et faire reconnaitre que celle-ci, si fondée sur le handicap, représente une forme de discrimination. L’objectif annoncé est de fermer les établissements. Des ONG militent en ce sens, et ont conduit à la réduction drastique des financements d’établissements. Les personnes les plus vulnérables sont donc privées de toute solution réelle, et voient leur situation s’aggraver. Pourtant, la création de microstructures ouvertes sur la cité et des habitats inclusifs adossés à des établissements de jour peuvent être une solution, et l’inclusion peut se construire au sein d’établissements médicaux sociaux qui innovent sur les modalités d’accompagnement et de participation sociale. Le maintien à domicile d’une personne en besoin d’aide permanente, au prétexte de la désinstitutionalisation, engendre de l’insécurité et de l’isolement. C’est le sens de la réforme SERAFIN-PH pour une allocation individualisée des personnes handicapées qui devrait être généralisée en 2025 : rendre le financement des établissements et services plus équitable et centré sur le projet de vie individuel.
La fondation Malakoff Humanis Handicap
Invités du colloque, Mme Chrystèle Botton – directrice des projets santé de la Fondation Malakoff Humanis Handicap – et M Adrien Baudet – directeur général de Koreis, agence de conseil et recherche en impact social œuvrant auprès d’associations et de fondations, présentent les travaux de mesure d’impact des projets en faveur des personnes autistes, de leurs proches, et des professionnels qui les accompagnent. L’étude sera disponible dès le 9 octobre, sur le site de la fondation.
Bientraitance et autisme, quelles particularités ?
Intervention de Mme Monique Martinet, neuropsychiatre, pédiatre et chercheuse française, présidente d’Action Information Recherche (AIR) et de la Commission Santé de l’Union Européenne Féminine.
Les études menées indiquent que les enfants ayant des troubles autistiques rapportent encore un vécu scolaire trop souvent psychotraumatique, qui amplifie leurs troubles. En école maternelle, primaire puis au collège, le harcèlement cible particulièrement les enfants relevant d’un TND. Devant un harcèlement accru, il est indispensable que les parents s’interrogent et prennent toutes les précautions nécessaires, mais aussi prennent les devants et expliquent clairement les traits autistiques au corps enseignant.
Une tendance forte à la dysphorie de genre est aussi constatée : le médecin indique la prévalence de 3 à 6 fois plus sur les jeunes à troubles autistiques que dans la population générale, et donc la nécessité pour le corps médical, dans ce contexte, de veiller au préalable à rechercher un TSA sous-jacent ou une autre pathologie psychologique. L’identité assez confuse pour certains autistes, et la difficulté à s’adapter au stéréotype de genre, un malaise corporel, enfin une pensée rigide, peuvent aboutir à la dysphorie de genre. Il faut être prudent car si l’intérêt spécifique (ex : appartenance à une communauté minoritaire) se modifie, la chirurgie effectuée ne peut pas toujours être modifiée par la suite.
Enfin, il est constaté aussi la maltraitance parfois répétée des jeunes femmes (violences sexuelles ou intra-familiales) en raison d’une faible perception des intentions d’autrui, en lien avec leur autisme. Il faut s’en inquiéter devant une femme qui subie des violences à répétitions.
La génétique de l’autisme : de la médecine à la neurodiversité
Par Thomas Bourgeron, professeur à l’Université Paris Cité, membre de l’Institut Universitaire de France et de l’Académie des Sciences, Directeur de l’unité de Recherche « Génétique Humaine et Fonctions Cognitives » à l’Institut Pasteur.
Les premiers gènes associés à l’autisme ont été découverts en 2003, on en dénombre à ce jour plus de 1700 associés aux TND, et 200 précisément à l’autisme. Dans certains cas, une seule variation génétique est en cause, dans d’autres, ce sont des milliers de variations qui s’accumulent : ces gènes jouent un rôle dans la connectivité du cerveau, et modulent le nombre et le fonctionnement des points de contact entre les neurones (synapses).
L’Institut du cerveau de l’Enfant dont l’ouverture est annoncée pour 2027 va permettre de développer la recherche participative en incluant une cohorte d’enfants et adolescents TSA et TDAH. Dans l’autisme, ce sont surtout les comorbidités qui posent difficultés au quotidien. Le diagnostic des enfants est désormais devenu plus fréquent, mais celui des adultes est trop faible.
Le parcours d’une famille, par Mme Marie PILLEZ, mère de Jean-Baptiste, un adulte autiste de 40 ans.
Mme Pillez nous raconte l’accès au contexte génétique, qui a permis de confirmer dans ce cas précis, les difficultés rencontrées dans l’enfance, le caractère, les aspects physiologiques à surveiller, et les préconisations médicales.
Intervenir auprès des enfants autistes et accompagner leurs familles : entre preuves scientifiques, neurodiversité et inclusion
par Mme Marie-Claude Geoffrey, pédopsychiatre et professeure associée à l’Université de Lyon 1 : accompagner les familles, ne se résume pas diagnostiquer leur enfant. Il convient de les accompagner, les soutenir et valoriser l’enfant différent. L’enjeu majeur reste l’accès pour tous les enfants à des lieux de socialisation et d’éducation en dehors du cercle familial. Comme les autres, ils ont besoin d’expériences partagées, de relations et d’un environnement ouvert pour s’épanouir.
L’autisme et les troubles du neurodéveloppement associés dont le TDAH
Par M Pierre Fourneret, pédopsychiatre, professeur des universités et praticien hospitalier à Lyon, directeur du service de psychopathologie du développement à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant.
Les représentations catégorielles qui existaient auparavant doivent être reconsidérées ; les troubles du neurodéveloppement ne sont pas figés, ils évoluent, on parle d’un spectre. Les individus peuvent avoir des expressions distinctes, y compris au sein d’un même individu aux différents âges de sa vie. Le médecin doit avoir une vision plus dynamique et interactive des profils pris en charge : les pathologies se recouvrent, se superposent à l’image d’un Rubyk’s cube : les facettes changent avec l’usage, ou l’influence de l’environnement. Dans le cadre d’un environnement traumatique, on peut avoir dans la moitié des cas 1 à 3 troubles associés, qui ne seront pas exprimés au même moment. Les trajectoires foisonnent. L’attention n’a pas le même statut que les autres fonctions cognitive, c’est une fonction socle, elle porte et appuie le développement des autres fonctions cognitive. Son rôle a été mis en évidence dans la construction du sujet et son adaptation aux incertitudes de l’environnement. La capacité d’attention conjointe et partagée => le bébé est capable de décoder les émotions d’autrui, il fabrique sa grammaire émotionnelle, et cela conditionne la théorie de l’esprit. Les fonctions s’articulent et s’influencent les unes les autres. On est désormais capable de repérer ces difficultés attentionnelles, et d’entendre le ressenti des parents des les 18 mois du bébé.
50% des TDAH ont des traits autistiques > 50% des TSA sont concernés par le TDAH
L’héritabilité (ie le poids des facteurs endogènes neurobiologiques qui participent à l’expression du trouble) varient selon le développement : plus l’âge est précoce, plus la vulnérabilité est présente et sensible à l’environnement. Ensuite cela diminue au profit des facteurs génétiques. en pratique, il existe une constellation de symptômes, le diagnostic n’est pas figé, et l’évaluation fonctionnelle devrait être refaite régulièrement. Les éléments d’interface (dysrégulation émotionnelle) comme la crise de colère, les comportements défis, sont des réactions à des facteurs adaptatifs. L’ attention externe (le cerveau projette sur le monde) et l’attention interne (sur sa capacité à penser et poser ses émotions, la pensée réflexive) n’actionnent pas les mêmes circuit neuronaux impliqués.
Les décrochages attentionnels sont physiologiques, et le cerveau devient parasité s’ils sont trop fréquents. L’enfant autiste est aujourd’hui dans un monde qui s’accélère et connait une hyper sollicitation environnementale, cette majoration du mind-blanking (pensées floues ou vides) peut aboutir à des états de shutdown (mise en veille & repli sur soi) ou meltdown (effondrement, crise de colère, perte de contrôle). Un stimulus qui ne dure pas suffisamment ne peut faire l’objet d’un tri conscient et donc d’un rapport verbal pertinent. Le cerveau a besoin de temps pour traiter les informations, or si le TSA est déjà parasité => l’enfant ne peut plus suivre. L’inconfort et le débordement du système cognitif et émotionnel aboutit à la crise autistique. La comorbidité est permanente, mais elle évolue, et peut être considérée comme étant un facteur prédictif du niveau de réussite et d’intégration socio professionnelle.
L’autisme à l’âge adulte : d’une complexité à l’autre, et après !
Par Dr Dominique Fiard, médecin psychiatre, Responsable du Centre Expertise Autisme Adultes (CEAA) du Centre Hospitalier de Niort. Il a contribué à l’élaboration de standards professionnels et à des politiques publiques.
Le diagnostic de TND et plus important que celui de l’autisme. Les troubles massifs du comportement peuvent générer des risques psychosociaux, et mettre en échec la tentative de satisfaire à proposer une qualité de vie à la personne.
Table ronde : des échanges avec Gabriel, Benjamin, Kevin, Hortense et Romain.
Sport et autisme, un dispositif d’accompagnement innovant : étude et méthodologie mixte sur ses effets
Par la Dr Amandine Bourhis, chercheuse associée au laboratoire RE-SHAPE de l’Université Claude Bernard Lyon 1, spécialisée dans les activités physiques adaptées pour les personnes avec troubles du neurodéveloppement, notamment le spectre autistique.
L’inclusion des personnes autistes dans les activités physiques et sportives (APS) est un enjeu de santé publique et de cohésion sociale. Ces activités ont des effets bénéfiques significatifs, sur le plan socio émotionnel, cognitif et comportemental. Toutefois des obstacles persistent pour les familles qui n’ont pas les accès aux APS en milieu ordinaire.
Le colloque fut animé par M. Chams-Ddine Belkhayat, directeur du développement de l’offre et de l’innovation chez AFG AUTISME.
Papa d’un enfant autiste au sein d’une fratrie de trois, il est titulaire d’un MASTER 2 en management des hommes et des organisations de l’académie militaire de Saint-Cyr et a mené une carrière d’officier au sein de l’armée de terre durant 15 années.
Président de bleu Network et Bleu inclusion, il est représentant des usagers de l’académie de Lyon, membre de plusieurs instances engagées dans l’autisme et a co-dirigé la publication de l’ouvrage « Autisme: comprendre pour mieux accompagner » aux éditions législatives ESF. Acteur sociétal engagé, il mène différents projets ayant tous le même objectif : construire une société inclusive ou tout un chacun aura une place.
Les mots de conclusion du président
Seuls 20% des enfants autistes et 3% des adultes bénéficient d’un accompagnement adapté. Il faut renforcer les équipes, recruter et former les professionnels et leur offrir une reconnaissance. Généraliser aussi une formation initiale et continue sur les TND, partager une culture commune exempte d’approches non validées comme la psychanalyse. Mener une action conjointe entre l’école, le médico-social, le sanitaire te la vie sociale. Soutenir les aidants : simplifier l’accès aux droits, créer des solutions, y compris de répit, dans tous les territoires. Et associer systématiquement les personnes autistes à l’élaboration des politiques publiques.
