Recevoir un diagnostic ne signifie pas seulement comprendre son enfant. Cela implique souvent d’expliquer encore et encore ce qu’est un trouble du neurodéveloppement.
– L’annonce du diagnostic
Ensemble, faisons avancer l’inclusion, la compréhension et la solidarité.
– Ne restez pas isolés
Lorsqu’un enfant est diagnostiqué avec un trouble du neurodéveloppement (TND), c’est toute la famille qui entame un parcours souvent complexe, semé de questionnements, de démarches administratives, d’incompréhensions et parfois de solitude.
Comme de nombreux parents, nous avons été confrontés à cette réalité. Derrière chaque diagnostic se cache une histoire, un enfant avec ses forces, ses besoins, son potentiel, mais aussi des parents qui doivent apprendre à naviguer dans un univers qu’ils ne connaissaient pas auparavant.
C’est de cette expérience personnelle qu’est née l’association Nos héroïques atypiques.
Un parcours souvent difficile dès l’école
L’école est l’un des premiers lieux où les différences de nos enfants deviennent visibles. Malgré l’engagement de nombreux professionnels de l’Éducation nationale, les familles se retrouvent parfois confrontées à des difficultés de compréhension des troubles, à des adaptations insuffisantes ou à des situations de souffrance scolaire.
Nos enfants ne manquent ni de capacités, ni de volonté. Pourtant, certains se retrouvent en difficulté parce que leur fonctionnement particulier n’est pas toujours compris. Les parents doivent alors jouer le rôle d’intermédiaires, expliquer, informer, défendre les besoins de leur enfant et veiller à ce que les aménagements nécessaires soient mis en place.
Cette charge mentale est considérable.
L’incompréhension au sein de l’entourage
Dans les familles, auprès de certains proches ou de l’entourage, les remarques peuvent être nombreuses :
- « Il manque simplement de cadre. »
- « Il est juste timide. »
- « Tous les enfants sont un peu comme cela. »
- « À notre époque, ces troubles n’existaient pas. »
Bien souvent, ces paroles ne sont pas malveillantes. Elles sont le reflet d’un manque d’information. Mais elles peuvent être douloureuses pour les parents qui vivent le quotidien de leur enfant et savent combien ses difficultés sont réelles.
Une société encore insuffisamment informée
Ces dernières années, les connaissances sur les TND ont beaucoup progressé. Pourtant, les idées reçues restent nombreuses.
Beaucoup de personnes connaissent encore mal l’autisme, le TDAH, les troubles DYS, le trouble du développement intellectuel ou encore le syndrome de Gilles de la Tourette. Les difficultés invisibles sont souvent les plus difficiles à faire reconnaître. Lorsqu’un handicap ne se voit pas immédiatement, les jugements peuvent être rapides et les incompréhensions fréquentes.
Les familles doivent alors faire face à ce que nous appelons souvent une double peine : accompagner leur enfant dans ses difficultés quotidiennes ; faire face au regard des autres et aux préjugés. Combien de parents ont déjà ressenti le besoin de se justifier dans un lieu public, à l’école ou lors d’activités de loisirs ? Combien ont entendu des remarques blessantes alors qu’ils faisaient simplement de leur mieux ?
Le parcours administratif : un labyrinthe
Au fil du temps, les dispositifs d’aide se sont développés et c’est une avancée importante. Cependant, pour de nombreuses familles, les démarches restent complexes :
- demandes auprès de la MDPH ;
- renouvellements de dossiers ;
- recherche de professionnels ;
- aides scolaires ;
- accompagnement médical ;
- coordination entre différents intervenants.
Paradoxalement, nous vivons aujourd’hui dans une période où les informations sont très nombreuses, mais où il devient parfois difficile de savoir lesquelles sont fiables et adaptées à sa situation. Les parents passent des heures à chercher des réponses, à comparer des informations, à lire des témoignages ou à tenter de comprendre leurs droits.
Rompre l’isolement
L’une des choses que nous avons le plus ressenties au cours de nos parcours respectifs est le sentiment d’isolement. Beaucoup de familles ont l’impression d’être seules face aux difficultés rencontrées.
Pourtant, lorsqu’elles se rencontrent, elles découvrent qu’elles partagent les mêmes interrogations, les mêmes inquiétudes mais aussi les mêmes espoirs. Créer une association, c’était avant tout créer un espace où personne ne se sentirait seul. Un lieu où chacun peut être écouté sans jugement. Un lieu où l’expérience des uns peut aider les autres.