Il n’est pas de hasard, il n’y a que des rendez-vous…, nous avons donc pris place à une table, dans le 8ème arrondissement, sur l’invitation de Patrick, Président de l‘association APTE et associé de Françoise, la fondatrice de l’association. Je découvre alors, avec bonheur, mon interlocutrice : une militante engagée autour de l’autisme, et une musicienne chevronnée. Sa pensée est construite autour du juste système de communication à employer avec les sujets TSA : comment pénétrer le regard fuyant, comment rassurer et calmer l’agitation naissante. Comment surtout, faire en sorte que l’élève – et non le patient – accepte, d’entrer en résonnance avec son instrument, pour ne plus que s’y consacrer. Déterminée, nul doute que Françoise l’a été toute sa vie durant : elle fait partie de ces femmes françaises pionnières sur le chemin de l’autisme, et de celles qui ont su donner un sens à leur vie, tout en donnant un sens à la vie des autres.
Françoise Dorocq est née en 1946, dans le contexte de l’après-guerre. Elle découvre le piano à l’âge de 5 ans. Après des études contraintes en Droit et une vie familiale compliquée, son engouement pour la musique et le piano en particulier la rattrapent. Françoise retrouve sa stabilité en se consacrant à sa passion première, l’enseignement du piano : elle devient professeur en conservatoire, en écoles de musique, elle aussi donne des cours privés. La rencontre avec l’autisme se produit dans les années 1990 : Victoire est une jeune adolescente de 13 ans, la fille de l’une de ses élèves, Françoise accepte de tenter l’expérience, alors que rien ne l’y préparait. Fascination face à la complexité de l’art de la communication ou l’appel d’un destin singulier ? Face à l’autisme, face à la difficulté d’une jeune fille non oralisante, Françoise découvre les effets de sa musique : elle décide alors d’abandonner la méthodologie conventionnelle et conforme aux exigences académiques, pour lui préférer le pas de côté vers un nouveau chemin ; elle va tenter par tout moyen de permettre une communication, en utilisant la production vibratoire et son effets sur les sens. Françoise va réussir avec patience, semaine après semaine et mois après mois, non seulement à communiquer avec son élève, mais à lui apprendre piano. Cette méthode, novatrice et fruit de son expérimentation quotidienne, elle l’appellera « Dolce ».
Françoise décide alors de reprendre les études pour mieux comprendre ce qui lui arrive, et les aléas du parcours sur lequel elle s’est engagée : en marge de sa vie personnelle et professionnelle, elle retourne à l’université pour y étudier la psychologie et les sciences humaines. Elle lit la plupart des ouvrages disponibles qui lui sont accessibles, cherchant une clé de compréhension, réfléchissant sur le sens et la fonction de pédagogie : laméthode DOLCE est née. Enseigner le piano aux personnes autistes, qu’elles soient oralisantes ou non.
« Pour leur salut, il faut par tous moyens, aller chercher nos semblables au fond de ces abîmes intérieurs au fond desquels notre ignorance les maintient par commodités ».
Comme elle le raconte elle-même, dans son ouvrage « Autisme et musique », paru en 2017 aux Editions L’Harmattan, Françoise a choisi de monter un duo harmonieux avec deux inconnues : la musique, et l’autisme. La première est née avec le monde ; elle accompagne l’apparition de l’être humain. Elle est le souffle premier de la création, elle est tout entière en nous. Depuis le premier cri du nouveau-né jusqu’au dernier soupir de l’agonisant, nous baignons à tout instant dans un espace sonore vibratoire. La musique est l’ombre chimérique de l’homme, son langage des anges, sa mélodie des sphères, la façon dont sont tissées la trame et le fil de sa vie, de son âme. Le second, le handicap, est lui défini par le dictionnaire des synonymes : il nous fournit des termes équivalents tels que incapacité, invalidité ou infirmité. Dès la première approche, les mots pèsent. Ils traduisent une opinion communément répandue qui considère le handicap comme incurable et condamne l’individu à l’immobilisme. Tout aussi mystérieux et impalpable que la musique, les apparences du handicap semblent avoir pour fonction première de précipiter l’individu dans la différence voire dans l’exclusion. Et à l’opposée de la musique dont la beauté indomptable est discutée depuis des lustres, les effets du handicap provoquent le rejet dans tous les esprits et, par là, l’interdiction d’accéder à l’amour et à la beauté. Nous parlons ici du regard des autres, de nous autres qui nous voyons normaux. Le handicap est un phénomène partagé ; il est une convention entre celui qui le subit et celui qui l’observe ; le premier est empêché tandis que le second enferme le premier dans l’empêchement.
« Psychanalystes, comportementalistes, la guerre de religion doit cesser. Comme tout conflit idéologique, la querelle intellectuelle ne mène nulle part, elle ne génère que des tensions artificielles dans laquelle le malade n’est qu’un objet, l’essence d’un débat de thérapeutes dont la guérison, inaccessible, n’est plus le but final ».
Françoise Dorocq fait la part des choses, elle distingue les différents types d’autismes : celui du psychiatre Léo KANNER des années 40, le TSA décrit par le DMS-V publié en Mai 2013, enfin le Trouble du Comportement Social (TCS). Il faut aussi apprivoiser l’autisme de haut niveau (de M ASPERGER). Françoise a étudié avec précision les types et sous-type contenu dans le DSM-V, elle étudié aussi le TDAH et les comorbidités liées au TSA. C’est par une approche presque scientifique des neuro-atypies connues (l’altération des qualitative des interactions sociales, de la communication verbale et non verbale, altération de l’imagination, la restriction marquée des intérêts et activités, les conduites répétitives, stéréotypées et ritualisées) qu’elle essaie de s’approprier l’expression des différents troubles pour adapter sa méthode au profil de chacun des enfants qu’elle prend pour élève.
« L’autisme est un spectre, et aucun enfant, adolescent ou adulte ne sera rigoureusement identique à un autre, malgré les difficultés principales communes. L’objectif constant de la démarche de l’intervenant [professeur, NDR] auprès d’une personne autiste sera de structurer pour rassurer. L’autisme n’est qu’une composante de la personnalité : il ne définit jamais la personne en tant que telle.«
« De longues années de travail auprès des autistes m’ont amenée à tenter la même approche avec d’autres formes de handicap. C’est ainsi que j’ai constaté que la méthode DOLCE pouvait très bien fonctionner avec avec les personnes atteintes de handicaps psychiques ou physiques. Travailler avec un élève trisomique, psychotique ou IMC passe par le même cheminement d’humilité ou d’amour. Tous ont en commun une absence de schéma corporel que la pratique pianistique va aider à se réapproprier. Outre le fait d’apporter du bonheur, la musique donne confiance en soi et crée une relation positive avec l’autre. Se former à l’enseignement du piano avec la méthode DOLCE, c’est être capable de proposer à toute personne en situation de handicap d’accéder à l’harmonie sonore qui induit l’harmonie intérieure ».
Merci à Françoise, pour ce temps de partage, et à Patrick pour son dévouement.CB
*Françoise Dorocq est pianiste et professeur de musique française, fondatrice de l’association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative). Elle est l’auteur de la méthode DOLCE (Dolce pour les personnes avec troubles autistiques), conçue pour enseigner la pratique instrumentale au plus grand nombre, notamment aux personnes atteintes d’autisme.
« Je suis tombée sur Gwenaëlle Chastagner-Angei, comme on peut chuter parfois du haut d’un mur au socle parsemé de connaissances que l’on pensait évidentes. Préjugés, certitudes, Gwenaëlle les balaie avec tact. Artiste, musicienne, percussionniste, je pourrais dire aussi « perfectionniste », cette créatrice de sons et de mots a accepté de nous révéler une partie de son chemin de vie, depuis l’adaptation au monde de son enfance, à la révélation du diagnostic de TSA qui s’en est tardivement suivi.Elle recherche activement une collaboration pour mettre en « sons et en sens » son monde musical ; son site web est posté en fin de témoignage. Souhaitons-lui le meilleur et une carrière toute à son image : exaltante !
De l’enfance à l’âge adulte
Je suis née de parents très jeunes, l’un vivant dans les montagnes et l’autre venant de la mer. Ils se sont réunis, et je suis venue au monde à Grenoble, plus exactement à Échirolles. Ma première action a été de briser une première frontière : il n’y avait pas de raison pour que mes parents vivant à Grenoble, je ne naisse pas chez eux ou à l’hôpital. Et pourtant… Ma deuxième action a été de me retrouver avec un nouveau prénom autre que celui choisi ensemble par mes parents. Mon histoire commença bien. Welcome dans ce bel état civil Libre Juste et Fraternel ! Aujourd’hui, je peux écrire de manière fluide mais ça n’a pas toujours été le cas, on ne le dirait pas comme ça, n’est-ce pas ? Je peux être bavarde à l’écrit. Un trait « apparemment autistique » selon mon ex-neuropsychologue lorsque je lui écrivais de longs e-mails. J’ai écrit un mémoire qui m’a permis de cheminer vers la parole juste. J’ai eu des difficultés avec la lecture, une dyslexie a été diagnostiquée pendant mon redoublement du CE1. J’ai beaucoup souffert après l’école. Les devoirs étaient une torture. J’ai beaucoup pleuré avec une maman qui ne savait pas comment faire à part être présente. J’avais beau mettre tous mes efforts et encore des efforts même surhumains, je n’y arrivais pas. Je finissais très souvent hors-sujet, hors-sujet comme étant hors de moi même. « Hors d’une conscience de mon moi et d’un je » Je vivais mon corps comme appartenant au grand tout, sans aucune séparation.
« Je vivais comme hors de la conscience de mon moi et d’un je »
J’ai compris après mes études en école supérieure d’art, qu’il se passait quelque chose avec le langage, et non avec l’apprentissage. Etant très douée en sport, en arts plastiques, en musique ou en cuisine bref ce qui est lié au corps, au manuel ! J’ai compris plus tard que j’avais besoin d’un apprentissage auditif, visuel et kinesthésique ! Ce que bien sûr l’éducation nationale actuelle ne peut permettre, ni en accompagnement ni en cursus classique. Le dessin fut longtemps mon seul outil d’expression directe : je dessinais beaucoup jusqu’à ma première année de lycée, depuis l’âge de tenir un crayon. C’était mon expression libre première ! Il ne se passait pas un jour sans que je ne dessine et au collège, j’ai senti que je pouvais sinon en mourir. Etrange et radical quand j’y repense… Puis on m’a offert l’espace avec la MJC[1] de quartier que je connaissais, une place avec la possibilité de pratiquer la musique ! « Et là j’ai pu m’exprimer d’avantage car je n’ai plus eu à faire avec le silence et le mutisme. » J’ai pu produire des sons ! Je jouais avec d’autres et la pratique musicale m’a permis d’entrer dans leur micro-société, de me faire accepter.
Vous me direz : mais tu savais pourtant parler ? Oui, c’est exact, je savais parler et répondre du mieux que je le pouvais lorsqu’on me questionnait. Imaginez que je n’avais pas accès à l’analyse, à la distanciation, et même à des pensées ! On m’a diagnostiquée avec une métacognition faible. Personne ne pouvait remarquer mes difficultés, et le fait que je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible !! Au sein de ma famille, de mon école, j’interagissais par énergie et vibration. Mon premier « je » conscient est apparu dans mon mémoire (met-mot-art). Aujourd’hui, écrire est peut-être sujet à polémique. Je pense que j’étais fusion, à un niveau métaphysique. Mon, je, n’existaient pas. J’étais monde. Pas de différence, je n’imaginais pas de différence possible. Je parlais et je communiquais avec mes instruments, le piano, la guitare folk puis électrique, la basse, la batterie. J’ai commencé le piano avec une professeure du conservatoire hyper-tactile qui m’a littéralement bloquée pendant 3 ans. J’avais une bonne mémoire mais je ne parvenais pas à la lecture de notes. C’était un peu plus facile avec la flûte à bec soprano au CM2, mais je ne retenais pas, je n’ai pas une grande mémoire. Elle est très sélective et rebelle. Pour résumer, je jouais dans plein de groupes, 5 en tout, et lors des petits concerts, je jouais tout le temps sur scène. J’avais des appréhensions mais j’étais tellement bien dans le son. Il y a eu aussi le chant, un animateur-musicien avait entendu que j’avais une très bonne oreille et m’a proposé, poussé gentiment à reprendre Polly de Nirvana[2]. Sans le savoir, il m’a permis par ma voix une belle ouverture. J’avais la voix très grave et caverneuse. J’étais très recroquevillé sur moi-même. Ces années-là ont contribué à un début d’épanouissement.
« Je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde, il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible. Il n’y avait pas de différence entre moi et le monde »
Mais ce sont vraiment durant mes années à l’école supérieure d’art que j’ai pris conscience de « mon » corps et que « je » touchais un corps étranger comme « cette » table sur la place Victor Hugo. J’avais alors 22 ans, c’était comme avoir chuté sur « terre ». Première matérialisation ? Ça reste mystérieux pour moi. J’ai beaucoup d’endurance, de ténacité et de pugnacité. J’ai pu après le résultat du diagnostic du 7 juillet 2020 relâcher un peu « ma force de travail et ma sur-adaptabilité ». Toute ma scolarité, j’étais un « électron libre » d’après des élèves. J’étais dans des groupes sans être avec qui que ce soit. Je me laissai voguer ici ou là. Comme Ulysse, ou ma famille Sarde en exile, avec un équipage mais éperdument seule. J’étais vouée à moi-même en suivant mon intuition, mon propre flow. C’est grâce à mon caractère solaire et insulaire, qu’il m’a été possible d’y aller à fond et sans peur dans ma vie. J’ai vécu sans domicile personnel pendant 7 ans. De 2013 à 2020. Et c’est là où cela a pris fin, n’arrivant pas avoir mon premier logement, me voyant sans cesse refusée et avec des obligations pour la perception d’un RSA, que je n’arrivais pas à tenir. J’ai écrit plus d’une fois des lettres au gouvernement, différentes structures comme la CAF… J’ai bénéficié 3 ans du RSA puis mes droits ont cessés. En 2010, j’ai été repérée en Drôme lors d’une tournée alternative avec un de mes groupes de musique, par un artiste, poète, danseur, performeur[3] suisse. Je suis alors partie une première fois là-bas, et je suis entrée pour trois semaines dans le monde du spectacle vivant. J’y ai été réinvitée en 2014 puis par une autre chorégraphe jusqu’en juin 2020. Tout cela s’est violemment arrêté par une crise survenue en pleine résidence artistique.
J’appris plus tard que j’avais vécu un long shutdown[4], des surcharges sensorielles, émotionnelles…cela a duré deux semaines, paralysée au sol ou dans le noir à souffrir jusqu’à vouloir « me crever les tympans ». Wow mais quelle violence ! J’ai réussi à contacter une deuxième personne laquelle m’a aidée à prendre conscience que ma situation était dangereuse. Une intervenante de la pièce est venue me chercher et m’a mis à l’abri chez elle. Même en montagne, je souffrais, que ce soit le chant des oiseaux, le son des voix, ou bien la lumière (une hyper photosensibilité a été révélée tardivement ; je suis d’ailleurs passée d’ hyposensible à hypersensible). Mon énergie a mis près de deux semaines à redescendre et se stabiliser. J’ai eu la volonté après des recherches d’écrire un dossier à ma façon au C3R de Saint Martin d’Hères[5] pour un diagnostic TSA (Trouble du Spectre Autistique), mes parents habitant encore Grenoble. J’ai dû attendre deux ans avant le premier rendez-vous. Deux ans sans avoir de chambre personnelle ni de propre logement, deux ans dans une grande ville où la pollution et le bruit m’ont affaiblie. Ce fut laborieux, j’ai beaucoup souffert de la chaleur, et d’autres variations de températures. Ayant mes sens vestibulaires et proprioceptifs sensibles. Trop de mouvements de circulations voitures, piétons, vélo, trottinette me déséquilibraient parfois. Il s’agissait de moments dangereux. Encore aujourd’hui avec l’AAH[6], j’ai eu du mal à accéder à un logement. Il existe beaucoup de discrimination. A quand un Homme moins peureux de lui-même et donc des autres, de ceux qui lui sont différents, ceux qu’il appelle étrangers… ? A quand un Etat qui met une priorité pour ceux et celles qui cherchent un logement avec un handicap invisible ? A quand une réelle écoute et action lorsque quelqu’un se doit d’urgence de sortir de sa situation ?
Après le diagnostic
Oui, il y a eu un changement pour moi après le diagnostic, un soulagement, une compréhension de qui je-suis, de mes migraines, de mes comportements. J’apprends sur moi-même, à m’accompagner plus qu’avant et surtout avec bienveillance, avec douceur. J’étais très, trop dure envers moi-même. J’ai eu avec le C3R, un suivi post-diagnostic de six mois avec une neuropsychologue et une assistante sociale, j’étais comprise et accueillie. J’ai eu mon vrai et seul réel accompagnement. J’aurai aimé que ça continue encore et encore. J’ai dû me débrouiller toute seule, deux personnes ont essayé de m’aider, de parler de l’autisme à mon médecin généraliste, et d’introduire une demande de PCH[7] qui m’a été refusée. J’étais alors dans mon premier studio de 20m² grâce à l’habitat inclusif. Ça ne répondait cependant pas à mes besoins comme de cuisiner, de pouvoir avoir de la place pour mes instruments de musique…Puis il y avait les odeurs de cigarette des voisins, avec une trop grande proximité avec des murs en cartons. Je ne pouvais pas non plus gérer seule le thermostat. J’ai souffert comme jamais de la chaleur, je mangeais et je ne dormais presque pas. Mon médecin était désespéré, c’est alors que j’ai réussi avec un soi-disant ami avoir un appart dans une maison en colocation. Cela ne s’est malheureusement pas bien passé, j’ai alors tout fait pour rester à Crest. Je m’y sentais bien avec ma collègue et amie. J’ai fini par déménager dans la Drôme, depuis un an. Mon trio musical ne pouvait plus me retenir à Grenoble, et ils ont décidé de continuer sans moi. J’ai pu quand même faire sortir notre premier et dernier EP[8], enregistré en Suisse. J’avais alors déjà beaucoup voyagé, été bien accueillie et beaucoup créé de contacts. Ce réseau est toutefois insuffisant pour que mon duo performance musique-danse puisse être pris dans les festivals. Cela suit son cours néanmoins.
J’ai du mal à suivre ou poursuivre autre chose que ce qui m’aspire sur le moment, comme mettre ma collection de drapeaux à la fenêtre. Penser à acquérir une petite moto pour m’aider dans mes déplacements. Pratiquer le qi-gong, le kung-fu, la capoeira. C’est très vite facile de ne pas avoir faim, et de peu manger, boire, dormir. Là je me suis fait voler mon vélo. Ça me donnait envie de sortir et d’aller jouer dans les bosses…je suis désormais perdue sans ce vélo. Mon quotidien, mes difficultés, comment en parler à l’écrit ? Je fais ce que je peux à suivre toutes ces constellations différentes, France Travail pour le permis, appeler le dentiste mais pas avant le 26 août, et j’en oublie plein. J’ai aussi eu l’expérience de ma première relation longue, deux ans avec une personne dont j’ai pu partager le quotidien. Il s’avère qu’elle s’est retrouvée dans le rôle d’aidant. Mais j’ai pu voir pendant deux semaines d’absences de sa part que je peux m’en sortir au quotidien et arrivée à répondre à mes besoins ! Je peux faire le ménage, le marché même si ça me coûte de nombreuses cuillères[9]. Je suis vraiment en vacances dehors au calme mais « mes activités » vont me manquer. Eternel balancement changeant every day[10]
« Je souhaiterais de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols »
Je souhaiterai de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols depuis que j’ai découvert il y a trois ans sur leur site que vous pouvez voir sur une autre page de ce site. Je le porte pour sensibiliser autour de moi et pour avoir de l’aide si besoin sans que je doive m’expliquer. J’espère qu’il sera de plus en plus populaire. Ce n’est pas que pour les personnes avec un TSA mais aussi un TDAH, ou un autre handicap dit invisible. Je voudrais pouvoir ne pas avoir à me sur-adapter en permanence, ça engendre beaucoup de stress et de fatigues au quotidien. Je souhaiterais plus de médiatisation, d’informations au grand public sur le TSA-1 ou le TSA-2. Là où je vis actuellement, c’est mieux bien que la promiscuité avec les voisins bruyants, comme des tremblements de sols inexplicables qui sont parfois pesant, ou encore la machine à souffler les feuilles ou encore les gens qui parlent fort sous la fenêtre, et souvent les bruits de travaux. J’espère encore améliorer mon lieu de vie pour une maison et un petit jardin plus calme. Je pourrai comme ça enfin faire la demande d’un chien d’aide. Je souhaite un accès au logement pour tous et une facilitation pour les personnes ayant un handicap invisible qui comme moi ne peuvent pas travailler même à mi-temps ! Si ça vous intéresse, j’ai commencé un site web ! https://akenatatomburisigui.wixsite.com/ikido
Bon surf ! Et merci d’avoir lu ce roman., Gwenaëlle, artiste musicienne
[3] Performeur : personne qui « réalise une action » pour un public, à l’image des artistes dont la pratique relève des arts vivants, mais aussi dans un sens plus large, des personnes dont les actions lors d’évènements spécifiques relèvent d’une forme de spectacle ou événement
[4] Shut-Down : le shut-down est l’une des conséquences possibles d’une surcharge sensorielle ou émotionnelle, elle se produit lorsque la personne autiste a essayé de compenser trop longtemps dans un environnement mal adapté. La fermeture se vit comme une explosion ou une implosion émotionnelle et sensorielle de l’intérieur. C’est une fermeture complète de la personne autiste qui advient lorsque les stratégies d’adaptation lors d’un meltdown ne suffisent plus. la personne est surstimulée et ne peut pas s’isoler de la situation ou la gérer par des stratégies mises en place, elle ne va plus être lucide et se renfermer sur elle-même.
[5] Centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive, centre de santé mentale ambulatoire
[8] EP : extended play, disque d’une durée plus longue que celle d’un single et plus courte que celle d’un album
[9] Théorie des cuillères : la légende veut que Christine Miserandino, une activiste atteinte de lupus[1], se trouvait au restaurant avec l’une de ses amies lorsque cette dernière lui a demandé d’expliquer la fatigue engendrée par sa maladie. Miserandino a attrapé une poignée de cuillères dans un présentoir pour les clients, les a présentées à son amie, et lui a demandé d’énumérer toutes ses activités de la journée : un shampoing, des courses, un trajet en bus, des cours, un shift au travail, etc. A chaque activité, Miserandino posait une cuillère, illustrant ainsi comment une personne atteinte de maladie chronique doit rationner son énergie ou risquer de se retrouver dans une situation où elle n’est plus capable de fonctionner. Par la suite, c’est Naomi Chainey qui a théorisé que la théorie des cuillères pouvait s’appliquer aux personnes vivant avec un trouble mental ou social, tant qu’il est bien chronique.
Il est devenu usuel d’entendre parler « d’autisme haut niveau » et de Haut Potentiel Intellectuel, lesquels seraient en quelque sorte des autismes « moins préoccupants », qualifiés encore d’autismes « légers ». En effet, de prime abord le sujet autiste non verbal ou manifestant une stéréotypie très marquée aurait tendance à orienter spontanément ses interlocuteurs vers un autisme dit « dur », à distinguer des autistes légers au handicap moins visible.
Le site « comprendrelautisme.com» a publié en 2020 le résumé d’une étude qui contredit cette approche simpliste et donc erronée : « High fonctioning autism : Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis[1] ». Le QI ne peut en effet guider comme seul critère sur les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Les résultats longitudinaux varient en effet considérablement au sein des individus dits « de haut niveau de fonctionnement », allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à l’emploi et à une plus grande autonomie » (Magiati, Toy et Howlin, 2014).
En réalité, seule la notion de comportements adaptatifs (faisant référence aux compétences sociales et à l’autonomie dans la vie quotidienne) devrait être prise en comptes pour déterminer l’autisme. Ces compétences sont catégorisées dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).
Chez la population autiste, il n’y pas de corrélation entre les scores du niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif, au contraire de la population des neurotypiques. Or dans de beaucoup de pays, le niveau de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014). En outre, de récentes études ont confirmé l’impact de l’âge sur le fonctionnement adaptatif des personnes autistes (Chatam et Al., 2018).
En conclusion, ce sont les critères d’une évaluation fonctionnelle qui devraient être seuls pris en compte, et non ceux du QI , pour l’exigibilité aux services d’aide que proposent les pays. L’emploi du terme « autisme de haut niveau » ou de « haut fonctionnement » est un mauvais descripteur lorsqu’il est uniquement basé sur le QI, et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou recherches pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.
Ces appellations sont en outre pénalisantes, refusant des soutiens à ceux présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle, et restreignant davantage les possibilités d’autonomies à ceux classés comme « à faible fonctionnement ». Au lieu de cela, les chercheurs devraient s’efforcer d’articuler les phénotypes spécifiques : la délimitation de sous-types spécifiques et leur effet sur le fonctionnement permettraient d’avoir une vision plus globale des compétences de la personne.
[1] « The misnomer of « high functioning autism » : intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al. Autism 2020 ;24(1) : 221-232 – Source : comprendrelautisme.com pour voir l’article dans sa publication originale c’est ici
Vous avez un handicap invisible, connaissez-vous le symbole du tournesol ?
Dans les aéroports, avez-vous déjà remarqué des passagers portant un badge ou un cordon vert orné de tournesols ? C’est le symbole pour identifier un handicap invisible, tels que les troubles cognitifs ou dys, les maladies mentales, le diabète, les déficiences sensorielles, qui ne sont pas immédiatement perceptibles. Il existe sous différentes formes : un badge, un autocollant, un bracelet ou même un t-shirt avec un motif de tournesol.
Connu sous le nom de « Hidden Disabilities Sunflower » en anglais, est devenu un emblème important pour sensibiliser à la diversité des handicaps et à la nécessité d’une compréhension accrue dans la société. Ce symbole discret, porté sous différentes formes, offre un moyen non verbal pour ceux qui le portent d’indiquer qu’ils pourraient avoir des besoins spécifiques en raison de handicaps invisibles.
Une personne sur 6 est sujette à un trouble du neurodéveloppement, ce qui représente presque 17% de la population. Face aux nouveaux défis que constitue cette donnée statistique, une mesure publique de large envergure a enfin été prise par les pouvoirs publics, sous l’égide du Président de la République M Macron et la ministre déléguée chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées, MME Fadila Khattab.
Dans le cadre de la politique de stratégie 2023/2027 pour les troubles du neurodéveloppement, les nouveaux carnets de santé imprimés dès le printemps 2024 contiennent désormais l’intégralité du guide « Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans » lequel consiste en une grille de 20 pages à remplir avec l’aide de son médecin. Les questions portent sur quatre domaines : motricité globale, motricité fine, langage oral et socialisation. Ce bilan sera aussi mis en œuvre pour tous les enfants de 0 à 6 ans lors des visites médicales obligatoires, en libéral et dans les écoles maternelles.
La première version du guide était parue en 2020 : plus de 68000 enfants ont ainsi été diagnostiqués précocement. Nous vous conseillons en tant que parents à vérifier la bonne mise en application de ce diagnostic par votre médecin pédiatre ou médecin généraliste dès le plus jeune âge de votre enfant. En effet, certaines formes dites « légères » ou compensées par des aptitudes cognitives élevées peuvent masquer au cours de la petite enfance certains traits propres aux TND et être difficilement repérables, d’autant si vous êtes fraichement parents. Seuls des critères précis et cumulés peuvent aboutir à l’assurance d’une particularité.
Par suite, une prise en charge adaptée peut donner de très bons progrès et participer à la réussite scolaire et au bien-être affectif et comportemental de votre enfant.
Bonjour, je me présente, je m’appelle Julie et je suis AESH. J’accompagne à ce titre une jeune fille en classe de première, Valérie, et je vous livre ce jour mon témoignage d’Accompagnante d’Elève en Situation de Handicap.
En classe de première, les établissements organisent tout au long de l’année des entrainements au baccalauréat, à l’écrit et à l’oral. Mon élève bénéficie d’adaptation, un tiers temps en l’occurrence : l’épreuve écrite dure 5 heures et 20 minutes au lieu des 4 heures pour les autres élèves. Mon rôle est d’être la secrétaire de mon élève, c’est à dire que j’écris pour elle, sous sa dictée.
La veille de l’épreuve, je me suis assurée que Valérie connaissait bien la salle où nous allions composer le lendemain. Nous échangé ensemble librement et elle a ainsi pu se préparer psychologiquement, et repérer les lieux. D’une manière générale, tous les élèves bénéficiant d’un tiers temps sont regroupés en une même salle. Le jour de l’épreuve blanche arrivé, nous sommes en vraie conditions d’examen : sac à dos mis de côté, téléphone portable éteint, montre connectée interdite, copies de bac à utiliser ect Les sujets nous sont ensuite distribués, parfois en double exemplaire, ce qui nous permet de travailler le texte chacun de notre côté. Mon aide va consister à lire le texte pour mon élève, car la lecture en autonomie peut parfois lui être difficile. Nous prenons le temps de lire, voire relire l’extrait, et ainsi s’assurer que le vocabulaire est compris. Si ce n’est pas le cas, j’essaie d’expliquer, de trouver des synonymes. Vient ensuite le choix du sujet, dissertation ou commentaire. Je lui demande si la consigne est claire, si les mots employés sont compris, quitte à reformuler. Une fois le choix du sujet arrêté, comme j’écris pour elle, nous commençons alors la prise de notes pour l’introduction, avec l’exercice difficile qui consiste à trouver une problématique ainsi que les deux ou trois axes attendus. Nous travaillons ensuite à compléter le plan avec des citations du texte, des explications et ses connaissances, de cours ou personnelles. Je veille également à ce Valérie puisse bouger librement dans la salle, se dégourdir les jambes, s’hydrater ou aller aux toilettes. Nous prenons aussi le temps d’une courte pause afin qu’elle puisse grignoter, afin de recharger ses batteries car l’épreuve est longue, en assiduité et concentration. Je sais que cet exercice lui demande un réel effort. Nous reprenons ensuite, et voyons si des passages sont à modifier, d’où de fréquentes relectures à haute voix de notre brouillon. Puis nous finissons par la conclusion où nous essayons de reprendre ce qui a été dit précédemment sans oublier de trouver une ouverture. Tout cela demande une énergie incroyable à Valérie, qui doit remobiliser ses connaissances, essayer d’organiser son propos tout en étant clair et en utilisant le vocabulaire idoine. Après une dernière relecture du brouillon, je passe alors à la rédaction/écriture sur la copie. Je relis une dernière fois à haute voix, à Valérie, ce qui lui permet de me dire s’il y a d’ultimes modifications à effectuer, et pour ma part, de vérifier mon orthographe. Nous pouvons alors rendre la copie.
Le tiers-temps lui permet de « prolonger » sa pause déjeuner (accord de la direction), les cours reprenant à 14 heures, pur se reposer et reprendre des forces.
Pour l’oral de français, Valérie bénéficie aussi d’un tiers temps : il lui permet la rédaction de notes suite au texte du programme en cours choisi par le professeur, analyser la question de grammaire donnée, et parler aussi du livre de lecture complémentaire choisi par l’élève. Selon le profil de l’élève, il est possible que la liste des textes soit réduite, elle est généralement d’une quinzaine de textes (poésie, théâtre, littérature).
Le jour de l’épreuve orale, nous sommes convoquées tôt le matin, ce qui est une bonne chose pour Valérie, sa concentration étant à son maximum. Nous avons eu la chance de tomber sur un texte qu’elle appréciait, la rédaction des notes fut donc aisée, sans « blancs ». Nous avons dû nous organiser car le temps est compté : rédaction de notes rapides , d’une introduction et d’une problématique, puis la conclusion et son ouverture. Enfin, nous nous sommes concentrées sur les axes a bien compléter. Je consultais ma montre en permanence, le temps passe très vite. Comme je rédige pour Valérie, je veille à n’utiliser que des recto de feuilles, je ne mets que quelques mots clés, j’aère au maximum et je mets des couleurs pour bien séparer les différentes parties. Nous sommes ensuite passé à la partie de l’épreuve de grammaire, et avons essayé de faire au mieux, car la question lui paraissait compliquée. Lors de l’interrogation orale, j’ai eu la possibilité de rester à ses côtés, et lui passer les feuilles au fur et à mesure afin que ses propos soient les plus justes possibles.
Voilà pour mon témoignage, j’espère qu’il convaincra de l’utilité de notre profession qui mérite d’être mieux connue et appréciée.
Les spécificités de l’autisme au féminin ne semblent pas mises en évidence par les récentes recherches en psychologie humaine.
Les neurosciences indiquent toutefois une meilleure adaptabilité chez la gente féminine aux codes sociaux et attentes. Le camouflage – probablement lié à une longue tradition histologique chez les petites filles – apparait plus étendu que chez les hommes.
Un livre spécialisé sur l’autisme au féminin, celui d’Adeline LACROIX , autisme au féminin : approches historiques et scientifiques, regards cliniques – aux Editions UGA paru en 2023
Une bande-dessinée à s’offrir pour mieux comprendre, celle de Julie DACHEZ : Marguerite se sent décalée et lutte chaque jour pour préserver les apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la manie. Son environnement doit être un cocon. Elle se sent agressée par le bruit et les bavardages incessants de ses collègues. Lassée de cet état, elle va partir à la rencontre d’elle-même et découvrir qu’elle est autiste Asperger. Sa vie va s’en trouver profondément modifiée. Aux éditions Delcourt, paru en 2016.
Le DSM a été créé dans le but d’unifier le diagnostic des troubles psychiatriques. les professionnels de la santé sont censés utiliser les critères diagnostics du DSM afin de déterminer si leurs patients sont atteints ou non d’un trouble de santé mentale. Pour vous le procurer, cliquez-ici
La première version du DSM a été publiée en 1952. Le manuel a ensuite été actualisé pour refléter l’évolution des connaissances des troubles psychiatriques. Le DSM a énormément changé depuis sa première publication. Au fil de temps, il y a eu 5 DSM publiés :
DSM-I, publié en 1952 et contenant 60 diagnostics.
DSM-II, publié en 1968 et recensant 145 troubles de maladie mentale.
DSM-III, publié en 1980, avec une version révisée publiée en 1987. La version révisée identifiait 292 diagnostics.
DSM-IV, publié en 1994 et contenant 410 troubles psychiatriques. Une version révisée de ce DSM, le DSM-IV-TR a été publié en 2000.
DSM-V, publié en mai 2013, qui est aujourd’hui la version utilisée par les professionnels de la santé.
La version la plus récente du DSM décrit des centaines de troubles mentaux répartis dans plus de 20 catégories comme les troubles dépressifs, les troubles anxieux, les dysfonctions sexuelles, les troubles dissociatifs et les troubles neurodéveloppementaux.
La version 5 du DSM a fait naitre une controverse importante au sein de la communauté de scientifiques et de professionnels s’intéressant à la thématique de l’autisme car elle abandonne les anciennes sous catégories, au profit d’un unique spectre avec une qualification de l’intensité des troubles . Le syndrome d’Asperger disparait, ce qui a entrainé de vives critiques de la part de cette communauté (dont l’identité trouvait sa source dans l’ancienne catégorisation), mais aussi de la part des psychiatres et psychologues spécialisés.
On ne parle plus de triade autistique mais de dyade autistique et abandonne la dénomination en vigueur dans le DSM-4 et la CIM-10, les Troubles Envahissants du Développement (TED) disparaissent au profit des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA).
Dans le DSM-5, les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés ou autre TES. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.
Le diagnostic précise trois niveaux de sévérité de l’autisme :
Niveau 1 : nécessite un soutien
Communication sociale : sans soutien en place, déficits au niveau de la communication sociale provoquant des déficiences notables. Difficulté à initier des interactions sociales, exemples clairs de réponse atypique ou échec aux ouvertures sociales des autres. Semblance d’un intérêt diminué pour les interactions sociales.
Comportements répétitifs et restreints : inflexibilité du comportement, interférence significative avec le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. Difficulté de commutation entre les activités. Problèmes d’organisation et de planification entravant l’indépendance.
Niveau 2 : nécessite un soutien important
Communication sociale : déficits marqués au niveau des compétences de communication sociale verbales et non verbales. Atteintes sociales apparentes, même avec supports en place. Initiation limitée des interactions sociales, avec réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres.
Comportements répétitifs et restreints : Inflexibilité du comportement, difficultés à s’adapter au changement. D’autres comportements restreints / répétitifs assez fréquents pour être évidents à l’observateur occasionnel et interférer avec le fonctionnement dans plusieurs contextes. Mise au point ou l’action détresse et / ou des difficultés à changer.
Niveau 3 : nécessite un soutien très important
Communication sociale : de graves déficits au niveau des compétences de communication sociale verbale et non verbale, provoquant des déficiences graves dans le fonctionnement. Initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux avances sociales des autres.
Comportements répétitifs et restreints : manque de souplesse des comportements, difficulté extrême à faire face au changement ou d’autres comportements restreints / répétitifs interférant nettement avec le fonctionnement dans tous les domaines et grande détresse / difficulté à changer d’orientation ou d’action
En 1911, Eugen BEULERT reprend le concept d’auto-érotisme freudien (auto = repli sur soi) sans l’éros pour former le terme « autisme ». BEULERT ne reçoit pas d’enfant, ce terme est donc utilisé pour désigner les sujets adultes présentant de la schizophrénie. Ce vocable est ensuite réutilisé par les psychiatres Leo KANNER et Hans ASPERGER en 1943, pour les enfants présentant des troubles infantiles.
KANNER distingue le trouble du spectre autistique et identifie les premiers marqueurs : le retrait autistique (la « bulle » autistique), le besoin d’immuabilité, les stéréotypies, les troubles du langages avec valeur communicative faible ou des particularités, et une intelligence normale. Il pointe en premier lieu du doigt les familles peu aimantes, puis change d’avis et se tourne vers une hypothèse biologique. KANNER est l’un des premiers à promouvoir le travail avec les familles comme Co thérapeutes. ASPERGER étudie davantage les bizarreries infantiles et détecte des « génies ». Bien que travaillant sur les mêmes thématiques, KANNER et ASPERGER ne se sont jamais rencontrés.
L’unité des travaux des deux psychiatres a été réalisée par Lorna WING, et l’autisme est alors séparé du groupe des schizophrénies dans les classifications internationales. Elle analyse davantage l’origine neurobiologique de l’autisme. On identifie depuis l’autisme par une triade : trouble de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).
De nos jours, l’autisme est défini par le Trouble du Spectre Autistique, et est reconnu comme étant un trouble neurodéveloppemental : il regroupe le TSA, le trouble DYS, TDAH, TDI et les troubles moteurs.
Grâce aux neurosciences, l’autisme a quitté les rangs de la psychanalyse.
M ASPERGER
Qui était M ASPERGER ?
Johann Friedrich Karl Asperger, dit Hans Asperger, était un psychiatre autrichien, auteur d’une étude pionnière sur l’autisme. Son nom a été donné au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme définie en 1981 par Lorna Wing.
En 1983, en collaboration avec E. Burgoine, Lorna Wing présente trois caractères plus récurrents dans le syndrome d’Asperger et dans les troubles autistiques. C’est l’origine de l’idée d’une triade autistique, ultérieurement largement reconnue et utilisée notamment dans les critères d’identification. C’est également un des maillons qui permet de parler de spectre autistique, une terminologie qui ne s’est diffusée que dans les années 1990 et qu’elle a reprise comme titre de l’un de ces livres paru en 2001.
En 2006, Lorna Wing publie dans une revue de médecine départementale et de neurologie de l’enfant l’article Autisme, un désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau, rendant compte des découvertes les plus récentes sur les causes de l’autisme.
Une définition plus large : le spectre
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) regroupe un ensemble de troubles neurobiologiques qui agissent sur le développement des personnes dites « autistes ». Ils se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.
Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA). Dans le DSM 5, les anciennes catégories (TED, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance) ont été abandonnées au profit d’un unique spectre. Désormais, l’intensité est mise en avant et est évaluée en fonction des retentissements fonctionnels et du niveau de soutien nécessaire.
Pour définir les TSA, on parle de « dyade autistique », avec une focalisation sur les troubles de la communication et des interactions sociales, ainsi que sur les comportements restreints et répétitifs. L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. A cette dyade peuvent s’ajouter d’autres spécificités telles qu’un trouble du développement intellectuel, le talent dans un domaine particulier, l’attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.
Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans trouble du développement intellectuel – anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » – désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.
Les comorbidités
Si l’autisme ne bénéficie d’aucun médicament à ce jour, les pathologies psychiatriques et neurologiques comorbides qui lui sont fréquemment associées peuvent faire l’objet d’une prescription médicamenteuse.
C’est ainsi le cas des troubles du sommeil, dont des travaux de recherche ont démontré qu’un déficit de production de mélatonine pouvait en être la cause : plusieurs études ont montré que la prise de mélatonine contribuait à réduire les troubles du sommeil chez les personnes avec autisme. Les comorbidités anxieuses ou encore l’épilepsie peuvent également faire l’objet de prescriptions médicales spécifiques et améliorer le fonctionnement des patients au quotidien.
Les signes
L’autisme apparait généralement dès la naissance, mais le TSA sans défaillance du développement intellectuel se retrouve sur les bords du spectre et peut passer inaperçu les premières années. De fait, ce handicap invisible devient suspect et peut aboutir à de toutes autres interprétations erronées et abusives (maltraitance infantile, mauvaise éducation parentale ou désordres psychotiques).
On retrouve fréquemment les signes suivants : une sensibilité anormale aux sons, aux odeurs, à la lumière, aux matériaux d’un vêtement, un regard *parfois fuyant, l’impression que l’enfant n’écoute pas quand on lui parle directement, des difficultés à la motricité fine, des difficultés d’élocution ou dans la communication verbale et non verbale, pouvant aboutir à des dysfonctionnements relationnels.
Le diagnostic et la mise en place de l’accompagnement
il faut insister sur l’importance du diagnostic, auprès de centres agréés publics ou privés. Plus l’examen est précoce, avec la mise en place d’accompagnements spécialisés, plus grandes sont les chances pour l’enfant de développer des compétences, et sociabiliser plus facilement.
Conclusion
L’autisme n’est pas une maladie, il s’agit d’une différence neurodéveloppementale : le TSA peut s’accompagner d’une déficience intellectuelle (DI), d’un QI normal, ou d’un HPI. Les symptômes de l’autisme sont parfois courants dans la population neurotypique; c’est toujours leur intensité qui oriente les spécialistes vers le spectre autistique.
