TSA – Page 3 – Nos Héroïques Atypiques (NHA)

L’appellation d’autisme de haut niveau, inappropriée pour une approche clinique de l’autisme

Il est devenu usuel d’entendre parler « d’autisme haut niveau » et de Haut Potentiel Intellectuel, lesquels seraient en quelque sorte des autismes « moins préoccupants », qualifiés encore d’autismes « légers ». En effet, de prime abord le sujet autiste non verbal ou manifestant une stéréotypie très marquée aurait tendance à orienter spontanément ses interlocuteurs vers un autisme dit « dur », à distinguer des autistes légers au handicap moins visible.

Le site « comprendrelautisme.com » a publié en 2020 le résumé d’une étude qui contredit cette approche simpliste et donc erronée : « High fonctioning autism : Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis[1] ». Le QI ne peut en effet guider comme seul critère sur les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Les résultats longitudinaux varient en effet considérablement au sein des individus dits « de haut niveau de fonctionnement », allant de l’isolement social, du chômage et d’une autonomie limitée, à la réalisation de relations sociales significatives, d’accès à l’emploi et à une plus grande autonomie » (Magiati, Toy et Howlin, 2014).

En réalité, seule la notion de comportements adaptatifs (faisant référence aux compétences sociales et à l’autonomie dans la vie quotidienne) devrait être prise en comptes pour déterminer l’autisme. Ces compétences sont catégorisées dans plusieurs domaines : la communication verbale et non verbale, la socialisation (développer et maintenir des relations), les actes de vie quotidienne (participer à la communauté, prendre soin de soi).

Chez la population autiste, il n’y pas de corrélation entre les scores du niveau cognitif et le niveau de fonctionnement adaptatif, au contraire de la population des neurotypiques. Or dans de beaucoup de pays, le niveau de soutien dont bénéficient les personnes autistes est au moins partiellement basé sur une évaluation du niveau cognitif (Bowen, 2014). En outre, de récentes études ont confirmé l’impact de l’âge sur le fonctionnement adaptatif des personnes autistes (Chatam et Al., 2018).

En conclusion, ce sont les critères d’une évaluation fonctionnelle qui devraient être seuls pris en compte, et non ceux du QI , pour l’exigibilité aux services d’aide que proposent les pays. L’emploi du terme « autisme de haut niveau » ou de « haut fonctionnement » est un mauvais descripteur lorsqu’il est uniquement basé sur le QI, et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou recherches pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

Ces appellations sont en outre pénalisantes, refusant des soutiens à ceux présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle, et restreignant davantage les possibilités d’autonomies à ceux classés comme « à faible fonctionnement ». Au lieu de cela, les chercheurs devraient s’efforcer d’articuler les phénotypes spécifiques : la délimitation de sous-types spécifiques et leur effet sur le fonctionnement permettraient d’avoir une vision plus globale des compétences de la personne.

[1] « The misnomer of « high functioning autism » : intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis, Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, et al. Autism 2020 ;24(1) : 221-232 – Source : comprendrelautisme.com pour voir l’article dans sa publication originale c’est ici

Une sensibilisation systématique aux T.N.D

Une personne sur 6 est sujette à un trouble du neurodéveloppement, ce qui représente presque 17% de la population. Face aux nouveaux défis que constitue cette donnée statistique, une mesure publique de large envergure a enfin été prise par les pouvoirs publics, sous l’égide du Président de la République M Macron et la ministre déléguée chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées, MME Fadila Khattab.

Dans le cadre de la politique de stratégie 2023/2027 pour les troubles du neurodéveloppement, les nouveaux carnets de santé imprimés dès le printemps 2024 contiennent désormais l’intégralité du guide « Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans » lequel consiste en une grille de 20 pages à remplir avec l’aide de son médecin. Les questions portent sur quatre domaines : motricité globale, motricité fine, langage oral et socialisation. Ce bilan sera aussi mis en œuvre pour tous les enfants de 0 à 6 ans lors des visites médicales obligatoires, en libéral et dans les écoles maternelles.

La première version du guide était parue en 2020 : plus de 68000 enfants ont ainsi été diagnostiqués précocement. Nous vous conseillons en tant que parents à vérifier la bonne mise en application de ce diagnostic par votre médecin pédiatre ou médecin généraliste dès le plus jeune âge de votre enfant. En effet, certaines formes dites « légères » ou compensées par des aptitudes cognitives élevées peuvent masquer au cours de la petite enfance certains traits propres aux TND et être difficilement repérables, d’autant si vous êtes fraichement parents. Seuls des critères précis et cumulés peuvent aboutir à l’assurance d’une particularité.

Par suite, une prise en charge adaptée peut donner de très bons progrès et participer à la réussite scolaire et au bien-être affectif et comportemental de votre enfant.

L’autisme, grande cause de la mandature du Val-de-Marne

[ Source originale vers le site du Val-de-Marne : lien ]

À l’échelle nationale, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent environ 1% des naissances. Dans le Val-de-Marne, ce sont près de 6 500 personnes, sur les 115 000 ayant un droit à la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH) qui présentent un TSA : dont au moins 10% d’enfants.

« Sollicité par des familles sans réponse ou solution j’ai décidé de faire de l’autisme la grande cause de mon mandat afin de répondre le mieux possible à leurs besoins – Olivier CAPITANIO, président du Département du Val-de-Marne »

L’élaboration d’un Plan Autisme départemental 2023-2028

Élaboré avec la participation des aidants, des associations et de tous les acteurs du handicap, le plan Autisme vise à faciliter chacune des étapes du parcours de vie des personnes présentant des TSA et de leurs aidants, en proposant des actions sur tous les champs utiles à leur épanouissement, tout au long de leur vie.

Par la suite, le suivi de ce plan se fera via un Comité d’experts composé : de personnes autistes, de proches aidants de personnes concernées et d’associations spécialisées.

Un plan d’action basé sur 4 priorités

S’appuyant sur les compétences départementales, le plan Autisme cible tous les âges de la vie (de la petite enfance à l’âge adulte) et s’organise autour de quatre priorités :

favoriser la connaissance des troubles du spectre de l’autisme par le grand public, par les professionnels, par les employeurs afin de changer le regard de la société sur les personnes concernées ;
encourager le dépistage précoce notamment au sein des 71 centres de protection maternelle et infantile (PM) du territoire ;
faciliter le parcours des personnes présentant des TSA, de la scolarisation à l’embauche jusqu’au maintien dans l’emploi ;
renforcer la dynamique du territoire pour développer des solutions adaptées aux besoins et aux attentes de la population (créations de places, ouverture sur des bonnes pratiques repérées ailleurs, y compris à l’étranger, renforcement de la coordination médico-social/sanitaire).

L’évolution de la définition de l’autisme

En 1911, Eugen BEULERT reprend le concept d’auto-érotisme freudien (auto = repli sur soi) sans l’éros pour former le terme « autisme ». BEULERT ne reçoit pas d’enfant, ce terme est donc utilisé pour désigner les sujets adultes présentant de la schizophrénie. Ce vocable est ensuite réutilisé par les psychiatres Leo KANNER et Hans ASPERGER en 1943, pour les enfants présentant des troubles infantiles.

KANNER distingue le trouble du spectre autistique et identifie les premiers marqueurs : le retrait autistique (la « bulle » autistique), le besoin d’immuabilité, les stéréotypies, les troubles du langages avec valeur communicative faible ou des particularités, et une intelligence normale. Il pointe en premier lieu du doigt les familles peu aimantes, puis change d’avis et se tourne vers une hypothèse biologique. KANNER est l’un des premiers à promouvoir le travail avec les familles comme Co thérapeutes. ASPERGER étudie davantage les bizarreries infantiles et détecte des « génies ». Bien que travaillant sur les mêmes thématiques, KANNER et ASPERGER ne se sont jamais rencontrés.

L’unité des travaux des deux psychiatres a été réalisée par Lorna WING, et l’autisme est alors séparé du groupe des schizophrénies dans les classifications internationales. Elle analyse davantage l’origine neurobiologique de l’autisme. On identifie depuis l’autisme par une triade : trouble de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

De nos jours, l’autisme est défini par le Trouble du Spectre Autistique, et est reconnu comme étant un trouble neurodéveloppemental : il regroupe le TSA, le trouble DYS, TDAH, TDI et les troubles moteurs.

Le TSA, ou Trouble du Spectre Autistique

Un trouble neurodéveloppemental

Grâce aux neurosciences, l’autisme a quitté les rangs de la psychanalyse.

M ASPERGER

Qui était M ASPERGER ?

Johann Friedrich Karl Asperger, dit Hans Asperger, était un psychiatre autrichien, auteur d’une étude pionnière sur l’autisme. Son nom a été donné au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme définie en 1981 par Lorna Wing.

En 1983, en collaboration avec E. Burgoine, Lorna Wing présente trois caractères plus récurrents dans le syndrome d’Asperger et dans les troubles autistiques. C’est l’origine de l’idée d’une triade autistique, ultérieurement largement reconnue et utilisée notamment dans les critères d’identification. C’est également un des maillons qui permet de parler de spectre autistique, une terminologie qui ne s’est diffusée que dans les années 1990 et qu’elle a reprise comme titre de l’un de ces livres paru en 2001.

En 2006, Lorna Wing publie dans une revue de médecine départementale et de neurologie de l’enfant l’article Autisme, un désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau, rendant compte des découvertes les plus récentes sur les causes de l’autisme.

Une définition plus large : le spectre

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) regroupe un ensemble de troubles neurobiologiques qui agissent sur le développement des personnes dites « autistes ». Ils se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.

Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA). Dans le DSM 5, les anciennes catégories (TED, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance) ont été abandonnées au profit d’un unique spectre. Désormais, l’intensité est mise en avant et est évaluée en fonction des retentissements fonctionnels et du niveau de soutien nécessaire.

Pour définir les TSA, on parle de « dyade autistique », avec une focalisation sur les troubles de la communication et des interactions sociales, ainsi que sur les comportements restreints et répétitifs. L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. A cette dyade peuvent s’ajouter d’autres spécificités telles qu’un trouble du développement intellectuel, le talent dans un domaine particulier, l’attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.

Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans trouble du développement intellectuel – anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » – désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.

Les comorbidités

Si l’autisme ne bénéficie d’aucun médicament à ce jour, les pathologies psychiatriques et neurologiques comorbides qui lui sont fréquemment associées peuvent faire l’objet d’une prescription médicamenteuse.

C’est ainsi le cas des troubles du sommeil, dont des travaux de recherche ont démontré qu’un déficit de production de mélatonine pouvait en être la cause : plusieurs études ont montré que la prise de mélatonine contribuait à réduire les troubles du sommeil chez les personnes avec autisme. Les comorbidités anxieuses ou encore l’épilepsie peuvent également faire l’objet de prescriptions médicales spécifiques et améliorer le fonctionnement des patients au quotidien.

Les signes

L’autisme apparait généralement dès la naissance, mais le TSA sans défaillance du développement intellectuel se retrouve sur les bords du spectre et peut passer inaperçu les premières années. De fait, ce handicap invisible devient suspect et peut aboutir à de toutes autres interprétations erronées et abusives (maltraitance infantile, mauvaise éducation parentale ou désordres psychotiques).

On retrouve fréquemment les signes suivants : une sensibilité anormale aux sons, aux odeurs, à la lumière, aux matériaux d’un vêtement, un regard *parfois fuyant, l’impression que l’enfant n’écoute pas quand on lui parle directement, des difficultés à la motricité fine, des difficultés d’élocution ou dans la communication verbale et non verbale, pouvant aboutir à des dysfonctionnements relationnels.

Le diagnostic et la mise en place de l’accompagnement

il faut insister sur l’importance du diagnostic, auprès de centres agréés publics ou privés. Plus l’examen est précoce, avec la mise en place d’accompagnements spécialisés, plus grandes sont les chances pour l’enfant de développer des compétences, et sociabiliser plus facilement.

Conclusion

L’autisme n’est pas une maladie, il s’agit d’une différence neurodéveloppementale : le TSA peut s’accompagner d’une déficience intellectuelle (DI), d’un QI normal, ou d’un HPI. Les symptômes de l’autisme sont parfois courants dans la population neurotypique; c’est toujours leur intensité qui oriente les spécialistes vers le spectre autistique.