Étiquette : TSA

« Je suis tombée sur Gwenaëlle Chastagner-Angei, comme on peut chuter parfois du haut d’un mur au socle parsemé de connaissances que l’on pensait évidentes. Préjugés, certitudes, Gwenaëlle les balaie avec tact. Artiste, musicienne, percussionniste, je pourrais dire aussi « perfectionniste », cette créatrice de sons et de mots a accepté de nous révéler une partie de son chemin de vie, depuis l’adaptation au monde de son enfance, à la révélation du diagnostic de TSA qui s’en est tardivement suivi. Elle recherche activement une collaboration pour mettre en « sons et en sens » son monde musical ; son site web est posté en fin de témoignage. Souhaitons-lui le meilleur et une carrière toute à son image : exaltante !

De l’enfance à l’âge adulte

Je suis née de parents très jeunes, l’un vivant dans les montagnes et l’autre venant de la mer. Ils se sont réunis, et je suis venue au monde à Grenoble, plus exactement à Échirolles. Ma première action a été de briser une première frontière : il n’y avait pas de raison pour que mes parents vivant à Grenoble, je ne naisse pas chez eux ou à l’hôpital. Et pourtant…  Ma deuxième action a été de me retrouver avec un nouveau prénom autre que celui choisi ensemble par mes parents. Mon histoire commença bien. Welcome dans ce bel état civil Libre Juste et Fraternel ! Aujourd’hui, je peux écrire de manière fluide mais ça n’a pas toujours été le cas, on ne le dirait pas comme ça, n’est-ce pas ?  Je peux être bavarde à l’écrit. Un trait « apparemment autistique » selon mon ex-neuropsychologue lorsque je lui écrivais de longs e-mails. J’ai écrit un mémoire qui m’a permis de cheminer vers la parole juste. J’ai eu des difficultés avec la lecture, une dyslexie a été diagnostiquée pendant mon redoublement du CE1.  J’ai beaucoup souffert après l’école. Les devoirs étaient une torture. J’ai beaucoup pleuré avec une maman qui ne savait pas comment faire à part être présente. J’avais beau mettre tous mes efforts et encore des efforts même surhumains, je n’y arrivais pas. Je finissais très souvent hors-sujet, hors-sujet comme étant hors de moi même. « Hors d’une conscience de mon moi et d’un je » Je vivais mon corps comme appartenant au grand tout, sans aucune séparation.

« Je vivais comme hors de la conscience de mon moi et d’un je »

J’ai compris après mes études en école supérieure d’art, qu’il se passait quelque chose avec le langage, et non avec l’apprentissage. Etant très douée en sport, en arts plastiques, en musique ou en cuisine bref ce qui est lié au corps, au manuel ! J’ai compris plus tard que j’avais besoin d’un apprentissage auditif, visuel et kinesthésique ! Ce que bien sûr l’éducation nationale actuelle ne peut permettre, ni en accompagnement ni en cursus classique. Le dessin fut longtemps mon seul outil d’expression directe : je dessinais beaucoup jusqu’à ma première année de lycée, depuis l’âge de tenir un crayon. C’était mon expression libre première ! Il ne se passait pas un jour sans que je ne dessine et au collège, j’ai senti que je pouvais sinon en mourir. Etrange et radical quand j’y repense… Puis on m’a offert l’espace avec la MJC[1] de quartier que je connaissais, une place avec la possibilité de pratiquer la musique ! « Et là j’ai pu m’exprimer d’avantage car je n’ai plus eu à faire avec le silence et le mutisme. » J’ai pu produire des sons ! Je jouais avec d’autres et la pratique musicale m’a permis d’entrer dans leur micro-société, de me faire accepter.

Vous me direz :  mais tu savais pourtant parler ? Oui, c’est exact, je savais parler et répondre du mieux que je le pouvais lorsqu’on me questionnait. Imaginez que je n’avais pas accès à l’analyse, à la distanciation, et même à des pensées ! On m’a diagnostiquée avec une métacognition faible.  Personne ne pouvait remarquer mes difficultés, et le fait que je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible !! Au sein de ma famille, de mon école, j’interagissais par énergie et vibration. Mon premier « je » conscient est apparu dans mon mémoire (met-mot-art). Aujourd’hui, écrire est peut-être sujet à polémique. Je pense que j’étais fusion, à un niveau métaphysique. Mon, je, n’existaient pas. J’étais monde. Pas de différence, je n’imaginais pas de différence possible.  Je parlais et je communiquais avec mes instruments, le piano, la guitare folk puis électrique, la basse, la batterie. J’ai commencé le piano avec une professeure du conservatoire hyper-tactile qui m’a littéralement bloquée pendant 3 ans. J’avais une bonne mémoire mais je ne parvenais pas à la lecture de notes. C’était un peu plus facile avec la flûte à bec soprano au CM2, mais je ne retenais pas, je n’ai pas une grande mémoire. Elle est très sélective et rebelle. Pour résumer, je jouais dans plein de groupes, 5 en tout,  et lors des petits concerts, je jouais tout le temps sur scène. J’avais des appréhensions mais j’étais tellement bien dans le son. Il y a eu aussi le chant, un animateur-musicien avait entendu que j’avais une très bonne oreille et m’a proposé, poussé gentiment à reprendre Polly de Nirvana[2]. Sans le savoir, il m’a permis par ma voix une belle ouverture. J’avais la voix très grave et caverneuse. J’étais très recroquevillé sur moi-même. Ces années-là ont contribué à un début d’épanouissement.

« Je ne me rendais pas compte d’un moi séparé d’un monde et que dans ce monde, il y avait des autres êtres humains différent du vent, des arbres, des animaux, c’était invisible. Il n’y avait pas de différence entre moi et le monde »

Mais ce sont vraiment durant mes années à l’école supérieure d’art que j’ai pris conscience de « mon » corps et que « je » touchais un corps étranger comme « cette » table sur la place Victor Hugo. J’avais alors 22 ans, c’était comme avoir chuté sur « terre ». Première matérialisation ? Ça reste mystérieux pour moi. J’ai beaucoup d’endurance, de ténacité et de pugnacité. J’ai pu après le résultat du diagnostic du 7 juillet 2020 relâcher un peu « ma force de travail et ma sur-adaptabilité ». Toute ma scolarité, j’étais un « électron libre » d’après des élèves. J’étais dans des groupes sans être avec qui que ce soit. Je me laissai voguer ici ou là. Comme Ulysse, ou ma famille Sarde en exile, avec un équipage mais éperdument seule. J’étais vouée à moi-même en suivant mon intuition, mon propre flow. C’est grâce à mon caractère solaire et insulaire, qu’il m’a été possible d’y aller à fond et sans peur dans ma vie. J’ai vécu sans domicile personnel pendant 7 ans. De 2013 à 2020. Et c’est là où cela a pris fin, n’arrivant pas avoir mon premier logement, me voyant sans cesse refusée et avec des obligations pour la perception d’un RSA, que je n’arrivais pas à tenir.  J’ai écrit plus d’une fois des lettres au gouvernement, différentes structures comme la CAF… J’ai bénéficié 3 ans du RSA puis mes droits ont cessés. En 2010, j’ai été repérée en Drôme lors d’une tournée alternative avec un de mes groupes de musique, par un artiste, poète, danseur, performeur[3] suisse. Je suis alors partie une première fois là-bas, et je suis entrée pour trois semaines dans le monde du spectacle vivant. J’y ai été réinvitée en 2014 puis par une autre chorégraphe jusqu’en juin 2020. Tout cela s’est violemment arrêté par une crise survenue en pleine résidence artistique.

J’appris plus tard que j’avais vécu un long shutdown[4], des surcharges sensorielles, émotionnelles…cela a duré deux semaines, paralysée au sol ou dans le noir à souffrir jusqu’à vouloir « me crever les tympans ». Wow mais quelle violence ! J’ai réussi à contacter une deuxième personne laquelle m’a aidée à prendre conscience que ma situation était dangereuse. Une intervenante de la pièce est venue me chercher et m’a mis à l’abri chez elle. Même en montagne, je souffrais, que ce soit le chant des oiseaux, le son des voix, ou bien la lumière (une hyper photosensibilité a été révélée tardivement ; je suis d’ailleurs passée d’ hyposensible à hypersensible). Mon énergie a mis près de deux semaines à redescendre et se stabiliser. J’ai eu la volonté après des recherches d’écrire un dossier à ma façon au C3R de Saint Martin d’Hères[5] pour un diagnostic TSA (Trouble du Spectre Autistique), mes parents habitant encore Grenoble. J’ai dû attendre deux ans avant le premier rendez-vous. Deux ans sans avoir de chambre personnelle ni de propre logement, deux ans dans une grande ville où la pollution et le bruit m’ont affaiblie. Ce fut laborieux, j’ai beaucoup souffert de la chaleur, et d’autres variations de températures. Ayant mes sens vestibulaires et proprioceptifs sensibles. Trop de mouvements de circulations voitures, piétons, vélo, trottinette me déséquilibraient parfois. Il s’agissait de moments dangereux. Encore aujourd’hui avec l’AAH[6], j’ai eu du mal à accéder à un logement. Il existe beaucoup de discrimination. A quand un Homme moins peureux de lui-même et donc des autres, de ceux qui lui sont différents, ceux qu’il appelle étrangers… ? A quand un Etat qui met une priorité pour ceux et celles qui cherchent un logement avec un handicap invisible ? A quand une réelle écoute et action lorsque quelqu’un se doit d’urgence de sortir de sa situation ?

Après le diagnostic

Oui, il y a eu un changement pour moi après le diagnostic, un soulagement, une compréhension de qui je-suis, de mes migraines, de mes comportements. J’apprends sur moi-même, à m’accompagner plus qu’avant et surtout avec bienveillance, avec douceur. J’étais très, trop dure envers moi-même. J’ai eu avec le C3R, un suivi post-diagnostic de six mois avec une neuropsychologue et une assistante sociale, j’étais comprise et accueillie. J’ai eu mon vrai et seul réel accompagnement. J’aurai aimé que ça continue encore et encore. J’ai dû me débrouiller toute seule, deux personnes ont essayé de m’aider, de parler de l’autisme à mon médecin généraliste, et d’introduire une demande de PCH[7] qui m’a été refusée. J’étais alors dans mon premier studio de 20m² grâce à l’habitat inclusif. Ça ne répondait cependant pas à mes besoins comme de cuisiner, de pouvoir avoir de la place pour mes instruments de musique…Puis il y avait les odeurs de cigarette des voisins, avec une trop grande proximité avec des murs en cartons. Je ne pouvais pas non plus gérer seule le thermostat. J’ai souffert comme jamais de la chaleur, je mangeais et je ne dormais presque pas. Mon médecin était désespéré, c’est alors que j’ai réussi avec un soi-disant ami avoir un appart dans une maison en colocation. Cela ne s’est malheureusement pas bien passé, j’ai alors tout fait pour rester à Crest. Je m’y sentais bien avec ma collègue et amie. J’ai fini par déménager dans la Drôme, depuis un an.  Mon trio musical ne pouvait plus me retenir à Grenoble, et ils ont décidé de continuer sans moi. J’ai pu quand même faire sortir notre premier et dernier EP[8], enregistré en Suisse. J’avais alors déjà beaucoup voyagé, été bien accueillie et beaucoup créé de contacts. Ce réseau est toutefois insuffisant pour que mon duo performance musique-danse puisse être pris dans les festivals. Cela suit son cours néanmoins.

J’ai du mal à suivre ou poursuivre autre chose que ce qui m’aspire sur le moment, comme mettre ma collection de drapeaux à la fenêtre. Penser à acquérir une petite moto pour m’aider dans mes déplacements. Pratiquer le qi-gong, le kung-fu, la capoeira. C’est très vite facile de ne pas avoir faim, et de peu manger, boire, dormir. Là je me suis fait voler mon vélo. Ça me donnait envie de sortir et d’aller jouer dans les bosses…je suis désormais perdue sans ce vélo. Mon quotidien, mes difficultés, comment en parler à l’écrit ? Je fais ce que je peux à suivre toutes ces constellations différentes, France Travail pour le permis, appeler le dentiste mais pas avant le 26 août, et j’en oublie plein. J’ai aussi eu l’expérience de ma première relation longue, deux ans avec une personne dont j’ai pu partager le quotidien. Il s’avère qu’elle s’est retrouvée dans le rôle d’aidant. Mais j’ai pu voir pendant deux semaines d’absences de sa part que je peux m’en sortir au quotidien et arrivée à répondre à mes besoins ! Je peux faire le ménage, le marché même si ça me coûte de nombreuses cuillères[9]. Je suis vraiment en vacances dehors au calme mais « mes activités » vont me manquer.  Eternel balancement changeant every day[10]

« Je souhaiterais de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols »

Je souhaiterai de la considération, de l’attention envers mon handicap invisible. Je porte alors le cordon vert avec les tournesols depuis que j’ai découvert il y a trois ans sur leur site que vous pouvez voir sur une autre page de ce site. Je le porte pour sensibiliser autour de moi et pour avoir de l’aide si besoin sans que je doive m’expliquer. J’espère qu’il sera de plus en plus populaire. Ce n’est pas que pour les personnes avec un TSA mais aussi un TDAH, ou un autre handicap dit invisible. Je voudrais pouvoir ne pas avoir à me sur-adapter en permanence, ça engendre beaucoup de stress et de fatigues au quotidien. Je souhaiterais plus de médiatisation, d’informations au grand public sur le TSA-1 ou le TSA-2. Là où je vis actuellement, c’est mieux bien que la promiscuité avec les voisins bruyants, comme des tremblements de sols inexplicables qui sont parfois pesant, ou encore la machine à souffler les feuilles ou encore les gens qui parlent fort sous la fenêtre, et souvent les bruits de travaux. J’espère encore améliorer mon lieu de vie pour une maison et un petit jardin plus calme. Je pourrai comme ça enfin faire la demande d’un chien d’aide. Je souhaite un accès au logement pour tous et une facilitation pour les personnes ayant un handicap invisible qui comme moi ne peuvent pas travailler même à mi-temps ! Si ça vous intéresse, j’ai commencé un site web ! https://akenatatomburisigui.wixsite.com/ikido

Bon surf ! Et merci d’avoir lu ce roman., Gwenaëlle, artiste musicienne  

[1] MJC : Maison des Jeunes et de la Culture

[2] Date de sortie : 1991 – Artiste : Nirvana – Film : 1991: The Year Punk Broke

[3] Performeur : personne qui « réalise une action » pour un public, à l’image des artistes dont la pratique relève des arts vivants, mais aussi dans un sens plus large, des personnes dont les actions lors d’évènements spécifiques relèvent d’une forme de spectacle ou événement

[4] Shut-Down : le shut-down est l’une des conséquences possibles d’une surcharge sensorielle ou émotionnelle, elle se produit lorsque la personne autiste a essayé de compenser trop longtemps dans un environnement mal adapté. La fermeture se vit comme une explosion ou une implosion émotionnelle et sensorielle de l’intérieur. C’est une fermeture complète de la personne autiste qui advient lorsque les stratégies d’adaptation lors d’un meltdown ne suffisent plus. la personne est surstimulée et ne peut pas s’isoler de la situation ou la gérer par des stratégies mises en place, elle ne va plus être lucide et se renfermer sur elle-même.

[5] Centre référent de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive, centre de santé mentale ambulatoire

[6] AAH : Allocation aux adultes handicapés

[7] PCH : prestation de compensation du handicap

[8] EP : extended play, disque d’une durée plus longue que celle d’un single et plus courte que celle d’un album

[9] Théorie des cuillères : la légende veut que Christine Miserandino, une activiste atteinte de lupus[1], se trouvait au restaurant avec l’une de ses amies lorsque cette dernière lui a demandé d’expliquer la fatigue engendrée par sa maladie. Miserandino a attrapé une poignée de cuillères dans un présentoir pour les clients, les a présentées à son amie, et lui a demandé d’énumérer toutes ses activités de la journée : un shampoing, des courses, un trajet en bus, des cours, un shift au travail, etc. A chaque activité, Miserandino posait une cuillère, illustrant ainsi comment une personne atteinte de maladie chronique doit rationner son énergie ou risquer de se retrouver dans une situation où elle n’est plus capable de fonctionner. Par la suite, c’est Naomi Chainey qui a théorisé que la théorie des cuillères pouvait s’appliquer aux personnes vivant avec un trouble mental ou social, tant qu’il est bien chronique.

[10] Chaque jour