L’évolution de la définition de l’autisme

En 1911, Eugen BEULERT reprend le concept d’auto-érotisme freudien (auto = repli sur soi) sans l’éros pour former le terme « autisme ». BEULERT ne reçoit pas d’enfant, ce terme est donc utilisé pour désigner les sujets adultes présentant de la schizophrénie. Ce vocable est ensuite réutilisé par les psychiatres Leo KANNER et Hans ASPERGER en 1943, pour les enfants présentant des troubles infantiles.

KANNER distingue le trouble du spectre autistique et identifie les premiers marqueurs : le retrait autistique (la « bulle » autistique), le besoin d’immuabilité, les stéréotypies, les troubles du langages avec valeur communicative faible ou des particularités, et une intelligence normale. Il pointe en premier lieu du doigt les familles peu aimantes, puis change d’avis et se tourne vers une hypothèse biologique. KANNER est l’un des premiers à promouvoir le travail avec les familles comme Co thérapeutes. ASPERGER étudie davantage les bizarreries infantiles et détecte des « génies ». Bien que travaillant sur les mêmes thématiques, KANNER et ASPERGER ne se sont jamais rencontrés.

L’unité des travaux des deux psychiatres a été réalisée par Lorna WING, et l’autisme est alors séparé du groupe des schizophrénies dans les classifications internationales. Elle analyse davantage l’origine neurobiologique de l’autisme. On identifie depuis l’autisme par une triade : trouble de la communication et du langage, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs).

De nos jours, l’autisme est défini par le Trouble du Spectre Autistique, et est reconnu comme étant un trouble neurodéveloppemental : il regroupe le TSA, le trouble DYS, TDAH, TDI et les troubles moteurs.

La jurisprudence et l’école

Décision du Conseil d’Etat, 30 décembre 2000

Le Conseil d’Etat a rappelé que « le caractère obligatoire de l’instruction s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants en situation de handicap ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation. Il incombe à cet égard à l’Etat (…) de prendre les mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants (…) un caractère effectif ».

Le TSA, ou Trouble du Spectre Autistique

Un trouble neurodéveloppemental

L’idée est désormais admise, mais le chemin fut long.

M ASPERGER

Qui était M ASPERGER ?

Johann Friedrich Karl Asperger, dit Hans Asperger, était un psychiatre autrichien, auteur d’une étude pionnière sur l’autisme.  Son nom a été donné au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme définie en 1981 par Lorna Wing.

En 1983, en collaboration avec E. Burgoine, Lorna Wing présente trois caractères plus récurrents dans le syndrome d’Asperger et dans les troubles autistiques. C’est l’origine de l’idée d’une triade autistique, ultérieurement largement reconnue et utilisée notamment dans les critères d’identification. C’est également un des maillons qui permet de parler de spectre autistique, une terminologie qui ne s’est diffusée que dans les années 1990 et qu’elle a reprise comme titre de l’un de ces livres paru en 2001.

En 2006, Lorna Wing publie dans une revue de médecine départementale et de neurologie de l’enfant l’article Autisme, un désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau, rendant compte des découvertes les plus récentes sur les causes de l’autisme.

Une définition plus large : le spectre

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) regroupe un ensemble de troubles neurobiologiques qui agissent sur le développement des personnes dites « autistes ». Ils se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.

Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA). Dans le DSM 5, les anciennes catégories (TED, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance) ont été abandonnées au profit d’un unique spectre. Désormais, l’intensité est mise en avant et est évaluée en fonction des retentissements fonctionnels et du niveau de soutien nécessaire.

Pour définir les TSA, on parle de « dyade autistique », avec une focalisation sur les troubles de la communication et des interactions sociales, ainsi que sur les comportements restreints et répétitifs.  L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. A cette dyade peuvent s’ajouter d’autres spécificités telles qu’un trouble du développement intellectuel, le talent dans un domaine particulier, l’attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.

Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans trouble du développement intellectuel – anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » – désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.

Les comorbidités

Si l’autisme ne bénéficie d’aucun médicament à ce jour, les pathologies psychiatriques et neurologiques comorbides qui lui sont fréquemment associées peuvent faire l’objet d’une prescription médicamenteuse.

C’est ainsi le cas des troubles du sommeil, dont des travaux de recherche ont démontré qu’un déficit de production de mélatonine pouvait en être la cause : plusieurs études ont montré que la prise de mélatonine contribuait à réduire les troubles du sommeil chez les personnes avec autisme. Les comorbidités anxieuses ou encore l’épilepsie peuvent également faire l’objet de prescriptions médicales spécifiques et améliorer le fonctionnement des patients au quotidien.

Les signes

L’autisme apparait généralement dès la naissance, mais le TSA sans défaillance du développement intellectuel se retrouve sur les bords du spectre et peut passer inaperçu les premières années. De fait, ce handicap invisible devient suspect et peut aboutir à de toutes autres interprétations erronées et abusives (maltraitance infantile, mauvaise éducation parentale ou désordres psychotiques).

On retrouve fréquemment les signes suivants : une sensibilité anormale aux sons, aux odeurs, à la lumière, aux matériaux d’un vêtement, un regard *parfois fuyant, l’impression que l’enfant n’écoute pas quand on lui parle directement, des difficultés à la motricité fine, des difficultés d’élocution ou dans la communication verbale et non verbale, pouvant aboutir à des dysfonctionnements relationnels.

Le dépistage et la mise en place de l’accompagnement

il faut insister sur l’importance du dépistage, auprès de centres agréés publics ou privés. Plus le dépistage est précoce, avec la mise en place d’accompagnements spécialisés, plus grandes sont les chances pour l’enfant de se développer de la meilleure façon possible et surtout, de se sociabiliser plus facilement.

Conclusion

L’autisme n’est pas une maladie, il s’agit d’une différence qui relève de la neuro-diversité. Les symptômes de l’autisme sont parfois courants dans la population neurotypique; c’est toujours leur intensité qui oriente les spécialistes vers le spectre autistique.

Le Trouble de l’Attention avec ou sans Hyperactivité

Introduction

Le TDAH est un trouble du neurodéveloppement qui démarre à l’enfance et se manifeste par des symptômes d’inattention et/ou d’hyperactivité et d’impulsivité inappropriées. Il entraîne un handicap dans la vie de tous les jours, avec un risque d’échec scolaire, d’accidents, et d’addictions.

Le TDA

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble, un syndrome associant 3 symptômes, dont l’intensité varie selon la personne :

  1. le déficit de l’attention (l’incapacité à maintenir son attention, à terminer une tâche, les oublis fréquents, la distractibilité ou le refus ou évitement de tâches exigeant une attention accrue)
  2. l’impulsivité (la difficulté à attendre, le besoin d’agir, la tendance à interrompre les activités des autres)

Le TDAH doit être pris en charge lorsque ces symptômes altèrent de manière durable et significative le fonctionnement social, scolaire et la qualité de vie de l’enfant ou adolescent.

Si des discussions persistent sur le TDAH – aussi bien sur ses origines que sur sa reconnaissance -, la recommandation de la HAS vise à adopter une démarche pragmatique en se concentrant sur les enfants et adolescents en souffrance et en sensibilisant les médecins de premiers recours qui sont en première ligne.

Le TDAH

S’ajoute à la la définition du TDA cité plus haut une hyperactivité motrice (une agitation incessante, l’incapacité à rester en place lorsque les conditions l’exigent).

Quels liens avec l’autisme ?

En théorie aucun. Sauf que beaucoup de TSA sont également TDAH, et que certains TDAH relèvent aussi du spectre autistique.

Il semble que les mêmes gênes soient impliqués dans l’apparition de ces troubles du neurodéveloppement.

Le dépistage et l’accompagnement

L’agitation ou le manque d’attention peuvent constituer des traits de caractère habituels chez l’enfant ou des signes réactionnels à un stress particulier, une période de transition,… C’est uniquement lorsque ces symptômes vont constituer un handicap pour l’enfant – que ce soit dans son apprentissage scolaire, ses relations sociales et/ou sa vie quotidienne – qu’il conviendra d’évoquer un diagnostic de TDAH et qu’une prise en charge pourra être envisagée.

Le TDAH nécessite un suivi uniquement lorsqu’il existe une souffrance chez l’enfant et un retentissement dans sa vie quotidienne qui persistent dans le temps (plus de 6 mois). La précocité du repérage du TDAH est d’ailleurs cruciale. En effet, un retard diagnostique et/ou une absence de prise en charge peuvent conduire au fil du temps chez l’enfant à une aggravation des conséquences psychologiques (perte de confiance en soi, faible estime de soi), scolaires (redoublements plus fréquents, exclusion scolaire), familiales (conflits familiaux) et sociales (difficultés relationnelles avec les pairs). Il est aussi rapporté un risque accru de troubles oppositionnels (contestation et opposition aux règles), de troubles des conduites (transgression des règles sociales) ainsi qu’un risque de conduites addictives à partir de l’adolescence.

Sur le long terme, il existe un risque de répercussions délétères sur la vie entière (difficultés dans les champs de l’emploi et du travail, désinsertion sociale et conduites addictives notamment).

Conclusion

Le TDAH est un trouble difficile à repérer pour différentes raisons, ce qui conduit souvent à un retard – voire à une absence – de diagnostic et de prise en charge.

On constate que les professionnels de santé sont peu ou pas formés à ce trouble, et ont souvent des difficultés pour répondre aux questions des familles, apporter un soutien à l’enfant et l’orienter vers une prise en charge adaptée.

Les DYS

Introduction

Troubles dys : de quoi parle-t-on ? Les troubles appelés troubles dys sont des troubles cognitifs spécifiques : ils affectent une ou plusieurs fonctions cognitives telles que la perception, l’attention, la mémoire ou le langage… Ce sont des troubles du neurodéveloppement.

Quels sont les troubles dys ?

Ces troubles peuvent affecter :

  • Le langage
  • La coordination motrice
  • L’attention
  • La perception
  • La mémoire
  • Les fonctions visuo-spatiales
  • Les fonctions exécutives

Quelles sont leur manifestation ?

Ces troubles sont dits « spécifiques » dans le sens où ils affectent une ou plusieurs des fonctions cognitives susmentionnées, mais pas l’ensemble du fonctionnement cognitif. Ils se distinguent ainsi de la déficience intellectuelle globale ou de l’autisme.  Par ailleurs ils ne sont pas entièrement explicables par une déficience sensorielle ou neurologique ou encore un trouble psychiatrique.

Le terme spécifique se justifie également par des conséquences et des implications très différentes des autres TND en termes de handicap et de prise en charge. La sévérité du trouble et l’association potentielle de plusieurs troubles varient d’un enfant à l’autre, d’un adulte à l’autre. Les TSLA peuvent en effet être associés entre eux (par exemple : trouble de la lecture avec trouble du langage oral, ou avec trouble de l’attention…). On parle dans ce cas de comorbidité.

La performance et les difficultés observées chez une personne porteuse d’un trouble vont au-delà des variations normales attendues pour l’âge et du niveau de fonctionnement intellectuel de la personne. Au-delà des domaines cognitifs et d’apprentissages spécifiques impliqués, les TSLA, selon leur nature et leur gravité peuvent avoir un impact négatif significatif sur le développement de la personnalité de l’enfant ou de l’adulte, notamment en termes d’estime de soi et de sentiment d’être acteur de leurs apprentissages.

Ces troubles sont durables, persistants tout au long de la vie. Les estimations globales notamment issues des travaux récents de la HAS révèlent une prévalence de l’ordre de 6% à 8% des enfants par classe d’âge pour l’ensemble des troubles.

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