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Fratries TND : ce que j’ai compris trop tard

Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) est souvent décrit comme un défi du quotidien pour l’enfant qui en est porteur… mais c’en est aussi un pour toute la famille. Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic, l’attention des parents se concentre légitimement sur lui. Ce phénomène peut toutefois conduire à une autre réalité : le risque de passer à côté du TDAH chez les autres enfants de la fratrie.

C’est exactement ce qu’il s’est passé dans notre famille : 

Nous avons très vite suspecté chez notre fils quelque chose. A l’âge de 3 ans, une pédopsychiatre nous a parlé d’une hypothèse de TDAH.

Et moi, j’étais là, à essayer de comprendre, de gérer, d’encaisser parfois. Le quotidien tournait autour de lui, ses rendez-vous avec des neuropsychologues, psychologues, pédopsychiatres, psychomotriciens… Mais aussi ses besoins, ses débordements, ses urgences, ses progrès.

Pendant ce temps, sa grande sœur, de 2 ans son aînée, grandissait, développait ses propres stratégies, ses propres difficultés – plus discrètes peut-être mais bien présentes. Et personne, parmi la multitude de spécialistes consultés, n’a évoqué la possibilité que la fratrie puisse également être concernée par un Trouble du neurodéveloppement (TND).

Résultat : un diagnostic posé beaucoup plus tard, un trouble de l’hyperactivité (TDH) pour ma fille et le sentiment pour nous parents d’être “passés à côté”.

Pourquoi le TDAH peut-il être passé inaperçu chez un frère ou une sœur ?

Plusieurs raisons expliquent ce phénomène :

1. Les TND sont très variables d’un enfant à l’autre

2. Les filles sont encore sous-diagnostiquées car elle ont des compétences de camouflage plus développées, le trouble est donc plus invisible et retarde le repérage.

3. L’attention des adultes est monopolisée par l’enfant déjà diagnostiqué, il y a nécessairement une concentration de l’énergie par les parents où le besoin est le plus manifeste.

4. Le manque d’information sur la dimension familiale des TND : lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de TND, il devrait être systématiquement proposé aux parents de surveiller les autres enfants. Si l’un d’eux présente des comportements qui interrogent (inattention, agitation, impulsivité, difficultés scolaires, forte fatigabilité, irrégularités, etc.).

Que retenir pour les parents ?

Le TDAH peut toucher plusieurs enfants d’une même famille.

Chaque enfant s’exprime différemment : ce qui “crie” chez l’un peut être silencieux chez l’autre.

Le diagnostic d’un enfant doit être un signal pour observer la fratrie, sans inquiétude excessive, mais avec attention.

Et si je partage notre histoire aujourd’hui, c’est pour qu’aucune autre famille ne vive cette même situation.

Pour qu’on n’oublie plus les frères et sœurs qui se taisent, qui s’adaptent, qui encaissent sans bruit.

Ce que les familles auraient besoin d’entendre :

“Regardons la fratrie aussi”

Une maman anonyme.

Table ronde autour des TND

L’école et les enfants à besoins particuliers : DYS, TDAH, TSA

Le 1er Avril dernier, les deux associations de parents d’élèves que sont le MAPE et la FCPE, sur la ville de SAINT-MANDE, sollicitaient l’aide de l’association DYSCARE, pour l’organisation d’une table ronde autour des TND.

Chaque année, ce sont des dizaines d’enfants scolarisés sur la commune, qui fréquentent les établissements scolaires, et nécessitent des aménagements de scolarité.

Quand les professionnels de l’enseignement sont formés, la scolarité se déroule bien : le jeune bénéficie d’un Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) ou d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (s’il relève de la MDPH).

Dans le cas contraire, le parcours du jeune et de sa famille peut s’avérer très difficile et anxiogène : punitions, harcèlement, voire exclusion de l’établissement scolaire. Les mots sont insuffisants pour exprimer ce que peuvent vivre les parents dans de telles situations, c’est un cri d’alarme que nous lançons aux institutionnels.

Les plans stratégiques nationaux existent, accompagnés de plans de financement ; tout récemment, l’Institut Robert Debré du cerveau de l’enfant (PARIS 19ème) a ouvert ses portes aux chercheurs et constitue une véritable source d’espoir pour les familles concernées.

NHA a préparé un court métrage de cette soirée qui rassemblaient spécialistes du monde médical, para-médical, associatif, de l’éducation nationale du Val de Marne, autour d’un projet commun : améliorer le parcours scolaire et de vie de nos jeunes atypiques, leur permettre un cheminement serein en vue d’une intégration sociétale véritable.

La société de demain devra être inclusive ou elle ne sera pas ; croire qu’une société divisée resterait fonctionnelle est illusoire, nous avons besoin de tous pour avancer.

Claire Bessalem

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Les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de la HAS

Les « RBPP », c’est un terme que vous allez entendre fréquemment, dès l’instant où vous aurez mis un pied dans le monde de l’autisme ou de la neuro-atypie. Il convient ici d’être catégorique : les RBPP doivent prévaloir sur toute autre approche défendue par les professionnels. Le courant psychanalytique en France a causé un retard considérable sur la prise en charge des autistes, qu’ils soient de niveau 1, 2 ou 3. Les troubles du neurodéveloppement (TND), très longtemps assimilés à des troubles mentaux, qui concernent l’autisme, le TDAH, et les troubles DYS, s’ils sont multifactoriels, sont présents dès la naissance des individus : un enfant ne devient pas en grandissant autiste ou TDAH1 ou Dys, il est né ainsi. Il faut ainsi choisir des professionnels de santé qui appliquent les recommandations des bonnes pratiques professionnelles et sont au fait de la littérature médicale contemporaine. Inutile d’aller investiguer sur une suspicion de relation fusionnelle avec la mère ou des méthodes éducatives qui seraient trop souples dans la famille …

Le cerveau des individus neuroatypiques (par opposition aux individus neurotypiques) rencontrent une maturation différente. Chez tout individu, le développement du cerveau après la naissance connait un réseau de synapses2 intense qui se met en place : le cerveau des bébés est en quelque sorte, hyperconnecté. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, un mécanisme naturel d’élagage des synapses inutiles se met en place, ne conservant que celles utiles. Chez les enfants autistes, ce mécanisme ne fonctionne pas, en raison de l’activité du protéine, mTOR, laquelle inhibe la disparition des synapses. En moyenne, des recherches ont constaté jusqu’à > 40% de synapses en plus dans le cerveau d’un jeune adulte autiste. Dans le TDAH, des neurotransmetteurs sont dysfonctionnels : on a pu constater un déséquilibre entre les productions du système dopaminergique, et de la noradrénaline. De même, le lobe frontal, responsable de fonctions supérieures, comme l’inhibition, la planification et la modulation des réponses, et le striatum, serait défaillants.

Les recommandations des bonnes pratiques professionnelles sont publiées par la Haute Autorité de Santé française, pour promouvoir un accompagnement de qualité des personnes autistes ou TDAH

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations pour promouvoir un accompagnement de qualité des personnes relevant du trouble du neurodéveloppement : l’objectif est de proposer un accompagnement personnalisé à chaque personne avec un trouble du spectre autistique (TSA) ou trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) afin d’améliorer son bien-être et ses compétences. Ces recommandations visent aussi à identifier et mieux gérer les comportements inadaptés. Un guide méthodologique décrit les étapes et les modalités d’élaboration des RBPP pour le secteur social et médico-social.

Ces recommandations ont été établies par la Commission de l’évaluation et de l’amélioration de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux[1] (CSMS).

De quoi s’agit-il ? Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) pour le secteur social et médico-social sont des propositions développées méthodiquement pour permettre aux professionnels du
secteur de faire évoluer leurs pratiques afin d’améliorer la qualité des interventions et de
l’accompagnement. Elles reflètent le consensus autour de l’état de l’art et des connaissances à un moment donné. Elles ne sauraient dispenser les professionnels d’exercer leur discernement dans l’élaboration et le choix de
l’accompagnement qu’ils estiment le plus approprié, en fonction de leurs propres constats et des
attentes des personnes accompagnées.
Elles ont pour objectif de mettre à la disposition des professionnels des repères, des orientations, des
outils pour :
‒ développer les organisations, les actions et les postures permettant de proposer
l’accompagnement le mieux adapté dans des circonstances données
‒ mettre en œuvre la démarche d’amélioration continue de la qualité
Elles doivent donc être distinguées des standards et des normes qui définissent des critères
d’évaluation.
Elles peuvent aussi être utilisées dans le cadre de la formation initiale et continue des professionnels.

Dans le moteur « recherche » du site de la HAS, si vous tapez le mot « autisme », vous aboutirez à 227 ressources, et pour le mot « TDAH », à 65 ressources.

Parmi les indispensables, je vous invite à lire :

Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : interventions et parcours de vie de l’enfant et de l’adolescent – Note de cadrage

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Trouble du spectre de l’autisme – Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent

Accompagner la scolarité et contribuer à l’inclusion scolaire

Trouble du neurodéveloppement/ TDAH : Repérage, diagnostic et prise en charge des adultes – Note de cadrage

Trouble du neurodéveloppement/TDAH : Diagnostic et interventions thérapeutiques auprès des enfants et adolescents

Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Bonne lecture !

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développemenour découvrir la méthodologie d’élaboration des RBPP sur le site de la HAS

  1. TDAH de novo : si traumatisme dans des régions cérébrales spécifiques ↩︎
  2. SYNAPSE : zone située entre deux neurones (cellules nerveuses) et assurant la transmission des informations de l’une à l’autre ↩︎

Le Trouble de l’Attention avec ou sans Hyperactivité

Introduction

Le TDAH est un trouble du neurodéveloppement qui démarre à l’enfance et se manifeste par des symptômes d’inattention et/ou d’hyperactivité et d’impulsivité inappropriées. Il entraîne un handicap dans la vie de tous les jours, avec un risque d’échec scolaire, d’accidents, et d’addictions.

Le TDA

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble, un syndrome associant 3 symptômes, dont l’intensité varie selon la personne :

  1. le déficit de l’attention (l’incapacité à maintenir son attention, à terminer une tâche, les oublis fréquents, la distractibilité ou le refus ou évitement de tâches exigeant une attention accrue)
  2. l’impulsivité (la difficulté à attendre, le besoin d’agir, la tendance à interrompre les activités des autres)

Le TDAH doit être pris en charge lorsque ces symptômes altèrent de manière durable et significative le fonctionnement social, scolaire et la qualité de vie de l’enfant ou adolescent.

Si des discussions persistent sur le TDAH – aussi bien sur ses origines que sur sa reconnaissance -, la recommandation de la HAS vise à adopter une démarche pragmatique en se concentrant sur les enfants et adolescents en souffrance et en sensibilisant les médecins de premiers recours qui sont en première ligne.

Le TDAH

S’ajoute à la la définition du TDA cité plus haut une hyperactivité motrice (une agitation incessante, l’incapacité à rester en place lorsque les conditions l’exigent).

Quels liens avec l’autisme ?

En théorie aucun. Sauf que beaucoup de TSA sont également TDAH, et que certains TDAH relèvent aussi du spectre autistique.

Il semble que les mêmes gênes soient impliqués dans l’apparition de ces troubles du neurodéveloppement.

Le dépistage et l’accompagnement

L’agitation ou le manque d’attention peuvent constituer des traits de caractère habituels chez l’enfant ou des signes réactionnels à un stress particulier, une période de transition,… C’est uniquement lorsque ces symptômes vont constituer un handicap pour l’enfant – que ce soit dans son apprentissage scolaire, ses relations sociales et/ou sa vie quotidienne – qu’il conviendra d’évoquer un diagnostic de TDAH et qu’une prise en charge pourra être envisagée.

Le TDAH nécessite un suivi uniquement lorsqu’il existe une souffrance chez l’enfant et un retentissement dans sa vie quotidienne qui persistent dans le temps (plus de 6 mois). La précocité du repérage du TDAH est d’ailleurs cruciale. En effet, un retard diagnostique et/ou une absence de prise en charge peuvent conduire au fil du temps chez l’enfant à une aggravation des conséquences psychologiques (perte de confiance en soi, faible estime de soi), scolaires (redoublements plus fréquents, exclusion scolaire), familiales (conflits familiaux) et sociales (difficultés relationnelles avec les pairs). Il est aussi rapporté un risque accru de troubles oppositionnels (contestation et opposition aux règles), de troubles des conduites (transgression des règles sociales) ainsi qu’un risque de conduites addictives à partir de l’adolescence.

Sur le long terme, il existe un risque de répercussions délétères sur la vie entière (difficultés dans les champs de l’emploi et du travail, désinsertion sociale et conduites addictives notamment).

Conclusion

Le TDAH est un trouble difficile à repérer pour différentes raisons, ce qui conduit souvent à un retard – voire à une absence – de diagnostic et de prise en charge.

On constate que les professionnels de santé sont peu ou pas formés à ce trouble, et ont souvent des difficultés pour répondre aux questions des familles, apporter un soutien à l’enfant et l’orienter vers une prise en charge adaptée.

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