La dyslexie
Je suis la maman d’Hugo, mon fils est dyslexique depuis sa naissance, il s’agit d’un trouble génétique.
Hugo n’a pas été dépisté en maternelle, car le travail était effectué sur des images, et la confusion n’était donc pas possible. Il écrivait les chiffres et les lettres à l’envers mais c’est assez courant chez les jeunes, nous ne nous sommes donc pas inquiétés. Il présentait juste une maladresse pour attraper les balles.
C’est en CP que nous avons pu constater qu’il y avait un problème : les enfants commençaient à travailler les sons, les « ou » et les « on », et Hugo n’y parvenait pas, il les mélangeait. Nous avons pris les devants et rencontré la maitresse : elle nous a conseillé de nous rapprocher d’un orthophoniste. Et c’est là que le parcours du combattant a commencé : le 1er rendez-vous n’a été obtenu qu’en milieu de CE1. Hugo présentait de réelles difficultés en écriture et en lecture, mais nous n’avions pas de diagnostic. La praticienne nous a alors suggéré de faire réaliser un bilan chez un neuropsychiatre, car elle avait un soupçon sur son hyperactivité.
Il a fallu ensuite attendre car nous avons été confinés lors de la pandémie de la covid-19. La deuxième orthophoniste consultée nous a appris ensuite que nous avions droit à obtenir de l’aide pour Hugo, : la mise en place d’un dossier MDPH et la présence d’une AESH, ce dont l’école ne nous avait jamais parlé. Là encore, ce furent des difficultés, comprendre comment monter le dossier, comment s’y prendre. Heureusement nous avons rencontré des familles dans la même situation, cela nous a beaucoup aidé. Finalement, le dossier a été finalisé en CM1, et la commission d’obtention des aides a statué quand Hugo était en CM2, juste avant l’entrée au collège. L’enseignant référent a été une aide précieuse au collège : Hugo a eu droit à un ordinateur et à une AESH. C’est en discutant avec d’autres familles et en faisant des recherches que j’ai découvert que la dyslexie est héréditaire, c’est un trouble génétique. Mon fils Hugo est un enfant qui se fatigue beaucoup plus que les autres, il dort beaucoup. J’ai rencontré une naturopathe avec laquelle nous avons mis en place un régime alimentaire particulier, riche en vitamines, oméga 3 et magnésium. Je donne à Hugo un booster naturel en milieu d’année, pour l’aider à se concentrer. Sinon il n’arrive pas à tenir toute la journée, les heures de cours sont trop longues. Il se réveille difficilement le matin, la concentration est assez basse et les difficultés scolaires réapparaissent ; le booster fonctionne très bien et lui permet de finir l’année. Avoir un enfant dyslexique, ca veut dire avoir une vie compliquée, une prise en charge assez lourde, nous les parents sommes parfois épuisés. La dyslexie d’Hugo est assez élevée, il peut confondre les mots « papa/maman », « sel/sucre » et au delà de la confusion des mots, il y a aussi des difficultés de repérage temporel. Cela ne se voit pas nécessairement, mais dans son cerveau, tout fonctionne à l’envers. C’est à la fois très pénalisant pour sa scolarité car Hugo n’entre pas dans le moule conventionnel, mais c’est une vraie richesse : ces enfants ont une façon d’aborder la vie et le monde d’une manière très différente. Ils pensent et conçoivent les problèmes différemment, leur logique est différente, ils ont quelque chose en plus, bien qu’ils le vivent comme un handicap car c’est cette image que la société leur renvoie.
Côté parents, nous n’avons jamais rien lâché. Nous étions des parents pénibles et demandions des RV tout en début d’année, pour la mise en place des aménagements scolaires : dictée à trou, tests sur les connaissances
et pas sur l’écriture. Certains enseignants jouent le jeu, d’autres sont plus inflexibles. La notification MDPH est une véritable aide. Hugo a été bien entouré aussi par une orthoptiste, car ses yeux sautaient des lignes
lors de la lecture, il ne parvenait pas par exemple à recopier des poésies. Nous avons mis en place grâce à ses conseils certaines astuces : une police et une taille adaptée sur l’ordinateur (Verdana), des espaces entre les lettres, le tout sur un plan incliné. Je me suis aperçue que les plages blanches le fatiguaient vite, alors j’ai trouvé sur le Web des marque-pages de couleur, de type calque, qui permettent de suivre la ligne de lecture et de poser une couleur primaire (jaune, vert, rouge, bleu) pour apaiser ses yeux. Cela aide les enfants à lire, et à suivre le texte sans perdre la ligne. Hugo l’utilise pour l’école. En CM1, la maitresse avait constitué des groupes, l’un en autonomie, l’autre avec elle. Nous nous sommes rendu compte que quand Hugo était en autonomie, il ne parvenait pas à ce concentrer, et écoutait le cours dispensé par l’enseignante. Mon mari a alors eu l’idée de lui donner un casque anti bruit, et la maitresse a été d’accord pour qu’il le porte en classe. Ce casque a été maintenu en CM2, et d’autres élèves lui ont emboité le pas. Aujourd’hui il n’en a plus besoin, Hugo est en sixième, mais cela l’a beaucoup aidé, il ne s’est plus laissé distraire par le bruit des autres élèves.
Quand Hugo était en primaire, nous avons mis en place des astuces. Il avait par exemple beaucoup de poésies à apprendre. C’était une catastrophe, car malgré sa bonne mémoire, il n’arrivait pas à apprendre ses poésies, tandis que les pub ou dessin animés il les connaissait par cœur. En CE2, il devait apprendre les fables de la fontaine. Alors j’ai cherché sur YouTube et j’ai trouvé les fables de la fontaine sous forme de dessin animé : Hugo a appris la poésie en moins de deux minutes par cœur sur le bout des doigts. Depuis, à chaque poésie, nous la cherchons sur internet et une fois, j’ai trouvé une chanson, et Hugo a appris la chanson. A la fin, il chantait sa poésie, alors je lui avais demandé de ne pas la chanter, et de la parler. Au final j’ai cédé, je lui ai dit tu peux la chanter car il ne parvenait pas à faire autrement. La maitresse a adoré qu’Hugo chante sa poésie, et à partir de ce jour là, elle a laissé les élèves le choix de réciter ou chanter la poésie. Nous avons été très fiers.
Hugo a une très bonne mémoire auditive. J’avais proposé qu’il ne recopie pas forcément mais qu’il écoute, quitte à récupérer les polycopiés ensuite. Tout a commencé quand il a eu des listes de mots à apprendre, l’écriture étant un problème, Hugo se braquait car il ne pouvait pas tenir son stylo. Alors nous lui faisions épeler les lettres. Et je me suis enregistrée. Je lui disais les mots et je les enregistrais tous. Cela a bien fonctionné : des mots, puis des leçons, puis je lui enregistré ses leçons. Désormais tous les soirs je prends ses cahiers et je lui enregistre tout sur le téléphone. En voiture sur le chemin de l’école il prend ses cahiers, il regarde et en même temps il écoute ses leçons. Cela fonctionne bien, il a 16,5 de moyenne générale cette année au collège.
Hugo petit bégayait, il n’avait pas confiance en lui, il se sentait différent. Il a une grande force, il n’a jamais pris égard au regard des autres, et il est hyper tenace. Il essaie toujours de faire en sorte de s’acharner et cette volonté nous permet de l’aider. Je pense que si HUGO n’avait pas été aussi combattif, nous aurions peut-être nous même laisser tomber. Le quotidien est très compliqué. Quand on lui demande par exemple d’aller chercher une assiette dans la cuisine, il peut arriver dans la cuisine et nous demander « qu’est ce que je dois chercher déjà ? » J’ai mis en place des affiches, il faut lui répéter constamment les choses, dans la salle de bain, pour lui dire de se brosser les dents, se laver les mains, appliquer du déodorant. C’est un enfant intelligent, mais pour le quotidien il semble tout oublier. Il peut rester 1H sous la douche car il a oublié qu’il devait se laver.
Il oublie le temps qui passe et qu’il faut sortir. L’ordre dans lequel on se lave. Il ne percute pas, c’est lié à sa dyslexie. Au quotidien c’est donc assez difficile. Devant les camarades il peut se tromper et m’appeler « papa ». Lire l’heure c’est compliqué, l’agenda aussi : il ignore le jour et le mois. On sait que quand il va grandir cela va s’atténuer, mais il va lui falloir du temps et ce n’est pas facile face aux camarades. La présence de l’AESH lui a permis de reprendre confiance en lui, j’ai eu beaucoup de peine car petit il disait toujours « je suis nul et je comprends rien ». Encore un exemple de mon fils, je suis si fière de lui : le 1er jour de CE1 il devait lire les jours puis écrire dans son agenda la liste des devoirs à faire. La maitresse a regardé son agenda, puis barré les devoirs écrits et mis un gros point d’interrogation. Quand on prend un miroir, et que l’on regarde ce qui était écrit, tous les devoirs étaient écrits à l’envers. C’était hyper bien écrit, mieux qu’à l’endroit. Il l’a fait plusieurs fois, la maitresse n’a même pas cherché à comprendre. j’ai beaucoup de mal avec ces attitudes, car ces enfants ont un côté génial, et c’est comme si on en faisait abstraction, qu’on cherchait à leur enlever ce potentiel inné qui est en eux. Pour les multiplications, on s’est aperçu que non seulement il les écrit en miroir, mais aussi en inversé. il avait donc des mauvaises notes, par exemple le 21 il écrivait 12. J’ai donc du prévenir les maitresses et à partir de là les choses ont changé. Il écrivait ses résultats à l’envers, c’était frustrant pour lui, mais tout était juste ! Pour le prof c’était faux, sans avoir cherché à comprendre. Cela a duré toute l’élémentaire, aujourd’hui il se concentre et ca va un peu mieux, il connait ses faiblesses, il sait quelles sont les lettres qu’il inverse
La MDPH a mis en place un logiciel de dictée vocales, mais à l’école ce n’est pas possible. Au conservatoire, le solfège était très dur pour lui. Nous avions mis en place des codes couleur pour les notes, mais lors de l’examen
cela n’a pas été autorisé : Hugo a donc décroché et nous avons dû arrêté les cours.
Voilà pour mon témoignage, j’espère que d’autres familles se reconnaitront et que tous ensemble, nous ferons avancer les droits de nos enfants.
