Le groupe de discussion

Etre parent d’un jeune avec une neuroatypie, c’est une difficulté qui se rajoute au rôle de parent. Le parent devient par nécessité un aidant au quotidien, et doit faire face à une multitude de questions, de difficultés, qu’il lui faut résoudre au mieux dans l’intérêt de son enfant. Faire face à ces difficultés demande des ressources et de la résilience, de l’abnégation : certains parents trouvent une force dans cet apprentissage de la diversité, d’autres connaissent des difficultés.

Le groupe WhatsApp de l’association permet aux parents d’échanger librement, entre eux, de manière confidentielle et anonyme s’ils le souhaitent. C’est aussi et surtout un espace de réconfort, un entre-soi de familles à particularité. Sur ce fil social, il n’y a ni jugement ni barrières : chacun est libre de partager ses joies et ses peines, en toute sécurité. Des amitiés peuvent aussi s’y nouer.

C’est enfin un groupe d’informations, d’actualité, sur les dernières recherches, les évènements locaux organisés et source de tips partagés par les familles.

Nos actions locales : nos statuts

L’association Nos Héroïques Atypiques a été fondée en février 2024, avec pour ambition de transformer le regard sur les troubles du neurodéveloppement. Le DSM-V qui établit les typologies internationale des troubles mentaux, définit le TSA ainsi que le TDA/H. Cette source médicale est à l’origine de nombreuses difficultés d’appréhension de l’autisme et du TDAH dans la société : là où un effort considérable est demandé constamment aux familles, en termes d’adaptation, de « sur adaptation » même, devrait on dire, la société n’a pas joué le rôle qui lui était attendu.

C’est ce regard que nous souhaitons éclaircir et agrandir : nos jeunes doivent être scolarisés en milieu ordinaire, puis insérés dans nos entreprises. Quand il n’y a pas de trouble des facultés intellectuelles, le jeune peut prétendre à un parcours tout à fait classique, nécessitant des aménagements peu fastidieux.

Notre association a retenu dans le cadre de ses statuts les ambitions suivantes

  • Militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte de la spécificité des personnes diagnostiquées TSA, TDAH ou DYS
  • Soutenir et accompagner les familles de ces personnes (rencontres, échanges, informations.)
  • Etablir un réseau local entre partenaires de santé, familles et établissements scolaires, visant à l’orientation vers un diagnostic précoce et la mise en place de mesures psycho-éducatives et accompagnement médical appropriés dès le plus jeune âge.
  • Mettre en place des activités culturelles ou associatives pour les personnes diagnostiquées TSA, TDAH, ou DYS afin de palier à leur isolement social.
  • Être source d’information et de documentation sur la thématique des troubles du neurodéveloppement.

Table ronde autour des TND

L’école et les enfants à besoins particuliers : DYS, TDAH, TSA

Le 1er Avril dernier, les deux associations de parents d’élèves que sont le MAPE et la FCPE, sur la ville de SAINT-MANDE, sollicitaient l’aide de l’association DYSCARE, pour l’organisation d’une table ronde autour des TND.

Chaque année, ce sont des dizaines d’enfants scolarisés sur la commune, qui fréquentent les établissements scolaires, et nécessitent des aménagements de scolarité.

Quand les professionnels de l’enseignement sont formés, la scolarité se déroule bien : le jeune bénéficie d’un Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) ou d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (s’il relève de la MDPH).

Dans le cas contraire, le parcours du jeune et de sa famille peut s’avérer très difficile et anxiogène : punitions, harcèlement, voire exclusion de l’établissement scolaire. Les mots sont insuffisants pour exprimer ce que peuvent vivre les parents dans de telles situations, c’est un cri d’alarme que nous lançons aux institutionnels.

Les plans stratégiques nationaux existent, accompagnés de plans de financement ; tout récemment, l’Institut Robert Debré du cerveau de l’enfant (PARIS 19ème) a ouvert ses portes aux chercheurs et constitue une véritable source d’espoir pour les familles concernées.

NHA a préparé un court métrage de cette soirée qui rassemblaient spécialistes du monde médical, para-médical, associatif, de l’éducation nationale du Val de Marne, autour d’un projet commun : améliorer le parcours scolaire et de vie de nos jeunes atypiques, leur permettre un cheminement serein en vue d’une intégration sociétale véritable.

La société de demain devra être inclusive ou elle ne sera pas ; croire qu’une société divisée resterait fonctionnelle est illusoire, nous avons besoin de tous pour avancer.

Claire Bessalem

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