Vivre avec un TDAH
Je suis le papa d’un garçon de 11 ans, prénommé Nolhan. Au 6ème mois de grossesse de sa mère, une échographie a révélé une tâches sur l’un des lobes du poumon droit. Nous avons alors pris la décision d’entreprendre une lobectomie, ayant occasionné une hémorragie assez importante. Je reste persuadé que cet incident a marqué mon fils et a pu jouer dans le développement de son comportement neuropsychologique.
Les débuts de la scolarité de Nolhan ont été relativement normaux : la première année de maternelle s’est très bien passée, la deuxième a été plus difficile avec un carnet de correspondance bien rempli : Nolhan avait tendance à incarner le rôle d’un chef, dans la classe, dans le rang, dans la cour, et à ne pas manifester plus que cela de douleur lors des chutes physiques. Rien ne nous semblait néanmoins « inquiétant ».
En troisième année, les choses ont empiré : le carnet était plein dès le mois de février. Nous avons alors commencé à identifier avec sa mère certains signes de détachement social. Nous avons pris des rendez-vous avec le corps enseignant et certains médecins. Il nous a été recommandé de passer le WISC-V en cabinet de psychothérapie. Nolhan a été diagnostiqué HPI (Haut potentiel intellectuel), mais nous sommes passé à côté de ses difficultés comportementales. Mon fils a ensuite intégré l’école élémentaire, et le CP s’est bien passé. Les deux années suivantes ont été plus difficiles. Son TDAH n’a pas été diagnostiqué de suite par le CMP. Nous avons hésité avec sa mère avant d’envisager un traitement médicamenteux, puis au bout de deux ans nous nous y sommes
résignés, car plus il grandissait, plus la situation devenait difficile à l’école mais aussi et surtout avec les autres membres de la famille. nous lui avons administré de la Ritaline, et les deux dernières années de primaire se sont très bien passées. L’enseignante était déjà sensibilisée au trouble et a pu gérer son comportement au mieux le permettant de se lever et d’être actif et en mouvement afin qu’il se calme.
La première prise en charge a été effectuée par le CPM puis celui d’Antibes. J’ai été à l’initiative de toutes les réunions avec la MDPH et l’école, car celles-ci n’étaient pas spontanément proposées, je le regrette car ce fut chronophage pour moi et ma vie de famille. Le CM2 s’est donc bien passé. Nolhan est ensuite entré au collège. Il a du affronter ensuite la séparation de ses parents. A la même époque, j’ai demandé à bénéficier de l’AED (aide à l’éducation à domicile) ; le référent désigné était en relation étroite avec le collège, cela nous a beaucoup aidé. Cependant le début de son année a été chaotique : Nolhan s’est fait exclure trois jours par son professeur d’art plastique, lui ayant jeté un marron à sa tête… Je trouve que mon fils s’est bien adapté à la séparation ; il a beaucoup de ressources. La complexité de mon fils est avant tout sociale : il n’a pas d’amis, il est isolé. Il a passé 3 jours aux apprentis d’Auteuil le temps de son exclusion et a malheureusement rencontré deux jumeaux qui étaient aussi exclus et depuis, ces deux jeunes le harcèlent. Avec l’aide de l’AED, nous avons pu discuter de ce harcèlement, et compris que ces deux jeunes harcèlent d’autres élèves dans le collège. La difficultés des enfants TDAH/TOP est d’être en situation d’opposition permanente, et donc d’aller précisément vers les jeunes qui posent problème. Gérer ces difficultés pour les parents que nous sommes est très fatiguant. La particularité du TOP est l’opposition permanente. En tant que parent, il n’existe pas de mode d’emploi, et pour les parents d’enfants neuro-atypique, c’est encore plus complexe.
J’aimerais aussi que nous abordions le rôle des fratries dans le TDAH, car lorsqu’un enfant est porteur d’un handicap et que l’autre ne l’est pas, cela génère des rapports conflictuels supplémentaires. Beaucoup d’enfants rejettent leur frère ou sœur handicapé, et ce d’autant plus que le dit handicap est « invisible » .Ils ne comprennent pas, nous les parents devons donc en plus de gérer les difficultés, expliquer et faire passer un message d’empathie très difficile à gérer pour nos enfants. Cela reporte un rôle de médiateur supplémentaire sur nos épaules de parents.
Je souhaite que les familles concernées ne restent pas isolées, et nous rejoignent, pour partager et nous entre-aider.